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halimeh & habermann#124 Unsichere Schritte: Was eine neue Studie über moderate Hämophilie verrät
In dieser Folge sprechen Susan und Björn über ein oft übersehenes Thema: die Gangveränderungen bei Patientinnen mit nicht schwerer Hämophilie. Lange nahm man an, dass diese Patienten kaum Probleme hätten, da sie keine offensichtlichen Gelenkveränderungen zeigen.
Doch die Realität sieht anders aus: Entdeckt, warum Patientinnen mit milder und moderater Hämophilie heutzutage oft schlechter dran sind als solche mit schwerer Hämophilie. Warum die moderate heute die schweren von gesterrn sind und wie sich neuere Therapien für schwere Hämophiliepatienten auswirken, erfahrt ihr in dieser Folge.
Susan und Björn beleuchten die subtilen Anze...2025-07-0215 minhalimeh & habermann#123 Von der Überträgerin zur Patientin: Ein Perspektivwechsel in der Hämophilie-Behandlung
Das Motto des diesjährigen Welthämophilietags „Frauen und Mädchen bluten auch“ fasst die Essenz dieser Bewegung zusammen, die erst in den letzten Jahren an Bedeutung gewonnen hat.
Björn und Susan diskutieren, warum dieses Thema so lange im Verborgenen lag und welche Vorurteile und gesellschaftlichen Normen dabei eine Rolle spielten:
Der lange Schatten der Übertragung: Erfahrt, warum Frauen in der Hämophilie-Diskussion oft nur als „Überträgerinnen der Erkrankung“ gesehen wurden und wie dies mit Schuldgefühlen und Scham behaftet war. Susan und Björn beleuchten, wie der Fokus oft ausschließlich auf dem betroffenen Kind lag und die ei...2025-06-2511 minhalimeh & habermann#122 Von Beirut nach Lille: Hämophilie-Behandlung im globalen Vergleich
In dieser Folge erwartet Euch ein faszinierender Einblick in die Welt der Hämophilie-Behandlung mit Dr. Claudia Khayat, einer erfahrenen pädiatrischen Hämatologin. Im Gespräch mit Susan und Björn teilt Claudia, die über 30 Jahre im Libanon tätig war und nun in Frankreich arbeitet, ihre einzigartigen Erfahrungen.
Freut Euch sich auf:
• Zwei Welten im Vergleich: Erfahrt, welche Herausforderungen die Behandlung im Libanon prägten – von fehlenden Produkten und finanziellen Mitteln bis hin zu den Auswirkungen der Wirtschaftskrise. Claudia beleuchtet, wie Ärzte und Patienten dort mit Frustration und Widerstandsfähigkeit umgingen. Gleichzeitig gibt sie ihre ersten Eindrüc...2025-06-1811 minhalimeh & habermann#121 HJHS & Co.: Die Gelenke der Patienten im Check
In dieser Folge diskutieren Susan und Björn über die Bedeutung von Dokumentationssystemen und Messinstrumenten in der Hämophilie-Sprechstunde. Sie stellen ein zentrales Werkzeug vor: den Haemophilia Joint Health Score (HJHS).
Der HJHS ist ein standardisiertes, validiertes und gut etabliertes Instrument, das speziell für die Beurteilung von Gelenken bei Hämophiliepatienten entwickelt wurde. Susan und Björn erläutern, dass er als Verlaufsdokumentation und Bestandsaufnahme dient, um Gelenkschäden und die Funktionalität der Gelenke objektiv zu bewerten. Er konzentriert sich dabei auf die drei am häufigsten betroffenen großen Gelenke: Sprung-, Knie- und Ellenbogengelenk. Die Erhebung des Scores...2025-06-1115 minhalimeh & habermann#120 Gelenkgesundheit: Warum Bewegung entscheidend ist und wann RSO hilft
Es geht los mit einem faszinierenden Einblick in die ärztliche Wahrnehmung: Was verrät der Gang eines Patienten? Manchmal bemerkt das geschulte Auge, dass etwas nicht stimmt, noch bevor der Patient selbst Beschwerden äußert. Aber ist der Gang immer aussagekräftig oder manchmal auch "kontrolliert"?
Ihr erlebt auf eine diagnostische Reise vom ersten Eindruck über die klassische Untersuchung und den Ultraschall bis hin zum MRT. Ihr erfahrt, warum der Ultraschall oft frühe Veränderungen zeigt, aber die Befunde im MRT Wochen später zu einem Dilemma führen können. Was rechtfertigt eine Behandlungen, wenn die Bildgebung widersprüch...2025-06-0414 minhalimeh & habermann#119 Geburtshilfe – Wenn Geburten sicher sein müssen
In dieser Folge sprechen Susan und Björn über ein ganz besonderes und wichtiges Thema: die Geburtshilfe. Es geht darum, wie Geburten sicher verlaufen können, besonders wenn es bestimmte Risiken gibt – zum Beispiel bei Frauen, die Probleme mit der Blutgerinnung haben. Ihr Interviewpartner ist mit Prof. Markus Schmidt, Direktor der Klinik für Frauenkunde und Geburtshilfe am Sana Klinikum Duisburg.
Wie arbeiten Ärzte und Hebammen Hand in Hand, damit eine Geburt gut und sicher ist?
Warum ist es so wichtig, dass alle Beteiligten gut vorbereitet sind, falls doch mal etwas passiert?
Wie managt...2025-05-2833 minhalimeh & habermann#118 Schmerztherapie ist auch Schmerzverarbeitung – und jede Therapie ist hochindividuell
Akuter oder chronischer Schmerz – und wie gehe ich am besten damit um? In dieser Folge nehmen Susan und Björn dich mit und diskutieren diese Unterscheidung. Anhand eines realen Falls eines Patienten mit Hämophilie und Gelenkbeschwerden erfährst du, warum eine ganzheitliche Untersuchung so entscheidend ist und wir nicht nur das offensichtliche Problem behandeln. Susan und Björn erklären, warum es bei akuten Gelenkschmerzen oft sinnvoller ist, die Peripherie zu behandeln, und beleuchten faszinierende funktionelle Zusammenhänge – wie zum Beispiel dein Sprunggelenk Becken- oder Rückenprobleme auslösen kann. Außerdem sprechen sie über den Einfluss von Übergewicht, die...2025-05-2120 minhalimeh & habermann#117 Der Kopf und der Schmerz: Wie Mindset, Stress und Psyche unser Fühlen beeinflussen
In dieser Episode tauchen Susan und Björn tief in das Thema Schmerz in Gelenken ein und stellen fest: Es ist komplizierter, als es scheint. Oft gibt es eine große Diskrepanz zwischen dem, was man auf Röntgenbildern oder im Ultraschall sieht, und dem tatsächlichen Schmerzempfinden. Ein Gelenk kann im Bild stark zerstört aussehen, ohne dass der Patient Schmerzen hat (man spricht manchmal davon, dass das Gelenk "ausgebrannt" ist). Gleichzeitig können starke Schmerzen vorhanden sein, obwohl kaum oder keine sichtbaren Veränderungen im Gelenk zu sehen sind.
Das liegt daran, dass der Schmerz nicht i...2025-05-1420 minhalimeh & habermann#116 WFH: Ausbildung & Support für globale Hämophilie-Versorgung
In dieser Episode sprechen Susan und Björn mit Assad Hafar, Direktor bei der World Federation of Hemophilia (WFH), einer internationalen Organisation, die sich seit 1963 weltweit für die Hämophilie-Versorgung einsetzt. Asad Hafar betont, dass die größte globale Lücke in der Hämophilie-Versorgung immer noch die Diagnose ist, besonders in Entwicklungsländern. Auch nach der Diagnose gibt es Herausforderungen bei der ärztlichen Erfahrung und der Verfügbarkeit von Therapien. Obwohl wir uns in einem "goldenen Zeitalter" für die Hämophilie mit vielen neuen Therapien befinden, müssen diese die Menschen in Entwicklungsländern erst noch erreichen. Die...2025-05-0716 minhalimeh & habermann#114 Hämophilie im Alter – Zwischen Blutungsrisiko und Therapienotwendigkeit
Mit dem Älterwerden kommen zur Hämophilie oft weitere Erkrankungen hinzu – besonders solche des Herz-Kreislauf-Systems. Bluthochdruck, arterielle Verschlusskrankheiten, Herzinfarkt oder Schlaganfall erfordern meist eine gerinnungshemmende Therapie – und genau hier liegt die Herausforderung: Wie lässt sich eine erhöhte Blutungsneigung mit der Notwendigkeit zur Blutverdünnung vereinbaren?
In dieser Folge sprechen Susan und Björn über:
Warum auch bei Hämophilie gerinnungshemmende Medikamente notwendig und möglich sind
Typische Alterskrankheiten – und wie sie die Therapie beeinflussen
Die Rolle der Osteoporose bei Hämophilie-Patienten
Und warum Bewegung und Sport im Alter essenziell sind, um Stürze und Komplikatione...2025-04-2320 minhalimeh & habermann#113 Das ungeborene Leben mit Hämophilie - zwischen Sorge und Zuversicht
Die Vorfreude auf ein Kind ist riesig – doch was, wenn bei werdenden Eltern die Diagnose Hämophilie im Raum steht? Plötzlich tauchen viele Fragen und Sorgen auf: Wird unser Kind gesund sein? Wie verläuft die Geburt? Wie ist das Leben mit Hämophilie heute wirklich?
In dieser Folge sprechen Susan und Björn über:
die Gedanken und Emotionen werdender Eltern bei einer Hämophilie-Diagnose
die Rolle familiärer Erfahrungen mit der Erkrankung
medizinische Möglichkeiten zur Diagnosesicherung vor der Geburt
geburtshilfliche Vorsichtsmaßnahmen zum Schutz von Mutter und Kind
den richtigen Zeitpunkt für den Therapiestart – damit Kinder si...2025-04-1617 minhalimeh & habermann#112 Mädchen und Frauen bluten auch! Der Welthämophilietag 2025
Wusstet Ihr, dass der Welthämophilietag am 17. April dieses Jahr ein ganz besonderes Augenmerk auf ein oft übersehenes Thema legt? In der neuesten Folge geht es um Mädchen und Frauen, die ebenfalls von Blutungsneigungen betroffen sein können.
