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LupUS - gemeinsam starkSelbsthilfe – Unterstützung und Austausch unter Betroffenen
Wie kann Selbsthilfe dabei helfen, sich mit der Diagnose Lupus zurechtzufinden und wieder Halt im Alltag zu gewinnen? In dieser Folge widmen wir uns dem wichtigen Thema Selbsthilfe – der Unterstützung von Betroffenen durch Betroffene. Bekki spricht mit Sabine Schanze, der ersten Vorsitzenden der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, über die oft unterschätzte Rolle von Selbsthilfegruppen. Warum gibt es Vorurteile gegenüber der Selbsthilfe? Welche Formen der Unterstützung existieren neben den klassischen Gruppen? Wie können Online-Communities zu einem wertvollen Austausch beitragen und welche Gefahren lauern ggf. auch im Austausch online? Sabine teilt ihre Erfahrungen und räumt mit Mythen au...
2024-10-0946 minLupUS - gemeinsam starkSchwangerschaft bei Lupus – gut vorbereitet in die Familienplanung
Kann ich als Lupus-Betroffene schwanger werden und eine Familie gründen?
Die kurze Antwort vorweg: ja, das ist fast immer möglich. Allerdings gibt es dabei einige Aspekte zu beachten und eine gute Vorbereitung ist die wichtigste Voraussetzung. Darüber, was es alles zu bedenken gibt, spricht Bekki in dieser Folge mit. Dr. Anna Maier, leitende Oberärztin für Rheumatologie und klinische Immunologie in Sendenhorst. Sie erklärt, wie sich der Lupus auf die Fruchtbarkeit auswirkt, welche Risiken zu beachten sind und was Betroffene tun können, um eine Schwangerschaft optimal vorzubereiten und auch, was zu tun ist, wenn es...
2024-09-2537 minLupUS - gemeinsam starkArteriosklerose bei Lupus – Auswirkungen auf die Gefäße
Was ist Arteriosklerose und wie können Lupus-Betroffene ihr Risiko reduzieren?
Das Risiko an der Arteriosklerose, einer Gefäßverkalkung, zu erkranken ist bei Lupus-Patient*innen besonders hoch. Dr. Jens Humrich ist Oberarzt am Universitätsklinikum Schleswig Holstein in Lübeck und in der Forschung rund um Lupus aktiv. Er erklärt, wie eine Arteriosklerose entsteht, welche Risikofaktoren eine Erkrankung begünstigen und was Betroffene präventiv tun können, um sich bestmöglich zu schützen. Im Faktencheck gehen wir der Frage nach, ob Lupus durch einen Vitamin-B-Mangel ausgelöst werden kann und im Lupus Life Hack gibt es eine schnell...
2024-09-1128 minLupUS - gemeinsam starkPsychische Gesundheit bei Lupus – welche Auswirkungen gibt es?
Wie wirkt sich der Lupus auf die Psyche aus und wo können Betroffene Hilfe finden?
Psychische Erkrankungen sind ohnehin weit verbreitet – mit einer chronisch entzündlichen Krankheit wird das Risiko nochmal erhöht. Prof. Dr. Dieter Braus ist Klinikdirektor und Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Er beschreibt die typischen Warnsignale für eine psychische Erkrankung von Lupus-Betroffenen und erklärt, wie und wo Lupus-Patient*innen bei psychischer Belastung Hilfe finden können. Im Faktencheck werden wir aufklären, ob man dem Arbeitgeber Bescheid geben muss, wenn man von einer Schwerbehinderung durch den Lupus betroffen ist. Im Lupus Life...
2024-08-2838 minLupUS - gemeinsam starkErnährung bei Lupus – die Gesundheit unterstützen
Wie sieht eine gesunde Ernährung für Lupus-Betroffene aus?
Vegan, Low Carb, zuckerfrei – bei der Vielzahl an Ernährungsformen fällt es gar nicht so leicht, die richtige Ernährungsweise für einen gesunden Körper und ein stabiles Immunsystem zu finden. In dieser Folge wird Dr. Olaf Nestler, Oberarzt für Innere Medizin und Rheumatologie am Städtischen Klinikum in Dresden, einen Einblick in das Thema gesunde Ernährung bei Lupus geben. Er erklärt, was antientzündliche Ernährung bedeutet, wie man bei einer Ernährungsumstellung am besten vorgeht und wie er seine Patient*innen motiviert am Ball zu bleib...
