Shows
HverdagspsykenNoonans syndrom og psyken m/ Tonje Elgsås og Vemund KjørsvikHva er Noonan syndrom og hvordan påvirker det psyken å leve med det? Og hvordan er det å være pårørende til barn med Noonan?I denne episoden møter du Vemund Kjørsvik som levde uten diagnose til han var over 40 år, da han og 2 av hans barn fikk diagnosen Noonan. Det er et syndrom som rammer alle forskjellig der symptomene varierer stort fra person til person, noe som gjør det ekstra utfordrende å oppdage, men også å leve med. Vemund, som mange andre, opplevde å bli stemplet som “lat eller svak” i årevis og levde med følelsen av å ikke...2024-04-011h 19
Vernepleierpodden#209 Monica Stolen Dønnum og Heidi E. Nag snakker om to spennende diagnoser.Monica S. Dønnum jobber i voksenhabiliteringen ved Akershus universitetssykehus og Heidi E. Nag jobber på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Her får du litt informasjon om hva Frambu er, og hvordan det jobbes på Frambu.
Du får også høre om doktorgradsavhandlingen som Monica skal jobbe med - fokuset er atferd som utfordrer hos to diagnoser – Smith-Magenis` syndrom og Potocki-Lupskis
syndrom. I denne episoden får du høre om disse diagnosene og typiske kjennetegn ved diagnosene. Noen
av de felles utfordringene kan være utfordrende atferd.
Du kan lese og se en film om d...2024-03-1121 min
Spor av mestringEP 15 Betydningen av lærings- og mestringstilbud for barn og ungeHva skal til for at barn og unge får tro på egen mestring? Og hvilken betydning har det for barn og unge å få delta på lærings- og mestringstilbud? I denne episoden får du møte seniorforsker Una Stenberg som har sett på hva forskningen sier om dette. Hun trekker også paralleller til sitt eget arbeid med barn og unge på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.2022-11-0423 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserFatigue: En sykdoms følgesvennI denne podkasten snakker sosionom Gry Velvin med overlege Ariane Kwiet on fatigue og hvorfor det er viktig å kartlegge hvorfor man har fatigue og hvordan man kan behandle eller leve med fatigue. Både Kwiet og Velvin jobber på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og mange av diagnosene medfører fatigue.2022-10-2017 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserFatigue I ArbeidslivetI denne podkasten snakker vi med Elin Korsveien om hennes erfaring med personer som har fatigue og hvordan de kan fungere best mulig i arbeidslivet.
Flere av de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for fører med seg fatigue, og rådene fra Elin kan være nyttige.
Foto: Shutterstock2022-10-1221 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserArmdysmeli: Funksjon og livskvalitetI denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad.
Hun så på funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene.
Foto: Shutterstock2022-10-1209 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserAktivitetspodden Ep 5I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Gunnbjørg Aune om aktivitetshjelpemidler for personer sjeldne diagnoser. Hvilke aktvitetshjelpemidler finnes, hvordan søker man om disse, og hvilke muligheter er det for å prøve ut aktivitetshjelpemidler slik at man kan velge noe som passer.
Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).2022-05-2314 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserTRS -podden: Bil og kortvokstI denne episoden snakker ergoterapeut Unni Steen med sosionom Brede Dammann om det å være kortvokst og bilkjøring. Hvilke rettigheter har man når det gjelder tilpasning av bil i forhold til blant annet øvelseskjøring og er det mulig å søke om stønad til kjøp av bil?2022-03-3114 min
Odontopoden - Tannlegeforeningens podcastS3E3 - Norsk spesialistforening i pedodonti - barn og tannhelseI denne episoden tar vi et dypdykk inn i hva Norsk spesialistforening i pedodonti holder på med. Foreningen er en av de 7 spesialiteten innenfor tannlegefaget i Norge og sammen leder av foreningen, Hilde Nordgarden, snakker vi løst og fast om barn og tannhelse. Men heter det nå ikke pendontister eller pedodontister, eller? Svaret gis selvfølgelig av eksperten selv. Et lite dypdykk i innom Tako - det nasjonale kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser får vi også med oss. 2022-02-1428 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserAktivitetspodden Ep 4I denne episoden snakker fysioterapeut Olga de Vries med idrettspedagog Wenche Wilhelmsen om kroppsøving for barn og unge med sjeldne diagnoser. Hvordan bør kroppsøvingslærere tenke rundt inkludering og tilrettelegging for disse elevene. Hvilke rettigheter har elevene og hvilke forskjeller er det mellom grunnskole og videregående skole i dette faget.
Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).2022-02-0421 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserAktivitetspodden Ep 3I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Trine Bathen om å være fysisk aktiv når man lever med en sjelden diagnose og opplever fatigue. Hvilke hensyn kan man ta og hvordan kan fysisk aktivitet hjelpe?
Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).2022-02-0217 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserAktivitetspodden Ep 2I denne episoden snakker fysioterapeuten Kerstin Lundberg Larsen med psykolog Elisabeth Fagereng om hvordan man kan motivere seg til å være fysisk aktiv.
Når man har en sjelden diagnose kan det være flere ting som gjør det utfordrende å holde seg aktiv, og da finnes det metoder for å finne motivasjon.2022-02-0217 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserAktivitetspodden Ep 1I denne episoden snakker fysioterapeutene Olga de Vries og Kerstin Lundberg Larsen om det å være fysisk aktiv med en sjelden diagnose. Begge to har lang erfaring med en rekke sjeldne muskel, skjelett og bindevevsdiagnoser og er vant til å få spørsmål fra fagpersoner som jobber med disse gruppene.
Dette er første episode i denne serien, og vi anbefaler at du hører den først.2022-02-0121 min
Sinnrik#3 Digitale virkemidler i terapi med ungdomPsykologspesialist Torun Vatne jobber ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Der møter hun mange barn og unge, både individuelt og i grupper, og hun har gjort seg noen erfaringer med hvordan mobiltelefon, apper og spill kan brukes aktivt i terapi. Mange av verktøyene hun bruker, er ting de fleste av oss kjenner til fra før, men som vi kanskje ikke tenker på å bruke i terapirommet. Lærebøkene sier for eksempel lite om hvordan man kan bruke Fortnite for å danne en terapeutisk allianse, men kanskje det kan fungere likevel? Og hvordan er det egentlig; kan Kahoot er...2021-10-2122 min
SjeldenpoddenJakten på GLUT1-mangelsykdom"Pasienten min har både epileptiske anfall og gangvansker. Kan det være GLUT1-mangelsykdom?"
I 1975 føder Lill en datter. Datteren er en helt vanlig, frisk baby som vokser og utvikler seg normalt den første tiden. Men etter et halvt år begynner Lill å merke at noe ikke er som det skal være.
Gjennom flere episoder skal vi fortelle om å oppdage og stille sjeldne diagnoser.
I denne episoden forteller nevrolog Caroline Lund om når du som helsepersonell bør mistenke GLUT1-mangelsykdom. Vi har også snakket med Lill om den lange veien til d...2021-06-0717 min
SjeldenpoddenÅ leve som ung med narkolepsiHva er narkolepsi? Hvordan oppleves det? Og hva kan omgivelsene gjøre for å lette på situasjonen? Dette er noen av spørsmålene vi forsøker å få svar på i denne episoden av Sjeldenpodden. Vi har snakket med Marie, som fikk narkolepsi da hun var student, og overlege Berit Hjelde Hansen som jobber på NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.
Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider
Du kan lese mer om narkolepsi på NevSoms nettsider2021-02-2224 min
SjeldenpoddenÅ leve som ung med Aicardi syndromDet er mye som er viktig å vite for dem som jobber i boligen til en person med vanskelig epilepsi og utviklingshemming. Vi har snakket med Anci som har en datter med Aicardi syndrom. Hun forteller om sine erfaringer da datteren skulle flytte hjemmefra. Vi hører også nevrolog Caroline Lund og sykepleier Merete Tschamper.
Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider
Du kan lese mer om Aicardi syndrom på nettsiden til Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser2021-02-2220 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserMarfans Og aktivitetTo mødre forteller om hvordan de opplever det å ha barn med Marfans syndrom. Les mer om Marfans syndrom og TRS på www.sunnaas.no/trs.2020-01-2110 min
FrambupodcastenGode løsninger i eget hjem for Caroline som har Prader-Willis syndromCaroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Dette er en genetisk diagnose hvor kroppens sult- og metthetsregulering er påvirket og tilstanden medfører økt sannsynlighet for overspising. Personer med diagnosen står derfor i fare for å utvikle sykelig overvekt, noe som tidligere var tilfellet for Caroline. Men dette har nå endret seg. Caroline har gått ned 80 kg og lever et mye sunnere og bedre liv. Hvordan fikk hun til det?
Klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser drar på besøk til Caroline på Nordstrand i Oslo for å læ...2019-09-1200 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserVi har ryggmargsbrokk og vi er over 50 år - Sånn har vi det!Vi vet lite om godt voksne med ryggmargsbrokk. Derfor har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser gjennomført en studie for å finne ut mer om fysisk funksjon hos personer over 50 år med ryggmargsbrokk. I denne podkasten møter vi Kerstin Lundberg Larsen som er fysioterapeut på TRS og ansvarlig for studien. Les mer om studien her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/pagaende-forskning-og-prosjekter/voksne-med-ryggmargsbrokk-fokus-pa-fysisk-funksjon2019-05-2018 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserDysmelistudienNorsk dysmeliforening og fagpersoner i feltet stilte spørsmål om utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli. Derfor ble det satt i gang en studie i regi av TRS for å finne ut mer om dette. I denne podkasten møter vi Heidi Johansen og Trine Bathen på TRS og tidligere leder i Dysmeliforeningen Kjersti Grøtting. De forteller om studien og det å ha dysmeli som voksen. Les mer om studien her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/avsluttede-prosjekter/voksne-med-dysmeli-i-norge-utdanning-arbeid-og-hverdagsliv2019-02-1124 min
FrambupodcastenForeldrereaksjoner: Unge voksne med en sjelden diagnose som flytter hjemmefra. Del 2.Nå kan du høre del 2 av podcastepisoden «Foreldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra». Hvordan har det gått seks måneder senere?
I den første episoden intervjuet psykologspesialist på Frambu, Kristina Moberg, direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn.
Kristian Kristoffersen var da midt i prosessen hvor datteren hans Hanna, som er 24 år gammel, flytter ut til et bokollektiv. Marianne Bryn, er også i en lignende prosess med sin datter Ragnhild som nettopp har fylt 24 år.
Nå kan du høre hvordan dette har gått seks måneder senere. Temaer som blir ta...2018-11-2800 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserÅ få en diagnose i voksen alderDet å få en sjelden, arvelig diagnose i voksen alder kan være en lettelse for de det gjelder. Men det kan også føre til usikkerhet og mange spørsmål.
To voksne som nylig har fått en diagnose forteller om hvordan et er å få en diagnose som voksen.2018-10-3114 min
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserRyggmargsbrokk: Fint å vite om tarm, blære og seksuallivI denne podkasten snakker overlege Marie Hoff med spesialsykepleier Karen Grimsrud om utfordringer og løsninger på tarm og blære for personer med ryggmargsbrokk. I tillegg prater de om hvordan man kan tilrettelegge for et godt seksualliv.2018-04-1831 min
FrambupodcastenForeldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefraI denne podkastepisoden snakker psykologspesialist Kristina Moberg på Frambu om foreldrereaksjoner når en ung voksen med en sjelden diagnose flytter hjemmefra.
Moberg snakker med direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen, som er midt i prosessen hvor datteren hans Hanna flytter ut, og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn, som nå også opplever det samme med sin datter Ragnhild.
Samtalen tar opp tema som bekymringer, sorg og savn, men også lettelse og håp for fremtiden.
Podkasten ble tatt opp i forbindelse med kurset «Å være ung voksen med en sjelden diagnose (18-25 år)» som ble holdt på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnos...2018-04-0600 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 1Introduksjon: Frambu har flere spesialpedagoger. I denne podcasten møter du Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og får vite hva en spesialpedagog egentlig er, hva kommunikativ tilgjengelighet og universell utforming er, samt hvorfor det brukes på Frambu.
Intervjuer er Christoffer Hals, kommunikasjonsrådgiver på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Hele episodenSpesialpedagogene Heidi E. Nag og Bjørg S. Hoëm diskuterer alternativ og supplerende kommunikasjon(ASK) med kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Gå til www.frambu.no for mer informasjon om ASK.2016-05-2600 min