Warum ist dieses Motto "Mädchen und Frauen bluten auch" so wichtig? Susan und Björn beleuchten, wie sich die Ansichten zu Blutungsneigungen bei Frauen verändert haben. Es geht längst nicht mehr nur um den "klassischen Bluter".
Erfahrt, warum dies das erste Mal ist, dass Frauen so explizit im Fokus des Welthämophilietags stehen. Die europ...2025-04-0911 minhalimeh & habermann#111 Große Klinik oder ambulante Praxis? Hier finden Patienten mit Gerinnungsstörungen die optimale Versorgung
Zur Behandlung von Patienten mit Gerinnungsstörungen können sowohl große Kliniken und Universitätskliniken als auch Praxen besucht werden. Doch stellt sich die Frage: Wo ist die Versorgung besser? Diese Entscheidung ist nicht nur für Patienten relevant, die auf der Suche nach der besten Betreuung sind, sondern auch für Ärzte, die überlegen, ob sie in einer Praxis oder einer Klinik arbeiten möchten. Kai Severin hat Erfahrungen in beiden Systemen gesammelt – zunächst in einer Universitätsklinik, und nun selbständig in der Niederlassung. Im Gespräch mit Susan und Björn berichtet er über seine Erfahrungen...2025-04-0219 minhalimeh & habermann#110 Shared Decision Making – Wenn Arzt und Patient gemeinsam entscheiden
Arztgespräche laufen oft einseitig ab: Diagnose, Therapievorschlag, kurze Rückfrage – fertig. Doch viele Patienten verlassen die Sprechstunde mit mehr Fragen als zuvor. Kein Wunder, dass Therapieempfehlungen dann nicht immer umgesetzt werden.
In dieser Folge von Halimeh und Habermann sprechen Susan und Björn über das Konzept des Shared Decision Making: Wie können Arzt und Patient gemeinsam die beste Therapieentscheidung treffen? Welche Rolle spielen individuelle Bedürfnisse und die richtige Gesprächsführung? Und wie sorgt man dafür, dass eine getroffene Entscheidung auch langfristig funktioniert? Ihr erfahrt, wie gute Kommunikation für bessere Therapieergebnisse sorgt.
Habt I...2025-03-2626 minhalimeh & habermann#109 Schmerztherapie bei Hämophilie – neue Wege, neue Leitlinie
Über Jahrzehnte war die Schmerzbehandlung bei Hämophilie-Patienten unzureichend – oft aus Sorge, dass Medikamente mehr Schaden als Nutzen bringen könnten. Doch das hat sich geändert. Trotzdem gibt es bis heute sehr unterschiedliche therapeutische Ansätze.
Katharina Holstein hat dieses Problem erkannt und als Koordinatorin der neuen Leitlinie zur Schmerztherapie bei Hämophilie Experten aus verschiedenen Disziplinen zusammengebracht. Gemeinsam haben sie wissenschaftliche Grundlagen erarbeitet, um Patienten eine bessere Versorgung zu ermöglichen.
In dieser Folge sprechen Susan und Björn mit ihr über:
Die Entstehung der Leitlinie und erste Ergebnisse,
Warum Schmerztherapie mehr ist al...2025-03-1923 minhalimeh & habermann#108 Hämophilietherapie im Wandel – Welche Behandlung passt zu wem?
Gefühlt gibt es jedes Jahr ein neues, besseres Medikament – und manchmal scheint es, als wäre die Lösung für alle Probleme der Hämophiliebehandlung endlich gefunden. Doch die Realität ist komplexer.
Die Zahl der Neuzulassungen hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen, doch nicht jede Therapie ist für jeden Patienten gleichermaßen geeignet. Neben bewährten Präparaten und innovativen Behandlungen gibt es mittlerweile auch die Gentherapie – doch wie trifft man die richtige Entscheidung?
Im Interview mit Susan und Björn berichtet Wolfgang Eberl, der als erfahrener Behandler sowohl Kinder als auch Erwach...2025-03-1220 minhalimeh & habermann#107 GTH-Jahrestagung 2025 – Wo Medizin auf Kunst trifft
Die diesjährige Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) in Lausanne stand unter einem besonderen Motto: „Medizin und Kunst“. Kongresspräsidenten Manuela Albisetti und Lorenzo Alberio haben es geschafft, Wissenschaft und Kreativität miteinander zu verbinden – mit einem abwechslungsreichen Programm, das seinen Höhepunkt im Networking-Event fand.
In dieser Folge berichten Susan und Björn über ihre persönlichen Highlights:
Welche neuen Therapieansätze vorgestellt wurden,
Was es Neues zum Thema Schmerz gibt,
Und wie sich das Wissen aus dem Kongressalltag in die Praxis übertragen lässt.
Warum lohnt sich der Bes...2025-03-0521 minhalimeh & habermann#106 Medizinische Kongresse – für Ärzte und Patienten!
Medizinische Kongresse sind längst nicht mehr nur für Ärzte. Neben Medizinern treffen sich dort auch Physiotherapeuten, Hämophilieassistentinnen, Biologen, Sportwissenschaftler, Industrievertreterinnen – und Patienten. Doch was bedeutet das für den Austausch und die Wissensvermittlung?
In dieser Folge sprechen Susan und Björn mit Alexander Heise darüber:
Wie Patienten Kongresse erleben und welche Eindrücke sie mitnehmen,
Warum sich wissenschaftliche Präsentationen und patientengerechte Informationen oft unterscheiden,
Welche Highlights Alexander besonders beeindruckt haben,
Und welche Ideen es gibt, um Kongresse noch zugänglicher für alle Teilnehmer zu machen.
Übrigens: Alexander hat seinen eigenen Podcas...2025-02-2621 minhalimeh & habermann#104 Neues aus der Welt: EAHAD 2025 - Die wichtigsten Erkenntnisse aus Mailand
Jedes Jahr kommen Europas führende Experten für Hämophilie und verwandte Gerinnungsstörungen auf dem Kongress der European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) zusammen. 2025 fand das Treffen in Mailand statt – ein Ort des intensiven Austauschs, neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse und wichtiger Netzwerkbildung. Kollegen berichten, welche Themen sie besonders beeindruckt haben.
Susan und Björn euch gehen nochmal die Highlights des Kongresses durch:
Warum in diesem Jahr Frauen mit Hämophilie besonders im Fokus standen,
Welche Rolle innovative Therapien spielen, die keinen klassischen Gerinnungsfaktor ersetzen, gerade für sehr seltene Erkrankungen spielen,
Und welches große Pro...2025-02-1228 minhalimeh & habermann#103 Das Hämophiliezentrum Tübingen – Von der Versorgungslücke zum Erfolgsmodell
Was passiert, wenn eine medizinische Versorgungslücke erkannt und mit Engagement geschlossen wird? Das Hämophiliezentrum Tübingen ist ein Beispiel dafür, wie durch Beharrlichkeit und interdisziplinäre Zusammenarbeit ein hochspezialisiertes Zentrum entstehen kann.
Viele Patienten mussten früher weite Wege auf sich nehmen, da es vor Ort keine adäquate Betreuung gab. Doch das Team in Tübingen stellte sich dieser Herausforderung – und entwickelte über Jahre hinweg ein wachsendes Zentrum mit exzellenter Versorgungsqualität.
In dieser Episode spricht Karina Althaus mit Susan und Björn über:
Die Anfänge des Zentrums und die anfängliche...2025-02-0521 minhalimeh & habermann#102 Faktor X Mangel und Amyloidose – zwei seltene Erkrankungen
Kongresse und Symposien bieten eine wertvolle Möglichkeit, mehr über seltene Erkrankungen und ihre Therapie zu erfahren. Ein besonderes Highlight ist das Format Expanda Hämophilie und Hämostase, bei dem Experten aktuelle Forschungsergebnisse aufarbeiten und tiefgehende Einblicke in Diagnostik und Therapie geben.
Hämophilie ist bereits eine seltene Erkrankung – doch es gibt Gerinnungsstörungen, die noch seltener sind. In dieser Episode sprechen Susan und Björn mit Manuela Krause über den Faktor-X-Mangel, eine seltene Störung, die sowohl angeboren als auch erworben sein kann.
Im Mittelpunkt steht eine Patientin, bei der Amyloidose dazu führte, dass d...2025-01-2919 minhalimeh & habermann#101 Sprachbarrieren in der Hämophilie-Behandlung
Die Kriege der letzten Jahre in Europa und Asien haben viele Menschen zur Flucht gezwungen – und viele von ihnen sind in Deutschland angekommen. Gerade für Patienten mit Hämophilie ist eine kontinuierliche medizinische Betreuung essenziell. Doch was passiert, wenn Sprache zur größten Hürde wird?
In dieser Folge sprechen Susan und Björn mit einem Patienten aus Syrien, der von seinen Erfahrungen berichtet:
• Welche Herausforderungen er bei seiner Ankunft in Deutschland meistern musste,
• Wie schwierig es ist, Beschwerden und Wünsche ohne Sprachkenntnisse zu vermitteln,
• Und warum die Kommunikation mit Ärzten oft zu Missverständnissen führt.
Ihr erfahrt, warum...2025-01-2223 minhalimeh & habermann#100 Die 100. Folge – ein Rückblick und ein Ausblick
Vom Studio über Cafés, Kongresse, Flugreisen bis hin zu Veranstaltungen – Halimeh und Habermann hat die Welt der Gerinnungsstörungen in all ihren Facetten beleuchtet. In 100 Folgen haben Susan und Björn spannende Themen rund um die Hämophilie und andere seltene Gerinnungsstörungen aufgegriffen:
Diagnosestellung und Therapie
Alltagshilfen für Betroffene
Herausforderungen für Mütter, Frauen mit Hämophilie und Geschwisterkinder
Berichte von internationalen Kongressen
Auch weniger bekannte Erkrankungen wie Afibrinogenämie und ITP fanden ihren Platz. Mit speziellen Folgen für Lehrer, über Hämophilieassistent:innen und mit Betroffenen wurde der Blick über den Tellerrand gewagt...2025-01-1513 minhalimeh & habermann#99 Gentherapie bei Hämophilie – Hoffnung und Hürden
Wie wäre es, Gendefekte, die seltene Erkrankungen wie Hämophilie verursachen, direkt an ihrer Wurzel zu beheben? Die Gentherapie verspricht genau das: das fehlerhafte, krankmachende Gen gegen ein funktionierendes auszutauschen.