2024-08-1439 minLupUS - gemeinsam starkArzt-Patienten-Kommunikation – gemeinsam Entscheidungen treffen
Was macht eine gute Kommunikation zwischen Lupus-Patient*in und Arzt oder Ärztin aus? Mehr als 50 Prozent der Lupus-Betroffenen fühlen sich nicht gut genug von ihrem Arzt oder ihrer Ärztin informiert (Umfrage wurde beim Lupustag am 25.05. durchgeführt). Warum Kommunikation und gemeinsame Entscheidungsfindung so wichtig sind, darüber spricht Bekki in dieser Folge mit Dr. Wiebke Klein. Wiebke besetzt eine ganz besondere Rolle, denn sie vertritt sowohl die Seite der Lupus-Patientin als auch die der Ärztin. Sie erzählt, welche Vorteile die gemeinsame Entscheidungsfindung oder auch „Shared Decision Making“ mit sich bringt, was Betroffene selbst dazu beitragen können und wie sich...
2024-07-3140 minLupUS - gemeinsam starkLupus-Behandlungsleitlinien – Was ist das eigentlich?
Was versteht man unter Behandlungsleitlinien und warum sollten sich Betroffene damit beschäftigen?
Ca. 80 Prozent der Lupus-Patientinnen haben noch nie mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin über Leitlinien gesprochen (Umfrage wurde beim Lupustag am 25.05. durchgeführt). Warum das Thema im Arzt-Patientinnen Gespräch so wichtig ist, das erfahren wir in dieser Folge von Prof. Dr. Jörg Latus, Facharzt für Innere Medizin mit dem Schwerpunkt Nephrologie. Er erzählt, was darin empfohlen wird, welche Vorteile sie mit sich bringen und welches Update es 2023 gab. Im Faktencheck gehen wir der Frage nach, ob Kälte oder Wärme besser ist bei Ge...
2024-07-1727 minLupUS - gemeinsam starkSonnenschutz bei Lupus – Inklusive Fragen aus der Community
Wie können sich Lupus-Betroffene vor Sonne schützen und welche Fragen habt ihr?
Die Haut und das Immunsystem von Lupus-Patient*innen sind sehr empfindlich, weshalb Sonnenstrahlung schnell gefährlich werden kann. In dieser Folge beantwortet Prof. Dr. Claudia Günther, Oberärztin für Dermatologie, eure Fragen rundum Sonnenschutz bei Lupus, z.B.: Führt zu viel UV-Strahlung immer zu einer verstärkten Krankheitsaktivität? Wie hoch sollte der LSF von Sonnenschutzprodukten sein? Muss man sich unter der Kleidung ebenfalls mit Sonnencreme eincremen? Im Faktencheck decken wir auf, ob nur UVB-Strahlen für Lupus-Betroffene schädlich sind und im Lupus Li...
2024-07-0332 minLupUS - gemeinsam starkImpfungen bei Lupus – Unterstützung für das Immunsystem
Warum sollten Menschen mit Lupus gut geimpft sein, welche Impfungen sind empfohlen und wie ist ihre Risiko-Nutzen-Bewertung?
Das Infektionsrisiko ist für Lupus-Patient*innen besonders hoch und vor allem neu Erkrankte fühlen sich bei der Masse an neuen Medikamenten und Impfmöglichkeiten schnell überfordert. Aus diesem Grund spricht Bekki in dieser Folge mit Dr. Franziska Wiesent, Fachärztin für Innere Medizin am Endokrinologikum München. Sie klärt über die Relevanz sowie über Risiken und Nebenwirkungen von Impfungen bei Lupus auf. Im Faktencheck prüfen wir, ob Östrogen das Immunsystem fördert und Autoimmunerkrankungen bei Frauen deshalb häufiger sind...
2024-06-1940 minLupUS - gemeinsam starkNeurologische Manifestationen bei Lupus – erkennen und verstehen
Wie äußert sich eine neurologische Beteiligung bei Lupus und wie wird NPSLE behandelt?
Der neuropsychiatrische systemische Lupus Erythematodes, kurz NPSLE, betrifft bis zu 50% aller Lupus-Erkrankten im Verlauf ihrer Erkrankung und kann extrem unterschiedlich aussehen. Meist äußerst er sich zum Glück nur mit leichteren Symptomen, aber auch schwere Manifestationen sind möglich.