In dieser Folge von Halimeh und Habermann nehmen euch Susan und Björn mit auf eine spannende Reise von den Anfängen der Entschlüsselung des genetischen Codes bis zu den aktuellen Möglichkeiten der Gentherapie. Sie erklären, wie die Entdeckung von Gendefekten bei Hämophilie den Weg für die Gentherapie geebnet hat, und warum die ersten Versuche zwar beeindruckend, aber wenig erfolgreich waren.
Heute sind wir an ei...2025-01-0822 minhalimeh & habermann#96 Angst
Angst vor Schmerzen ist völlig gerechtfertigt – und es ist verständlich, Angst vor jedem Schritte zu haben, wenn es einfach nur schmerzt. Angst schützt den Körper. Doch manchmal scheint Angst völlig unbegründet zu sein. Sie ist einfach nur da, ganz unterschwellig und doch präsent. Und hier liegt die Ursache oft schon in frühester Kindheit. Susan und Björn diskutieren über mögliche Ursachen der Angst, welche Rolle der Schmerz spielt und wieso viel Patienten mit Gerinnungsstörungen in der Schmerztherapie unterversorgt sind. Ihr erfahrt, welche Rolle Eltern spielen und wie sie ihren Kindern helfen...2024-12-1818 minhalimeh & habermann#95 Auf Spurensuche – Die Folgen bei nicht-schwerer Hämophilie und von Willebrand Erkrankung
Nicht jede Gerinnungsstörung macht gleich Probleme an den Gelenken. Doch sind es weitaus mehr Patienten, als bislang vermutet wurde. Während Diagnostik und Therapie bei Patienten mit schwerer Hämophilie in den letzten Jahren besser wurde, sind einige Patienten mit nicht-schwerer Hämophilie und von Willebrand mit oftmals unerkannten Gelenkblutungen durch die Gegend gelaufen. Und, wie sich jetzt zunehmend herausstellt, betrifft dies auch Frauen mit Hämophilie – ehemals als Konduktorinnen. Im November kamen Carmen Escuriola-Ettinghausen, Georg Goldmann, Susan und Björn zu einem Live-Webinar zusammen und diskutierten über Schweregrade bei Patienten, die eben keine schwere Hämophilie haben, welche Par...2024-12-1121 minhalimeh & habermann#94 HaemMotion – Physiotherapeuten als Spezialisten für Hämophilie
Krankengymnastik-Verordnung, aber keinen Therapeuten? Ein Problem vieler Patienten – und insbesondere der Patienten mit Gerinnungsstörungen. Viele Physiotherapeuten haben Angst, diese Patienten zu behandeln, Angst, dass es zu Blutungen kommt oder dem Patienten geschadet wird. Patienten haben wiederum Angst, dass ihre Therapeuten sie verletzen und eine falsche Behandlung Durchführen. Damit jeder Patient einen geschulten Therapeuten finden kann, wurde HaemMotion ins Leben gerufen. HaemMotion ist ein Intensivprogramm für Physiotherapeuten, welches sich aus der HaemAcademy weiterentwickelt hat. Susan und Björn berichten blicken auf ein Wochenende mit intensiven Eindrücken zurück. Sie berichten über die vorwiegend praktische Ausbildung, den intensive...2024-12-0418 minhalimeh & habermann#93 Kinderarzt in erster Reihe
Kinderärzte sind häufig diejenigen, die auffällige Blutergüsse bei Kindern zuerst sehen und besorgten Eltern Antworten geben müssen. Denn Blutergüsse treten bei Kindern gar nicht so selten auf. Und oft liegt dem auch keine Gerinnungsstörung zu Grunde. Doch wie kann ich jetzt unterscheiden, ob bei meinem Kind eine Gerinnungsstörung vorliegt oder nicht? Im Gespräch mit Susan und Björn berichtet Sebastian Weinspach über seine Erfahrung als niedergelassener Kinderarzt (und Hämostaseologe). Ihr erfahrt, wie Euch der Kinderarzt helfen kann und wann es sinnvoll ist, weitere Spezialisten hinzuziehen. Und wie unnötige Blutentnahmen...2024-11-2728 minhalimeh & habermann#92 Der Ellenbogen – ein Problemgelenk?
Eine Einschränkung der Beweglichkeit im Ellenbogen wird oft spät bemerkt. Richtig Probleme macht diese erst, wenn alltägliche Dinge wie Haare kämmen oder den Löffel zum Mund führen nicht mehr gehen. Und dann bekommt der Patient auch noch gesagt, dass es nur wenig Möglichkeiten gibt, die Situation zu verbessern. Tatsächlich sind die Ergebnisse nach Operation nicht zufriedenstellend. Nach einer Prothese darf zum Beispiel noch nicht mal mehr eine Einkaufstasche getragen werden. Susan und Björn berichten vom 55. Hamburger Hämophiliesymposion, auf welchem das Ellenbogengelenk ein zentrales Thema war. Ihr erfahrt, warum es so wichtig...2024-11-2018 minhalimeh & habermann#88 Osteopathie bei Hämophilie
Die konservative Therapie bei Beschwerden des Bewegungsapparats bietet viele Möglichkeiten. Allein Physiotherapie und das, was hierunter oft mit verstanden wird – wie Manuelle Therapie, Faszientherapie oder Lymphdrainage – können für viele eine Besserung der Lebensqualität bieten. Einen besonderen Stellenwert hat die Osteopathie. Für viele ist Osteopathie jedoch noch ein Mysterium. Im Gespräch mit Susan und Björn erläutert Marc Rosenthal, dass Osteopathie kein „Hokus-Pokus“ ist, sondern eine lange Tradition in der Medizin hat. Ziel der Osteopathie ist es, Funktionsstörungen und -ketten zu erkennen und zu behandeln. Ihr erfahrt, warum es oft nicht einfach ist, den „richtig...2024-10-2320 minhalimeh & habermann#87 Eine Blutungsneigung kann zu einer Arthrose führen
Der Gelenkverschleiß kann viele Ursachen haben: Verletzungen, Überlastungen oder auch entzündliche Erkrankungen wie Rheuma. In den meisten Fällen ist die Ursache allerdings nicht bekannt. Gut bekannt ist sie bei Patienten mit vermehrte Blutungsneigung – zum Beispiel Hämophilie oder bestimmten Typen des von Willebrand. Susan und Björn diskutieren über Ursachen der Arthrose, was überhaupt Arthrose ist und wie sie diagnostiziert werden kann. Und ihr erfahrt, welche Möglichkeiten der Therapie es gibt. Denn vor einer Operation gibt es noch viele andere Möglichkeiten, die Lebensqualität zu verbessern.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen lie...2024-10-1622 minhalimeh & habermann#85 APP in die Kommunikation
Gute Kommunikation ist die Basis für ein gutes Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Arzt. Gerade bei Patienten mit Gerinnungsstörungen ist es wichtig, dass auf kurzem Wege Informationen ausgetauscht und eventuell eine Empfehlung der Ärzt*Innen schnell umgesetzt werden kann. Tatsächlich ist einer der häufigsten Kommunikationswege ein Kurznachrichtendienst wie WhattsApp oder SMS. Informationen gehen dann oft schnell verloren. Hier bietet eine neue App einen wesentlichen Vorteil: alle Informationen können sofort in die Praxis und die Patientenakte übertragen werden. Im Gespräch mit Susan und Björn erzählen Paul Wermes und Ansgar Thomas über ihr neues digita...2024-10-0221 minhalimeh & habermann#84 Wenn Thrombose Kopfschmerzen bereiten
Thromboseneigung als Erbkrankheit? Das ist gar nicht so selten. Sogar häufiger als Blutungsneigung. Und wenn dann noch die Pille eingenommen und Zigaretten geraucht werden, kann dies dramatische Folgen haben. Im Gespräch mit Susan und Björn berichtet eine Mutter, welche Folgen dies für sie hatte. Wie sie den Aufenthalt auf Intensivstation erlebt hat, welche Fähigkeiten sie wieder lernen musste und wie sie heute mit der Erkrankung umgeht. Und Ihr erfahrt, wie Ihr Sohn gleich nach der Geburt mit einer Thrombose der Gehirnvenen zu kämpfen hatte.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Her...2024-09-2524 minhalimeh & habermann#83 HIV – nicht vergessen, aber Frieden finden
In der 80er Jahren gabe es eine große Katastrophe: Einige Produkte zur Behandlung der Hämophilie waren mit HIV verseucht. Viele Patienten infizierten sich, viel starben und nur wenige überlebten. Und diese hatten neben den körperlichen Folgen der Erkrankung auch mit den psychischen Folgen zu kämpfen. Es wurde lange nach Schuldigen gesucht und noch heute ist die Frage unbeantwortet. Beteiligt waren - neben den Patienten – viele. Ärzte, die die Medikamente gegeben haben, Firmen, die diese herstellten, Krankenkassen und Politik, welche diese zugelassen haben. Susan und Björn sprechen über die Folgen der HIV-Infektion für die Patienten u...2024-09-1816 minhalimeh & habermann#82 Immer nur Fußball? Sportberatung Teil 1
Viele stellen sich die Frage, welche Sportart für Ihre Kinder gut ist. Sollen sie überhaupt Sport machen? Klar – es gibt Sportarten, die empfohlen und Sportarten, die nicht empfohlen werden. Doch wie soll mein Kind Stand Up Paddling machen, wenn es in meinem Ort nur einen Fußballverein und einen reißenden Wildbach gibt. Susan und Björn besprechen die verschiedenen Sportarten, zeigen, wie Kinder und Trainer gut vorbereitet werden und wie es vielleicht doch möglich ist, sich auch in kleinen Orten mit eingeschränktem Sportangeboten sozial zu intergrieren. Und ihr erfahrt, welche Sportarten welche Risiken bieten und welche de...2024-09-1124 minhalimeh & habermann#81 Starke Schwester
Schwester eines Jungen mit Hämophilie und selbst Trägerin der Erkrankung – das bietet viel Potential für Konflikte. Gerade wenn auf einmal der Bruder im Mittelpunkt steht und wenn dann auch noch die Hämophilie zu Beschwerden am eigenen Körper führt. Dass es aber auch komplett anders laufen kann, zeigt June im Gespräch mit Susan und Björn. Sie berichtet, wie bei ihrem Bruder alles begann, warum sie auf einmal Schuldgefühle hatte und welche Phasen der Behandlung für sie nicht so schön waren. Es ist aber auch ein Gespräch, wie eine Familie in so...2024-09-0422 minhalimeh & habermann#80 Der Rücken bei Hämophilie
Wenn der Rücken schmerzt, kann dies viele Ursachen haben. Fast jeder hat in seinem Leben schon Rückenschmerzen gehabt. Und dies trifft auch auf Patienten mit Hämophilie zu. Gerade, wenn die Arme und Beine nicht mehr richtig funktionieren, muss der Rücken dies kompensieren. Manchmal kann dann eine orthopädisch-hämostaseologische Sprechstunde hauptsächlich über Rückenschmerzen gehen. Susan und Björn besprechen die Ursachen für Rückenschmerzen und wie man diesen vorbeugen kann. Neben der Gestaltung des Arbeitsplatzes ist vor allem Eigeninitiative gefragt. Ihr erfahrt, welche Möglichkeiten es gibt. Und ihr hört erstaunliche Geschichten vo...2024-08-2821 minhalimeh & habermann#78 Die neue bunte Therapiewelt
War die subkutane Gabe eines Medikaments zur Behandlung der Hämophilie A für viele schon ein Segen, so gibt es jetzt ein weiteres Medikament, von dem sich viele einen Fortschritt in der Behandlung erwarten. Es handelt sich um einen Gerinnungsfaktor, der eine sehr lange Halbwertszeit hat und deswegen seltener gespritzt werden muss. Dadurch haben Behandler und Patienten eine noch größere Auswahl an guten Medikamenten. Doch wer bekommt wann welches Medikament? Susan und Björn diskutieren über die Möglichkeiten der unterschiedlichen Therapien und welche Vorteile vielleicht zur Entscheidung für das eine oder das andere Medikament sprechen. Ihr erfa...2024-08-1422 minhalimeh & habermann#77 Geschwisterkinder
Immer nur die Jungs! Die Gefahr, auch nach kleinen Unfällen oder sogar spontan zu bluten, kann den Alltag einer Familie stark beeinflussen. Über kurz oder lang richtet sich der Tagesablauf aber auch das Leben der Familienangehörigen sehr nach den Bedürfnissen der Erkrankten aus. Manche Sachen – wie etwa der Besuch im Gerinnungszentrum, der Zeitpunkt einer Substitution oder auch einfach nur, wer im Haushalt mithilft und wer nicht, gewinnen eine völlig neue Priorität. Darunter leiden oft die Angehörigen und allen voran die Geschwisterkinder. Dass es aber auch anders sein kann, erzählt Lubna Halimeh im Gespräch m...2024-08-0723 minhalimeh & habermann#74 Für Frauen mit Gerinnungsstörungen
Konduktorinnen galten lange Zeit nur als Überträgerinnen der Hämophilie. Doch auch sie haben weniger Gerinnungsfaktoren im Blut, sodass Blutungen vermehrt auftreten können. Mittlerweile wird auch von der weiblichen Hämophilie gesprochen. Und mehr Blutungen betrifft nicht nur diese, sondern auch Frauen mit anderen Gerinnungsstörungen wie etwa die von Willebrand Erkrankung. So richtig im Fokus standen die Frauen im Gegensatz zu ihren Söhnen nie. Susan und Björn berichten von einem Wochenende, an dem eben diese Frauen der Mittelpunkt waren. Sie erhielten die gleichen Untersuchungen wir ihre Söhne: eine orthopädische Untersuchung der Gelenke, den Gelenk...2024-07-1719 minhalimeh & habermann#73 Summer School – Gerinnung für Kinderärzte
Kinderärzte legen oft den Grundstein für die weitere Therapie im Leben. Umso wichtiger ist es, Erkrankungen bei Kindern frühzeitig zu erkennen und richtig zu behandeln. Das gilt auch und vor allem für Kinder mit Gerinnungsstörungen. Die Paediatric Haemostasis Summer School ist eine intensive Fortbildungsveranstaltung für junge Gerinnungsärzte. Susan und Björn berichten von der Veranstaltung und lassen die Teilnehmer zu Wort kommen. Intensive Diskussionen über Therapiemöglichkeiten führen oft zu mehr als einer Lösung. Eine Veranstaltung, bei der Grundlagen vermittelt und viel über Therapie diskutiert wird. Und eine Veranstaltung, bei der sich Doze...2024-07-1019 minhalimeh & habermann#71 Ein Leben Hämophilie – eine emotionale Familiengeschichte Teil 1
Aus einer Zeit, in der es keine Therapie gab bis zum heutigen Tag, an dem junge Patienten ein fast normales Leben führen können – ein Patient und seine Mutter habe dies alles miterlebt. Die Erfahrung der ersten Blutungen, die Befreiung durch erste Therapien, die Zeit der Hepetatis- und HIV-Infektionen bis hin zu dem Luxus der heutigen Möglichkeiten. Im ersten Teil erfahren Susan und Björn hautnah, welche Auswirkungen die Entwicklungen auf das Sozialleben hatten. Wie das Blut der Mutter direkt zur Behandlung dem Sohn in die Kopfvene gegeben wurde. Und welche Ängste auf Grund der Erfahrungen von vor meh...2024-06-2620 minhalimeh & habermann#70 HämoCampus 2024 – von Teilnehmern für Teilnehmer
Von Physiotherapie über Konduktorinnen bis hin zu E-Rezept und psychologischer Begleitung von Hämophilie-Patienten. Ein abwechslungsreiches Programm für junge HämostaseologInnen. Das Besondere daran ist, dass die Fortbildungsinhalte von den Teilnehmern selbst bestimmt werden. Susan und Björn berichten von einer intensiven, etwas anderen Veranstaltung und fragen die Teilnehmer, warum Ihnen die Veranstaltung so gut gefällt. Und sie erfahren, auf welchen Programmpunkt sie sich am meisten freuen. Ihr erfahrt auch, wieviel Arbeit vor, während und nach der Veranstaltung passiert, damit alles reibungslos abläuft. Denn die nächste Veranstaltung ist schon in Vorbereitung – und alle Teilnehmer wolle wiede...2024-06-1920 minhalimeh & habermann#68 Erworbene Hämophilie
Hämophilie kann nicht nur angeboren sein. Es gibt Gründe, da entwickeln Menschen auf einmal eine Gerinnungsstörung. Und wenn diese nicht erkannt wird, kann es schnell gefährlichen werden. Oft tritt eine erworbene Hämophilie im Alter auf, kann aber auch Schwangere betreffen. Früher war die Therapie schwierig. Im Gespräch mit Susan und Björn erzählt Florian Langer, dass es jetzt eine sehr gute Möglichkeit gibt, die Patienten zu therapieren und erst mal Zeit zu gewinnen. Um dann in Ruhe den neuen Hemmkörper zu eliminieren.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am...2024-06-0516 minhalimeh & habermann#67 Wissen kompakt - Expanda Hämophilie und Hämostase 2024
Kurzbeschreibung: Einblicke in eine medizinische Fortbildung für Fachpersonal – ein Bericht über Expanda Hämophilie und Hämostase 2024
Fortbildungen gibt es mittlerweile viele. Und viele Fortbildungen bieten sowohl für die Teilnehmer als auch die Referenten einen großen Erkenntnisgewinn. Zum Teil sind die Fortbildungen in Präsenz – oder auch virtuell. Somit hat heute jeder fast jederzeit die Möglichkeit, auf seinem Gebiet informiert zu bleiben. Über ein jetzt neues Online – Format berichten Susan und Björn. Für „Expanda Hämophilie und Hämostase 2024“ wurden die neuesten Erkenntnisse aus Veröffentlichungen der letzten beiden Jahre zusammengestellt und von Spezialisten ihr...2024-05-2925 minhalimeh & habermann#64 Hämophilie-Zentrum Bonn – eine Geschichte über mehr als 50 Jahre
Die Geschichte des Hämophilie-Zentrums Bonn ist eng mit der Geschichte der Hämophilie verbunden. Von den Anfängen im Keller bis zur Eröffnung des neuen Hämophilie-Zentrums in diesem Jahr ist viel passiert. Fr. Elo ist seit 1967 dabei gewesen und kann einiges hierzu erzählen. Im Gespräch mit Susan und Björn berichtet sie über die Anfänge der Behandlung in den Kellerräumen, eine erste erfolgreiche Operation bei einem Patienten mit Hämophilie, die Entwicklung der Heim-Selbstbehandlung und ihre Sicht auf die Entwicklung der Therapie. Und welche Botschaft ihr für die heutige Generation der Patienten mit...2024-05-0816 minhalimeh & habermann#63 Afibrinogenämie – wenn der Klebstoff der Gerinnung fehlt
Im Gerinnungssystem gibt es viele Bausteine, die für einen gesunden Ablauf notwendig sind. Und jeder dieser Baustein kann in seiner Funktion gestört sein oder gar fehlen, sodass der Ablauf der Gerinnung gestört sein kann. Bei einer Verletzung ist es wichtig, dass der Defekt unter anderem „verklebt“. Der Klebstoff ist Firbrinogen, der zu einer Vernetzung führt - und wenn dieser fehlt, spricht man von einer Afibrinogenämie. Im Interview mit Susan und Björn berichtet eine Patientin, wie die Afibrinogenämie ihr Leben beeinflusst, welche Hilfe der Kontakt zu anderen Patienten bietet und wie sie es schafft, tr...2024-05-0124 minhalimeh & habermann#61 Hämophilie-Behandlung im Osten Deutschlands
60 Hämophilie-Behandlung im Osten Deutschlands
Die Arztdichte im Osten ist geringer und Ärzte müssen mehr leisten. Das trifft nicht nur auf Hausärzte, sondern auch auf Fachärzte zu. Patienten mit Hämophilie müssen oft weite Wege zurücklegen, um zu ihrem Arzt zu kommen oder einen Physiotherapeuten aufzusuchen. Im Gespräch mit Susan und Björn berichtet Antje Nimtz-Talaska über ihre ersten
Erfahrungen in der Behandlung der Patienten mit Hämophilie vor der Wende, über die Dankbarkeit der Patienten, als Faktoren zur Verfügung standen und welche Herausforderungen die Betreuung der Patienten heute bietet. Und wie Netzwe...2024-04-1722 minhalimeh & habermann#60 Orthopädische Sprechstunde - eine wichtige Säule in der Betreuung
Patienten mit Gerinnungsstörungen haben oft Probleme mit ihrem Bewegungsapparat. Schon kleine Einblutungen können langfristig zu einer Zerstörung eines Gelenks führen. Umso wichtiger ist es, dass eine Betreuung interdisziplinär ist und früh beginnt. Und hierzu gehört neben einer Optimierung der Blutgerinnung eine psychologische, physiotherapeutische – und orthopädische Betreuung. Viele Hämophiliebehandler können mittlerweile sehr gut auch die Gelenke Ihrer Patienten beurteilen. Doch das gesamte Spektrum orthopädischer Therapiemöglichkeiten überblicken nur wenige. Susan und Björn sprechen über die Vorteile einer Zusammenarbeit. Denn nicht nur Behandler lernen von Orthopäden. Orthopäden lernen ebenso viel...2024-04-1021 minhalimeh & habermann#59 Blutplättchen - ein wichtiger Bestandteil der Blutgerinnung
Bis vor kurzem galten Thrombozyten nur als Lückenfüller bei Gefäßverletzungen. Sie binden den von-Willebrand-Faktor und darüber auch den Faktor VIII. Zusammen mit Fibrinfäden werden Löcher gestopft und eine Blutung zunächst gestillt. Doch mittlerweile ist deutlich mehr bekannt über die Funktion der Blutplättchen. Im Interview mit Tamam Bakchoul aus Tübingen erfahren Susan und Björn, welche Rolle die Funktion der Thrombozyten in der Gerinnung spielt, das es bei einer Infusion von Thrombozyten wichtig ist, wie diese gelagert werden und dass Gerinnungspräparate auch unterschiedlich auf Thrombozyten und somit auf die Gerinnung wirken können...2024-04-0318 minhalimeh & habermann#58 Das erste Jahr
Im März 2023 ist der Podcast halimeh & habermann gestartet – und seitdem wöchentlich mit einer neuen Folge bei Euch. Die Themen sind abwechslungsreich und beleuchten viele Aspekte rund um das Thema Gerinnung. Susan und Björn haben das einjährige Jubiläum zum Anlass genommen, in die Folgen des letzten Jahres reinzuhören. Ein Folge, um vieles in Erinnerung zu rufen und um über einige Themen nochmal nachzudenken. Lasst Euch überraschen!