Prof. Dr. med. Torsten Witte ist Arzt für Innere Medizin / Rheumatologie, Leiter der Klinik für Rheumatologie und Immunologie und Professor an der Medizinischen Hochschule Hannover. Er erklärt uns, wie sich die neurologische Beteiligung äußern kann, bei welchen Anzeichen ein Arztbesuch sinnvoll ist und wie...
2024-06-0525 minLupUS - gemeinsam starkTherapietreue bei Lupus - Chancen und Herausforderungen
Wir sind zurück mit der zweiten Staffel „LupUs – gemeinsam stark“!
In der ersten Folge in Staffel 2 geht es um das Thema Adhärenz / Compliance / Therapietreue. Es geht um den Einfluss verschiedener Faktoren auf das (Nicht-) Einhalten der Therapie. Medikamente können nur wirken, wenn sie genommen werden. Gleichzeitig gibt es so viele Faktoren, die skeptisch und unsicher machen. Neben den Empfehlungen des Arztes/der Ärztin werden unter anderem soziale Medien zum Informationsaustausch genutzt – dennoch sollte die Kommunikation und das Vertrauen zum Arzt/zur Ärztin nicht unterschätzt werden. Prof. Dr. Dr. Axel Hueber, Abteilungsleiter für Rheumatologie a...
2024-05-2243 min
LupUS - gemeinsam stark„LupUS – gemeinsam stark” geht in die 2. Staffel
Ihr habt bereits in der ersten Staffel erfahren, was die Diagnose Lupus bedeutet, wie sich die Erkrankung auf die Organe auswirkt und mit welchen Herausforderungen Betroffene zu kämpfen haben. Doch es gibt noch so viel mehr über die Autoimmunerkrankung Lupus zu erfahren. Deshalb startet „LupUS – gemeinsam stark” in eine neue Staffel. Es wird Expert*innenwissen zu verschiedensten Themen rundum Lupus geben – unter anderem zu Schwangerschaft, Ernährung und psychischer Gesundheit. Und natürlich werdet ihr auch wieder persönliche Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps für den Alltag mit Lupus erhalten. Jeden zweiten Mittwoch erwartet Euch eine neue Folge „LupUS – gemeinsa...
2024-04-0202 minLupUS - gemeinsam starkLupusnephritis im Blick – wenn der Lupus die Nieren herausfordert
Wie lässt sich eine Lupusnephritis feststellen und kann sich die Niere anschließend wieder vollständig erholen?
Unsere Nieren gehören zu den wichtigsten Filterorganen. Umso wichtiger ist die Früherkennung und rechtzeitige Therapie einer Lupusnephritis, einer häufigen und gefürchteten Komplikation des Lupus. Prof. Dr. Julia Weinmann-Menke, Fachärztin für innere Medizin und Nephrologie, spricht in der heutigen Folge „LupUS – gemeinsam stark“ über die Ursachen, die Symptome und die Behandlung einer Nierenbeteiligung. Im Faktencheck decken wir auf, ob Lupus auch erst durch eine Nierenbiopsie auffallen kann und unser heutiger Lupus Life Hack richtet sich vor allem an Lupus-B...
2023-12-2029 minLupUS - gemeinsam starkBiologika bei Lupus – von Mythen und Chancen
Was sind Biologika und welche Relevanz haben sie in der Lupus-Therapie?
Biologika sind in der Medizin eine große Bereicherung, denn sie haben schon zur Verbesserung vieler Erkrankungen beigetragen. Auch in der Behandlung des Lupus werden Antikörper eingesetzt. Dennoch kursieren haufenweise Mythen und offene Fragen rund um diese Gruppe von Medikamenten. Klarheit schafft in dieser Folge „LupUS – gemeinsam stark“ Dr. Johanna Mucke, Oberärztin für Rheumatologie an der Uniklinik Düsseldorf. Sie spricht mit Bekki unter anderem über die Wirkweise und den Einsatz von Biologika. Wo haben sie ihren Platz im Therapieschema und für wen können sie eine...