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen sollen? Schr...2024-03-2716 minhalimeh & habermann#57 Homecare - mehr als nur ein Service
Aller Anfang ist schwer - gerade allein zu Hause. Patient:innen mit Gerinnungsstörung brauchen oft ein Spritze. Doch was tun, wenn die Eltern ihre Kinder noch nicht allein spritzen können? Oder Erwachsene sich vor einer Operation selbst substituieren müssen – und dies nicht regelmäßig tun? Wenn dann jemand nach Hause kommt und das Medikament verabreicht, ist das für viele ein Segen. Und so ein Segen ist Thomas Altmann. Mit seinem Homecare-Service hilft er vielen Familien, blutungsfrei durch den Alltag zukommen. Im Gespräch mit Susan und Björn erzählt er, wie er und sein Team Mensch...2024-03-2021 minhalimeh & habermann#56 GTH 2024: TTP - eine 100 Jahre alte, aktuelle Geschichte
Vor 100 Jahren wurde die erste Patientin beschrieben, die eine TTP – Thrombotisch Thrombozytopene Pupura – hatte. Eine Erkrankung, bei der die Diagnose zunächst erst nach dem Tod gestellt werden konnte. Zunächst gab es nur einzelne Fallbeschreibungen. Aber in den letzten Jahrzehnten kam es zu einer Kehrtwende und mittlerweile gibt es Möglichkeiten, den Patient:innen zu helfen. Maßgeblich daran beteiligt, die Erkrankung zu verstehen und eine Therapie zu entwickeln, war Prof. Bernhard Lämmle, der am Inselspital in Bern/Schweiz arbeitete. Er war auf der GTH 2024 zu Gast bei Susan und Björn. Er erzählt eine faszinierende Geschichte...2024-03-1333 minhalimeh & habermann#55 GTH 2024: Interview mit Günter Auerswald
Zum 68. Jahrestreffen der GTH kamen mehr als 1700 Teilnehmer nach Wien. In der Wiener Hofburg trafen Susan und Björn auf Günter Auerswald, ehemals Leiter des Gerinnungszentrums in Bremen. Er berichtet über seine ersten Erlebnisse auf dem Kongress, wie er die Entwicklung der Gerinnungspräparate miterlebt hat. Zudem zeigt er, wie wichtig das Netzwerken ist – denn daraus entstehen Ideen, die manchmal Leben retten können.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen sollen? Schreibt uns auf halimeh-habermann.com!
Hal...2024-03-0622 minhalimeh & habermann#54 Hämophilie und Sexualität
Sexualität ist das Thema, das Jugendliche in der Pubertät am meisten beschäftigt – und über das am wenigsten gesprochen wird. Doch gerade über dieses Thema müssen Jugendliche und Ärzte miteinander reden, um zu zeigen, dass viel unausgesprochenes normal ist und zu einer gesunden Entwicklung dazugehört. Susan und Björn unterhalten sich mit Christoph Königs über seine Erfahrungen aus den Gesprächen mit Jugendlichen. Und warum es wichtig ist, Eltern auch mal vor die Tür zu setzen. In vielen Fällen hilft es den Jugendlichen, erwachsen zu werden und Ängste zu verlieren. Und es führt manchmal zu...2024-02-2820 minhalimeh & habermann#53 Eure Fragen - Live auf dem Treffen der IGH e.V.
Die Fragen, die Euch wirklich am Herzen liegen, diskutieren Susan und Björn live vor Publikum auf dem Treffen der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. in Frankfurt am Main. Fragen, die alle aus dem Publikum kamen. Fragen zu Sport mit Hämophilie, die ersten Schritte im Kindesalter und wie ein Auslandsjahr in der Schule möglich ist. Aber auch Fragen zu Hemmkörperentwicklung oder Organtransplantation. Eine kurzweilige, abwechslungsreiche Folge in lockerer Umgebung.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen...2024-02-2121 minhalimeh & habermann#52 Die Relevanz des Faktor VIII
Faktor VIII ist relevant – und die Themen hierzu sind vielfältig. Das zeigte eine hervorragende Veranstaltung mit wissenschaftlichen Vorträgen im Vorfeld des EAHAD 2024 in Frankfurt.
Wann beginnt die Prophylaxe im Kindesalter? Brauchen wir einen Peak in durch Faktorsubstitution? Was ist bei Operationen zu beachten? Was haben Blutplättchen mit der Faktorsubstitution zu tun? Und was können wir in Zukunft erwarten? Susan und Björn haben international bekannte Spezialisten nach ihren Vorträgen interviewt und spannende Aussagen gesammelt. Aussagen, die zum Teil die sehr persönliche Einstellung der Referenten zu ihren Herzensthemen wiedergeben. Und trotz aller Diskussio...2024-02-1419 minhalimeh & habermann#51 Wie Angst die Therapie beeinflußt
Dass Eltern sich um ihre Kinder sorgen, ist völlig normal. Manchmal jedoch können diese Sorgen sich in Angst umwandeln, die über ein normales Maß hinausgeht. Und eine Angst der Eltern kann sich auf Kinder übertragen. Kinder spüren dies sofort und reagieren auf diese Signale der Eltern. Susan und Björn zeigen, dass diese Angst die Kinder bis in das Erwachsenenalter begleiten kann, ohne dass sie jemals eine negative Erfahrung hatten. Und Ängste finden sich nicht nur bei Patienten und deren Eltern, sondern auch bei den Ärzten. Welche Ursachen die Ängste haben und welche Lösungen es gibt, um Än...2024-02-0719 minhalimeh & habermann#50 Pubertät und Hämophilie
Wenn aus Kindern Erwachsene werden, passiert im Körper enorm viel. Nicht nur die Körpergröße ändert sich – auch die Persönlichkeit durchlebt einen Wandel. Dies hat viel mit der Entwicklung des Gehirns zu tun, dass einen intensiven Reifungsprozess durchläuft. Ein Problem ist allerdings, dass viele Jugendlichen dann nicht mehr regelmäßig substituieren. Wenn es schlecht läuft, kann daraus ein irreparabler Schaden entstehen. Susan und Björn erklären, was im Körper der jungen Menschen passiert, was die Faktorsubstitution mit dem Abnabelungsprozess der Kinder von den Eltern zu tun hat und wie Eltern in dieser Entwicklungspha...2024-01-3123 minhalimeh & habermann#49 Die gemeinsame Sprechstunde
Im letzten Podcast ging es um Möglichkeiten der Zusammenarbeit in der Behandlung von Patienten mit Gerinnungsstörungen und welche Vorteile sich hierdurch bieten. Der Beginn einer Zusammenarbeit kann geplant sein, doch oft spielen auch Zufälle eine Rolle. Und aus diesen Zufällen entwickeln sich manchmal wundervolle Dinge. Susan und Björn berichten über die Erfahrung im Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr und haben Marc Rosenthal und Dirk Heinrichs zu Gast. Ihr erfahrt, warum es wichtig ist, den Patienten und seine Angehörigen aus verschiedenen Blickwinkeln zu betrachten und wie solche Konzepte auf andere Zentren übertragen werden können.
Habt Ihr...2024-01-2421 minhalimeh & habermann#48 Zusammenarbeit in der Hämophilie
Einer für Alle oder Alle für Einen? Das Verhältnis zwischen Patienten und Ärzten ist zum Teil sehr persönlich und die Bindung der Patienten an ein Zentrum eng. Der Austausch zwischen einzelnen Gerinnungszentren war in der Vergangenheit jedoch in vielen Fällen selten. Doch hat sich dies in den letzten Jahren stark geändert. Zusammenarbeit findet sich mittlerweile in vielen Bereichen. Susan und Björn zeigen, wie unterschiedlich Zusammenarbeit sein kann, welche Möglichkeiten neue Versorgungskonzepte bieten und welche Rolle die Gentherapie dabei spielt. Und sie zeigen, warum Vertrauen wichtig ist. Alle für Alle!
Habt Ihr...2024-01-1721 minhalimeh & habermann#47 Wie Bewegung Dein Leben verändert
Es werden viele Gründe angebracht, warum Kinder - und Erwachsene - mit Hämophilie keinen Sport machen sollten. Doch Sport ist nicht gleich Sport. Viele verbinden mit Sport extreme Anstrengung auf Hochleistungsniveau und ein großes Verletzungsrisiko. Doch Sport ist erstmal Bewegung. Und diese kann sehr individuell sein. Susan und Björn zeigen, wie wichtig Bewegung im Kindesalter ist - und warum auch schmerzhafte und bereits geschädigte Gelenke von Bewegung profitieren können. Bewegung – und Sport – kann individuell gestaltet werden, sodass es wirklich für jeden die Möglichkeit gibt, etwas Gutes für sich und seinen Körper zu tun...2024-01-1021 minhalimeh & habermann#46 Wünsche für 2024
Weihnachten und der Jahreswechsel sind immer eine Zeit für Wünsche und Vorsätze. Susan und Björn haben für 2024 Ihre ganz spezielle Wunschliste für Patienten mit Hämophilie. Die Wünsche betreffen die regelmäßige Untersuchung von Konduktorinnen, eine Verbessrung der (orthopädischen) Versorgung und die Weiterentwicklung der Gentherapie. Und dass Kinder mit Hämophilie ein unbeschwertes Leben führen können. Habt Ihr auch Wünsche?
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen sollen? Schreibt...2024-01-0319 minhalimeh & habermann#45 Sicherheit in der Hämophilie
Es kann viel passieren im Laufe eines Lebens – vor allem in der Behandlung chronisch kranker Patienten. Eine Diagnose ist oft schon Last genug. Patienten dann die Sicherheit zu geben, dass Ihre Krankheit gut behandelt wird und Komplikationen so gut es geht vermieden werden, gibt Patienten einen großen Rückhalt. Susan und Björn waren auf einer Veranstaltung des Bündnis für Sicherheit in der Hämophilie e.V. (BFSH). Hier wurden Ärzte weitergebildet, um Hämophilie-Patienten sicher zu behandeln. Sie haben mit Teilnehmern gesprochen und zeigen, welchen Mehrwert solche Veranstaltungen für Patienten und Ärzte haben. Um durch sicher...2023-12-2721 minhalimeh & habermann#44 Hemmkörper-Hämophilie
Bekommen Patienten mit einer schweren Hämophilie Blutgerinnungsfaktoren als Ersatz, besteht die Gefahr, dass sich der Körper gegen diese Fremdprodukte wehrt. Das eigene Immunsystem produziert dann Antikörper gegen Gerinnungsfaktoren – die Hemmkörper. Das Risiko ist durchaus realistisch und kommt in 30-50 % der Patienten vor. Natascha Marquardt berichtet im Interview mit Susan und Björn über Ihre Erfahrung mit Hemmkörpern und wann das Risiko am größten ist, diese zu bekommen. Und warum es vielleicht sogar besser ist, die Hemmkörper-Entstehung unter kontrollierten Bedingungen herauszufordern. Denn es ist fast immer möglich, die Therapie der Blutgerinnungsstörung trotz Hemmkörp...2023-12-2027 minhalimeh & habermann#43 Zusätzliche Erkrankungen bei Hämophilie
Hämophilie ist vor allem im Alter bei weitem nicht die einzige Erkrankung, die Menschen haben können. Und doch spielt sie immer einer Rolle, wenn es zum Beispiel um die Entscheidung für oder gegen einen Eingriff oder ein Medikament geht. Und oftmals stellt sich bei Eltern schon im Säuglingsalter die Frage, ob ihr betroffenes Kind geimpft werden kann. Dann werden Hämostaseologen auf einmal zu HausärztInnen. Diese und andere Thema besprechen Susan und Björn in einer weiteren Folge. Zudem gehen Sie darauf ein, was bei Vorsorgeuntersuchungen beachtet werden muss, warum es wichtig ist, auch vor ein...2023-12-1319 minhalimeh & habermann#42 Gentherapie bei Hämophilie
Seit Jahrzehnten wird darüber diskutiert und jetzt ist es so weit. Es gibt eine Gentherapie zur Behandlung der Hämophilie. Für viele geht der Wunsch in Erfüllung, nicht dauernd an das Spritzen und die Erkrankung zu denken. Doch hält eine Gentherapie was sie verspricht? Und wer kommt für eine Gentherapie in Frage? Diese und anderen Fragen beantwortet Carmen Escuriola-Ettinghausen im Gespräch mit Susan und Björn. Ihr erfahrt zudem, wie eine Gentherapie funktioniert, wie lange der Erfolg anhält und welche Rolle dabei Fremdlinge im Körper spielen.
Habt Ihr Fragen oder Theme...2023-12-0622 minhalimeh & habermann#40 Sport und Wissenschaft für die Hämophilie – Thomas Hilberg im Interview
Sport für alle? Geht! Es ist nur wichtig, individuell auf die Patienten einzugehen und den Körper gezielt in Bewegung zu bringen. Dies hat sich Thomas Hilberg, Inhaber des Lehrstuhls für Sportmedizin an der Bergischen Universität Wuppertal, zur Aufgabe gemacht. Im Interview mit Susan und Björn berichtet er, wie er neben seiner wissenschaftlichen und ärztlichen Tätigkeit allen Patienten mit Hämophilie ein „Trainingslager“ mit sorgfältiger Diagnostik und maßgeschneidertem, individuellen Sportprogramm anbietet. Unterstützt wird er hierbei von seinem jungen und sehr engagierten Team. Und er beschreibt, wie die Freude an der Bewegung ein Lachen in d...2023-11-2220 minhalimeh & habermann#39 Neues vom Hamburger Hämophiliesymposion 2023
Es wird auch als das „Familientreffen“ in der Hämophilie bezeichnet. Mittlerweile zum 54. Mal fand das Hamburger Hämophiliesymposion statt. Hier kommen ÄrztINNen, PhysiotherapeutINNen, Hämostaseologie AssistentINNen, PatientINNen, VertreterINNEN der Patientenorganisation und alle, die mit Hämophilie zu tun haben, zusammen. Ein Treffen, das Altes und Neues zusammengebracht hat und zugleich spannend und entspannend war. Susan und Björn berichten von Ihren Eindrücken, welche Vorträge sie persönlich besonders interessant und welches neue Format besonders Eindruck machte. Hierzu holten Sie sich Stimmen aus den Reihen der Teilenehmern, interviewten einen Kongresspräsidenten und unterhielten sich mit der Vertreterin der Deutschen...2023-11-1521 minhalimeh & habermann#37 Schädelprellung, Schnitt- und Bissverletzung – der Halloween Podcast
Halloween – Zeit der Vampire, Monster und anderen Schurken. Und die Zeit der Horror-Filme! Gerade in Horror-Filmen kommt es zu vielen, teils abstrusen Verletzungen. Doch für viele ist jede Verletzung zunächst der Horror! Susan und Björn haben sich die häufigsten in Horror-Filmen vorkommenden Verletzungen aus hämostaseologischer und unfallchirurgischer Sicht angeschaut – und geben praktische Tipps, wie diese Verletzungen im Alltag optimal behandelt werden können. Garantiert jugendfrei und hilfreich für alle – ob sie eine Gerinnungsstörung haben oder nicht.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantw...2023-11-0122 minhalimeh & habermann#36 Kniegelenksersatz bei Hämophilie
Wenn über lange Zeit das Kniegelenk schmerzt, die Beweglichkeit schlechter wird, die Gehstrecken kürzer werden und eine konservative Therapie nicht mehr hilft, kommt das Gespräch irgendwann mal auf das Thema Operation. Und bei einer fortgeschrittenen Zerstörung des Gelenks hilft dann nur noch der Ersatz mit einer Kniegelenksprothese. Doch viel habe davor Angst und scheuen sich, ein künstliches Gelenk einbauen zu lassen. Susan und Björn haben einen Patienten während seiner Operation begleitet und ihn gebeten, zu schildern, wie er die Zeit vor und direkt nach der Operation sowie während der anschließenden Reha empfunden...2023-10-2523 minhalimeh & habermann#35 Neues vom Mondsee 2023
Ist Gentherapie für Kinder geeignet? Sollten Patienten besser häufiger substituieren, damit die Erkrankung nicht in Vergessenheit gerät? Und sollten Patienten, die Emizizumab bekommen, eher früher oder später zusätzlichen Gerinnungsfaktor bekomme? Oder vielleicht auch gar nicht? Dies sind alles Themen eines internationalen Symposiums am Mondsee, auf dem neue Erkenntnisse aus der Wissenschaft in Übersichtsvorträgen vorgestellt und diese sehr ausgiebig diskutiert wurden. Susan und Björn fassen einige der Themen nochmalmal zusammen und lassen hierzu auch Teilnehmer des Symposiums zu Wort kommen.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, d...2023-10-1821 minhalimeh & habermann#34 Die Angst der Eltern
Manche Eltern gehen sehr locker mit der Erkrankung ihrer Kinder um – andere sind vor Angst gelähmt. Angst ist zunächst eine natürliche Reaktion, die vor Gefahren schützen soll. Jeder hat mal Angst - irgendwann. Doch in manchen Fällen kann Angst ein sehr starkes Ausmaß annehmen, gerade, wenn es die Angst um das eigene Kind ist. Wenn dieses Gefühl der Angst aber nicht überwunden werden kann und das Ausmaß einer realen Bedrohung übersteigt, hilft die Angst keinem.
Dass Angst lähmen kann, zeigen Susan und Björn in einer weiteren Podcast-Folge, in der sie sich mit d...2023-10-1124 minhalimeh & habermann#33 Starke Physios braucht die Hämophilie!