2023-12-0624 minLupUS - gemeinsam starkInfektionen bei Lupus – Risiko und Schutz
Lupus-Betroffene sind deutlich anfälliger für Infektionen, deshalb sollten präventive Maßnahmen nicht unterschätzt werden. In der heutigen Folge „LupUS – gemeinsam stark“ spricht Bekki mit Dr. Gamal Chehab, Oberarzt für Rheumatologie an der Uniklinik Düsseldorf, über die Aktivität des Immunsystems, die Relevanz von Impfungen und den Nutzen von Nahrungsergänzungsmitteln. Im Faktencheck klären sie auf, ob Impfungen tatsächlich ein Auslöser von Lupus-Schüben sein können und im Lupus Life Hack erfahrt ihr, wie ihr zukünftig keine wichtigen Fragen mehr beim Arztbesuch vergesst. Hört rein, erfahrt Neues und fühlt euch verbunden, d...
2023-11-2223 minLupUS - gemeinsam starkOrganschutz bei Lupus – früher an später denken
Wie wirkt sich Lupus auf die Organe aus und welche sind besonders häufig betroffen?
Lupus betrifft als Autoimmunerkrankung nicht nur die Haut, sondern auch die inneren Organe. In dieser Folge spricht Bekki mit Dr. Martin Krusche, Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie, über die Folgen der Erkrankung auf die einzelnen Organe und wie diesen vorgebeugt werden kann. Im Faktencheck enthüllen sie die Frage, ob man sich mit Lupus tatsächlich nicht tätowieren lassen darf und im Lupus Life Hack erfahrt ihr, was Betroffene immer und zu jeder Zeit in der Tasche dabei haben sollten. Hört rein...
2023-11-0830 minLupUS - gemeinsam starkFatigue bei Lupus – die unsichtbare Herausforderung
Wie belastet die Fatigue den Alltag mit Lupus und was kann man dagegen tun?
Lupus zeigt sich durch vielfältige Symptome, wobei die Fatigue für Betroffene oft eine besonders belastende Herausforderung darstellt. In der zweiten Folge von „LupUS – gemeinsam stark“ sprechen Bekki und Dr. Christina Düsing, Rheumatologin an der Uniklinik in Düsseldorf und anerkannte Expertin für Fatigue, darüber, was die Fatigue von Müdigkeit unterscheidet, was sie für Betroffene und Ärzt*innen zur Herausforderung macht und welche Einflussmöglichkeiten es gibt. Im Faktencheck klären die beiden, ob Rauchen zu einer Verschlechterung...
2023-10-2533 minLupUS - gemeinsam starkDiagnose Lupus – mehr als nur Haut
Was ist Lupus eigentlich? Wie kommt es dazu? Und was bedeutet eine Diagnose für Betroffene?
In unserer allerersten Folge von „LupUS – gemeinsam stark“ wollen wir uns dem Krankheitsbild nähern und euch zunächst einen Überblick verschaffen. Dafür wird Professorin Diana Ernst, Oberärztin an der Medizinischen Hochschule Hannover in der Klinik für Rheumatologie und Immunologie, Bekki mit reichlich Fachwissen zur Seite stehen und im Faktencheck aufklären, ob Lupus tatsächlich durch Medikamente ausgelöst werden kann. Was Betroffene immer vorbereitet und griffbereit haben sollten, das erfahrt ihr in unserem Lupus Life Hack. Hört rein, erfah...
2023-10-1131 minLupUS - gemeinsam stark„LupUS – gemeinsam stark" – bald geht's los!
Antriebslosigkeit, Hautrötungen, Muskelschmerzen – die Autoimmunkerkrankung Lupus beeinträchtigt das gesamte Leben von Betroffenen. Umso wichtiger ist es, Betroffenen Informationen darüber zu geben und einen Safe Space zu ermöglichen. Mit „LupUS – gemeinsam stark“ wollen wir genau das: Wissen vermitteln aber auch den Erfahrungsaustausch anregen. Bekki spricht dafür alle 14 Tage mit Expert*innen, berichtet aus ihrem Alltag mit Lupus und teilt hilfreiche Tipps. Jeden zweiten Mittwoch erwartet Euch eine neue Folge.
Weitere Informationen findest du auf https://www.lupuscheck.de/. Folge uns außerdem auf unseren Social Kanälen unter https://www.facebook.com/lupuscheckDE/ oder https://ww...
2023-09-2001 min