Physiotherapie ist ein wichtiger Baustein in der Therapie des Bewegungsapparats bei Patienten mit Hämophilie. Sei es bei Kleinkindern, um die Motorik zu fördern und Blutungen zu vermeiden oder bei älteren Patienten mit Bewegungs- oder Gangstörungen nach Blutungen. Doch die meisten Physiotherapeuten kennen sich mit den Erkrankungen des Gerinnungssystems nur wenig aus und haben Angst, den Patienten weiteren Schaden zuzufügen. Susan und Björn zeigen, wie wichtig es ist Physiotherapeuten in ganz Deutschland auszubilden und ihnen die Hämophilie und andere Erkrankungen näher zu bringen. Sie lernen, auf was sie bei ihrer Behandlung achten müssen, wan...2023-10-0422 minhalimeh & habermann#32 Mit Antikörpern Blutungen vermeiden
Spätestens seit Corona weiß jeder, wie wichtig Antikörper sind, um Krankheiten zu bekämpfen. Meistens sind sie Teil des Immunsystems zur Bekämpfung von Krankheitserregern. Doch bei dem Antikörper Emicizumab funktioniert das anders: Dieser Antikörper zerstört nicht, sondern aktiviert die Gerinnung. Durch Bindung an einen Gerinnungsfaktor wird quasi ein Schalter umgelegt. Doch ganz ohne Faktor VIII geht es nicht. Ohne eine Immunisierung durch die Faktor VIII – Gebe besteht die Gefahr der Hemmkörper-Bildung. In einer Folge über Emicizumab diskutieren Susan und Björn über die Art der Anwendung, die Dauer des Schutzes vor einer Blutung und wa...2023-09-2721 minhalimeh & habermann#31 Immunthrombozytopenie - wenn plötzlich Blutplättchen fehlen
16.000 Betroffen in Deutschland und eine hohe Dunkelziffer. Bei einer Immunthrombozytopenie (ITP) haben die PatientInnen viel zu wenig Blutplättchen, die für die Blutgerinnung wichtig sind. Spontane Schleimhaut- oder auch Hautblutungen treten auf. Doch neben Blutungen passiert im Körper noch viel mehr. Die Patienten leiden oft unter dem Fatigue-Syndrom – einer starken Müdigkeit – und haben Ängste und / oder Depressionen. Susan und Björn haben Fr. Dr. Sonja Alesci auf einem ITP-Treffen besucht und diskutieren mit ihr, wie die Erkrankung therapiert werden kann, welche Heilungschancen es gibt und welche Hilfen den PatientInnen angeboten werden können.
Habt Ihr Fragen...2023-09-2023 minhalimeh & habermann#30 Wenn PatientInnen PatientInnen treffen
Der Arzt meint, alles gesagt zu haben, das Internet bietet keine neuen Informationen und trotzdem sind nicht alle Themen angesprochen. Viele fühle sich mit ihrer Erkrankung allein gelassen oder haben das Gefühl, nicht ausreichend Antworten auf Ihre Themen zu bekommen. Veranstaltungen für PatientInnen bieten hier eine ideale Plattform, um mit anderen PatientInnen in Austausch zu treten, neueste Informationen zu bekommen oder auch Hilfestellung in der Bewältigung individueller Probleme mit nach Hause zu nehmen. Susan und Björn habe eine Veranstaltung der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V, zu der Von-Willebrand-Erkrankung besucht und sich mal unter den Teilne...2023-09-1324 minhalimeh & habermann#29 Hurra, ein Kind!
Endlich ein Kind! Eine Schwangerschaft ist eine Zeit voller Vorfreude – und manchmal auch voller Unsicherheiten. Viele Ängste sind glücklicherweise unberechtigt. Es gibt jedoch ein paar Dinge, die gerade bei einer Schwangerschaft mit einem Kind, welches möglicherweise eine Hämophilie hat, berücksichtigt werden sollten. Susan und Björn gehen auf mögliche Gefahren ein und zeigen, wie es gelingt, einem Kind mit Hämophilie einen sicheren Start ins Leben zu ermöglichen.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast...2023-09-0622 minhalimeh & habermann#27 Hämophilie für Lehrer
Wenn ein Kind mit Hämophilie in die Schule kommt – oder mit dem neuen Schuljahr auch neue LehrerInnen bekommt, ist es wichtig, dass die LehrerInnen über die Erkrankung des Schülers Bescheid wissen. Denn es gibt ein paar Dinge zu beachten, damit das Kind ein unbeschwertes Schuljahr hat – und die Erkrankung eine Nebenrolle im Schulalltag spielt. Susan und Björn sprechen in dieser Folge an, welche Informationen für Lehrer wichtig sind, welche Bedeutung die Erkrankung im Unterricht spielt und was alles berücksichtigt werden muss. Ein Podcast zum Weiterleiten!
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen...2023-08-2322 minhalimeh & habermann#26 Kann ich mich auf ein Kind freuen?
Zu wissen, dass sie eine Gendefekt haben und diesen auf Ihre zukünftigen Söhne übertragen können, beschäftigt viele Konduktorinnen. Einige stellen sich sogar die Frage, ob sie überhaupt Kinder bekommen dürfen. Und dann ist da noch die Familie. Oft wird unterschwellig ein Druck auf die noch jungen Frauen ausgeübt, welcher die Gewissensbisse verstärkt oder Schuldgefühle hervorruft. Susan und Björn sind diesem Problem nachgegangen, suchen nach Ursachen und versuchen, Lösungen aufzuzeigen. Denn jeder Mensch hat das Recht, ein Kind zu bekommen!
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liege...2023-08-1621 minhalimeh & habermann#25 Die Profi-Behandlung der Sprunggelenksverletzung
Autsch!!! Optimal vorbereitet, gute Prophylaxe – und dann ist es doch passiert. Mit dem Sprunggelenk umgeknickt, vielleicht ein Band gerissen und es wird immer dicker. Das kann jedem passieren, unabhängig davon, ob eine Gerinnungsstörung vorliegt oder nicht. Doch wie ist nun die Nachbehandlung, damit es nicht zu Folgeschäden kommt und das Sprunggelenk wieder uneingeschränkt belastbar ist? Susan und Björn gehen dieser Frage nach. Unterstützt werden sie hierbei von PD Dr. Stefan Mattyasovszky, Mannschaftsarzt des Fußballbundesligisten 1. FSV Mainz 05. Und siehe da: Die Behandlung eines Fußballprofis und eines Patienten mit Hämophilie unterscheiden sich gar nicht s...2023-08-0926 minhalimeh & habermann#24 Bewegung kann dein Leben verändern
„Das Leben ist wie Fahrrad fahren. Um die Balance zu halten, musst du in Bewegung bleiben.“ (Albert Einstein) Und Bewegung muss trainiert werden. Denn nur ein regelmäßiges Training – sei es bewusst unter Anleitung oder unbewusst durch gemeinsames Spiel – schützt den Körper und schützt vor allem die Gelenke. Doch wird im Sport nicht nur der Körper trainiert. Sport - vor allem auch gemeinsamer Sport - vermittelt viele positive Werte. Diese wiederum geben jedem im Alltag mehr Stabilität, um die Balance zu halten. Susan und Björn zeigen, wie sinnvoll Sport in den jeweiligen Altersstufen ist und warum es...2023-08-0226 minhalimeh & habermann#23 Bewegung verstehen mit dem mobilen Bewegungslabor
Irgendetwas läuft nicht rund. Schmerzen treten immer wieder auf. Nur zu sehen ist die Ursache nicht. Kleine Veränderungen können oft mit dem Auge nicht erkannt werden, führen aber später zu großen Problemen. Um Bewegung genauer zu verstehen, können der Gang gefilmt, die Gelenkbeweglichkeit bestimmt, der Fußdruck und das Abrollen gemessen und die Muskelfunktion analysiert werden. Klingt komplex – ist es auch. Susan und Björn stellen heute das mobile Bewegungslabor vor, mit dem alle diese Messungen inkurzer Zeit zusammen durchgeführt werden können. Sie zeigen, warum es sinnvoll ist, die Daten parallel zu e...2023-07-2621 minhalimeh & habermann#21 Der Sommer-Faktor
Endlich wieder richtig Sommer! Und mit den hohen Temperaturen ändern sich auch die Freizeitaktivitäten. Am Wochenende ins Freibad, abends an den Rheinstrand oder ein Ausflug in den Freizeitpark. Viele haben lange darauf gewartet und genießen diese Zeit jetzt in vollen Zügen! Zurecht! In ihrem erfrischenden Podcast „Der Sommer-Faktor“ erläutern Susan und Björn, was Patienten mit Gerinnungsstörungen beachten sollten. Sie diskutieren, warum Schwimmen nicht gleicht Schwimmen ist und ein Festival-Wochenende eine durchaus sportliche Substitution erfordert. Damit diese Zeit für alle in guter Erinnerung bleibt - und der Sommer möglichst lange Sommer bleiben darf.
2023-07-1216 minhalimeh & habermann#20 Der Schmerz, den ich gewöhnt bin
Alles nur Einbildung? Auf keinen Fall! Oder doch ein wenig? Schmerz kann völlig unterschiedlich wahrgenommen werden. Wer lange Schmerzen ertragen muss, lernt damit umzugehen. Und weiß auch, dass trotz Schmerzen Bewegung oft gut ist. Susan und Björn diskutieren in einer weiteren Folge über den Schmerz, den Patienten mit Gerinnungsstörungen verspüren, warum die Psyche hierbei eine große Rolle spielt und welche Möglichkeiten es gibt, Schmerzen zu ertragen.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen sol...2023-07-0520 minhalimeh & habermann#17 Keinen Bock auf Spritzen – und jetzt?Wenn Kinder (und Erwachsene) die Spritze ablehnen, sorgt dies für große Unruhe. Bei Angehörigen, Ärzten - und Patienten.
Manche Phasen im Leben kennt jeder. Bewusst ausbrechen, die Normalität hinter sich lassen und einfach mal nicht tun, was andere von einem erwarten. Viele Kinder - und Erwachsene - mit Hämophilie haben irgendwann mal einfach keine Lust mehr, zu spritzen. Doch was passiert, wenn darunter die Gesundheit leidet? Und wie sollen Patienten, Angehörige und Ärzte damit umgehen? Susan und Björn zeigen, in welchen Lebensphase die Ablehnung von Spritzen vermehrt auftreten und welche Möglichkeiten es gibt, g...2023-06-1420 minhalimeh & habermann#16 Von blauen Flecken und Nasenbluten – das Von-Willebrand-Jürgens-Syndrom
Von-Wille-was? Und wer war Jürgens? Finger aus der Nase und aufgepasst: Das Von-Willebrand-Jürgens-Syndrom ist die häufigste Blutgerinnungsstörung und bleibt oft lange unerkannt. Eines der häufigsten Symptome ist tatsächlich Nasenbluten. Warum die Erkrankung so heißt, wie sie behandelt wird und was sie mit einer Insel in der Ostsee zu tun hat, erklären Susan und Björn in einer weiteren Folge des Podcast halimeh & habermann.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen sollen? Sch...2023-06-0722 minhalimeh & habermann#15 Neues aus der Welt - WFH 2023 Comprehensive Care Summit
Auf Kongressen wird oft alter Wein in neuen Schläuchen präsentiert. Und doch gibt es auch außergewöhnliche, neue Ideen und Entwicklungen. Diese Ideen bekommen nicht immer die große Bühne und sind dann vielleicht auf wissenschaftlichen Postern versteckt. Und die Poster hängen in vielen Fällen abseits der Veranstaltungsräume. Susan und Björn haben sich auf die Suche gemacht und sind auf dem WFH 2023 Comprehensive Care Summit in Buenos Aires bis in die hinterste Ecke gelaufen. Gefunden haben sie spannende Themen und Inspiration für weitere Projekte.
Habt Ihr Fragen oder Themen, die...2023-05-3122 minhalimeh & habermann#14 Reisen mit Hämophilie
Wenn einer eine Reise tut, dann niemals ohne … Zollbescheinigung! Zumindest, wenn man Faktoren mit sich führt und ins Ausland reist. Eine Reise muss im Vorfeld gut geplant sein. Im Podcast „Reisen mit Hämophilie“ erklären Susan und Björn, warum Faktoren auf einer Flugreise ins Handgepäck gehören und wieso eventuell die Substitution angepasst werden muss. Und auf was alles vor und während einer Reise noch geachtet werden sollte. Denn eine gute Vorbereitung sorgt dafür, dass die Hämophilie nicht die Reise bestimmt, sondern zur Nebensache wird.
Dieser Podcast wurde von der Hopcon GmbH im...2023-05-2418 minhalimeh & habermann#13 Hallo Mama!Eine Beziehung zwischen Mutter und Kind ist immer etwas besonderes. Das gilt umso mehr, wenn das Kind eine Hämophilie hat.
Hallo Mama!
"Schön, dass es Dich gibt!" Sie unterstützen Ihre Kinder und organisieren für sie das Leben. Dies gilt insbesondere für Mütter von Kindern mit Hämophilie. Doch auch sie können als Überträgerin der Krankheit von einer Störung der Blutgerinnung betroffen sein und benötigen Hilfe. Den Podcast „Hallo Mama!“ widmen Susan und Björn den Müttern. Die Gedanken der Mütter von Kindern mit Hämophilie drehen sich nicht nu...2023-05-1722 minhalimeh & habermann#12 RSO – Radioaktivität als Therapie
Wenn es trotz ausreichender Therapie mit Gerinnungsfaktoren, entzündungshemmenden Medikamenten und Behandlung der Bewegungsstörungen immer wieder zu Einblutungen kommt, Schmerzen regelmäßig auftreten und die Entzündung aus dem Gelenk einfach nicht verschwindet, ist dies sowohl für Patienten als auch Ärzte frustrierend. Doch bevor eine Operation durchgeführt werden muss, können mit einer Radiosynoviorthese - kurz RSO - weitere Blutungen und Entzündungen vermieden werden. Warum in diesem Fall Radioaktivität heilen kann und Patienten vor dieser Behandlung keine Angst haben müssen, erklären Susan und Björn in einer weiteren Folge des Podcast „halimeh & habermann“. Unte...2023-05-1019 minhalimeh & habermann#11 GelenkblutungenWas macht Blut im Gelenk? Und wie kann ein dauerhafter Schaden vermieden werden?
Täglich verletzen sich unzählige Menschen beim Sport oder im Alltag. Viele haben Verletzungen des Knie- oder Sprunggelenks. Und fast alle heilen ohne Folgen aus. Doch warum ist das bei Patienten mit Hämophilie nicht der Fall? Was passiert bei einer Einblutung im Gelenk? Und wie kann diese so behandelt werden, dass später das Gelenk keine Probleme macht? In der Folge „Gelenkblutungen“ sprechen Susan und Björn über die Ursachen und Folgen einer Blutung im Gelenk - und wie eine Abnutzung des Gelenks gestoppt werden kan...2023-05-0322 minhalimeh & habermann#10 Coaching bei GerinnungsstörungenCoaching als Gesundheitsfürsorge für Patienten mit Gerinnungsstörungen
Körper, Emotion und Psyche sind in eng miteinander verknüpft. Eine Verletzung hat immer Einfluss auf die Psyche, emotionaler Stress verursacht körperliche Beschwerden. Oftmals werden vor allem in der Behandlung von Erkrankungen des Bewegungsapparats emotionale Faktoren nicht berücksichtigt. Das kann dann eine Ursache für einen ausbleibenden Behandlungserfolgt sein. Und hier setzt das Coaching an. Dirk Heinrichs als Gast des Podcast „Coaching bei Gerinnungsstörungen“ erklärt Susan und Björn, welche Möglichkeiten sich für den Patienten durch das Coaching bieten und wo die Ansätze zur Verbe...2023-04-2632 minhalimeh & habermann#9 Meilensteine - aus Sicht der Behandler
Nicht nur Eltern setzen sich Meilensteine für die Entwicklung ihrer Kinder. Auch aus Sicht der ärztlichen Behandler gibt es auch Meilensteine in der Behandlung der Patienten mit Hämophilie. Dies können Entwicklungsschritte, Therapieziele und Behandlungserfolge sein. In der Folge „Meilensteine – aus Sicht der Behandler“ haben Susan und Björn ärztliche Behandler zu Ihren „Meilensteinen“ befragt und diskutieren diese.
Dieser Podcast wurde produziert von der Hopcon GmbH im Auftrag der Deutschen Bluthilfe e.V. und mit freundlicher Unterstützung von Novo Nordisk. Auf den Inhalt des Podcast hatte der Sponsor keinen Einfluss.
Habt Ihr Fragen oder Theme...2023-04-1928 minhalimeh & habermann#8 Was ist Hämophilie?
Anlässlich des Welt-Hämophilie-Tags bringen Susan und Björn eine Sonderfolge zu der Frage „Was ist Hämophilie?“ heraus. Und die gestalten sie nicht allein, sondern lassen andere zu Wort kommen, um die Erkrankung, mögliche Folgen und die Therapie einfach zu erklären.
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Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielle...2023-04-1708 minhalimeh & habermann#7 Schulsport mit Hämophilie
Brennball, Handball, Geräteturnen und Leichtathletik – alles Sportarten, die im Lehrplan der weiterführenden Schulen stehen. Im Vergleich zur Grundschule ist der Sportunterricht intensiver und die Belastung des Körpers höher. Und das ist auch gut so – denn nur ein starker Körper kann den Belastungen des Alltags standhalten. Das gilt insbesondere für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie. In der Folge „Schulsport mit Hämophilie“ zeigen Susan und Björn, dass jeder am Schulsport teilnehmen kann. Mit der richtigen Kommunikation zwischen Jugendlichen, Eltern, Sportlehrer:innen und Behandler:innen - und einer individuellen Behandlungsstrategie – sind Jugendliche mit Hämophilie im Sport...2023-04-1222 minhalimeh & habermann#6 Turnen im Kindergarten
Kinder haben einen natürlichen Drang, sich zu bewegen. Bewegung ist essenziell für die körperliche Entwicklung. Sie ist die Voraussetzung für Ausdauer, Kraft und Koordination. Werden diese drei regelmäßig trainiert, ist der Körper vor Verletzungen gut geschützt. Idealerweise fangen Kleinkinder schon mit dem „Training“ an – und ein guter Einstieg hierzu ist das Turnen im Kindergarten. Dies gilt auch und gerade für Kinder mit Hämophilie. In der Podcast-Folge „Turnen im Kindergarten“ erklären Susan und Björn, warum es gerade für Kinder mit Hämophilie wichtig ist, am Turnen teilzunehmen, wie sie optimal darauf vorbe...2023-04-0521 minhalimeh & habermann#5 Meilensteine
Ist die Diagnose „Hämophilie“ gestellt und sind die ersten Fragen beantwortet, geht es nun darum, den Weg in eine gesunde Zukunft zu meistern. Das Ziel muss sein, das die betroffenen Kinder ohne größere Komplikationen groß werden. Um das zunächst ferne Ziel zu erreichen, ist es sinnvoll, sich kleine Ziele – oder eben Meilensteine – zu setzen. Das hilft, auch kleine Erfolge zu feiern und macht Mut für die Zukunft. In der Folge „Meilensteine“ sprechen Susan und Björn darüber, welche typischen Meilensteine gesetzt werden können. Die Inspiration hierzu haben sie – wie bei vielen anderen Ideen auch – von den Eltern b...2023-03-2919 minhalimeh & habermann#4 Hilfen bei Hämophilie - Teil 2
Ist es notwendig, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen? Wo finde ich im Internet Unterstützung? Und was ist ein/e Integrationshelfer/in? In dem zweiten Teil „Hilfen bei Hämophilie“ informieren Susan und Björn über die vielen Möglichkeiten, die den Alltag für Betroffene und deren Familien einfacher machen und ein annähernd normales Leben ermöglichen.
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Habt Ihr Fragen oder T...2023-03-2218 minhalimeh & habermann#3 Hilfen bei Hämophilie – Teil 1
Viele Eltern sind anfangs mit der Diagnose Hämophilie überfordert. Dabei gibt es viele Hilfen, die Eltern und Patienten in Anspruch nehmen können. Neben Hilfen direkt aus der Gerinnungs-Praxis oder -ambulanz bieten Patientenverbände ihre Unterstützung an. Susan und Björn informieren im Podcast „Hilfen bei Hämophilie – Teil 1“ darüber, welche Unterstützung am Anfang angeboten wird. Unterstützt werden sie hierbei von Christian Schepperle (IGH).
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