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The Akari Foundation PodcastEp. 49 - Desarrollo Infantil: Etapas y Signos de AlertaBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y señales de alerta.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theak...2025-07-211h 33
The Akari Foundation PodcastEp. 48 - Voces de Fortaleza: Huesos Frágiles, Fuerza InquebrantableBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Imagine una vida donde desde pequeño esta expuesto a fracturas a causa de impactos que a otras personas no les causarían problemas mayores que un hematoma. Tobias y Carolin, nos cuentan que asi es la vida de su hija Maia, quien padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara que ataca a sus huesos de una manera que los hace altamente frágiles.Cuenta de redes sociales para seguir la historia de Maia: @maiadecristalSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las...2025-07-071h 04
The Akari Foundation PodcastEp. 47 - Voces de Fortaleza: La Dieta de Fátima, Comiendo al Margen del ManualBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos quizás hacemos sin mucho ánimo, pero con la motivación de un objetivo final. Ahora imagíne que su alimentación es restringida 24/7 desde el día que nació, y muy probablemente durante toda su vida. Es el caso de la pequeña Fátima, cuya enfermedad Acidemia o Acidosis Metilmalónica exige seguimiento de...2025-06-2357 min
The Akari Foundation PodcastEP. 46 - Ante el Sarampión ¿Qué Hacer? La importancia de las VacunasBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal producida por el virus del sarampión. En la actualidad existe un aumento de casos de sarampión entre la población y es importante informarse de cómo se puede poner un alto o reducir drásticamente sus efectos, así que aprenderemos que porqué no se pueden ignorar los beneficios de la vacu...2025-06-091h 00
The Akari Foundation PodcastEp. 45 - Voces de Fortaleza: Terapia Génica en Duchenne, una Esperanza para la Familia Duran PlasenciaBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuen...2025-05-2651 min
The Akari Foundation PodcastEp. 44 - Verdades y Mitos de la NutriciónBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que despierta la atención para una segunda parte.Aprende más de nutrición con Saimyliz en sus cuentas: @armoniaentuplatoSintoniza un nuevo episodio cada 2 lun...2025-05-121h 05
The Akari Foundation PodcastEp. 43 - Actualización de Programas y Akari Viaja por EEUU 2025Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025.Visita nuestras redes sociales para saber cuando son los próximos webinarios o ver la información presentada en los mismos en pantalla.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ 2025-04-2828 min
The Akari Foundation PodcastEp. 42 - Voces de Fortaleza: De Hermana a Madre de un Niño con DuchenneBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En el podcast hemos conocido historias de familias con más de un hijo Duchenne en casa, pero en este episodio, nuestra invitada Claudia Fernández nos cuenta sobre su vida con su hijo con Duchenne llamado Ignacio, sumado al dato interesante de que ella tuvo un hermano mayor con el mismo diagnóstico, quien considera la preparó para lo que vendría en el inesperado futuro con la llegada de un hijo con DMD.Más información sobre el espíritu activista de Claudi...2025-04-1459 min
The Akari Foundation PodcastEP. 41 - Salud Mental en los Jóvenes y Factores que Afectan su Desarrollo Cognitivo desde la InfanciaBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En la era de la tecnología a la mano, escuchamos frecuentemente comentarios cómo: "las generaciones de ahora no son como las de antes", u observamos los efectos de los niños de ahora siendo criados por tabletas y celulares inteligentes. Gabriela Díaz es una Psicoterapeuta Infantojuvenil, es decir, que se especializa en niños y jóvenes. En este episodio platicamos sobre que la llevó a ese rumbo profesional y nos da unos consejos muy importantes para aplicar con los pequeños y nosotros mismos de...2025-03-311h 05
The Akari Foundation PodcastEp. 40 - La Importancia de los Asesores Genéticos en el Proceso Duchenne y Otras EnfermedadesBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En The Akari Foundation constantemente resaltamos la importancia de tener un equipo de profesionales de distintos campos para ayudar con el proceso Duchenne y otras enfermedades. Esto es esencial justamente porque en estos procesos no solo basta con hablar con un doctor de cabecera, sino que el paciente necesitará guías para cuidar su corazón, alimentación, actividad física, salud mental, etcétera. Aqui es donde entra la labor de una Asesora Genética como Camila Marranzini, cuyo trabajo es llevar de la mano a los paciente...2025-03-1753 min
The Akari Foundation PodcastEp. 39 - Panel de Experiencias Personales: Madres y Padres DuchenneBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener una terapia génica. Nuestras queridas panelistas fueron: Claudia Espinal (mamá de Rodrigo), Karina Vargas (mamá de León), María Colón (mamá de Adrián). Además, tuvimos en honor contar con el apoyo de la Dra. Carolina Tesi Rocha (neuróloga) en una sesión de preguntas y respuestas. Síguelas en su instagram para conocer má...2025-03-031h 37
The Akari Foundation PodcastEp. 38 - Alejandra Tabar: Su Lucha Contra La Anemia de FanconiBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio aprendemos sobre otra enfermedad rara conocida como Anemia de Fanconi. Alejandra Tabar vive con este padecimiento y nos comparte su lucha con el diagnóstico con la que muchos pacientes de enfermedades raras podrán identificarse. Alejandra también tiene una fundación llamada Un Corazón por Fanconi para apoyar a familias que luchan con la Anemia de Fanconi.Para contactar a Alejandra y su fundación:@UnCorazonPorFanconi en todas las redes sociales,Sitio web: UnCorazonPorFanconi.orgCorreo: uncorazónporfanc...2025-02-1758 min
The Akari Foundation PodcastEp. 37 - Navegando en el Sistema de Salud por el Trasplante de Médula para mi HijaBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Maité Rodriguez es madre de la pequeña Alessia, quien padece de Anemia de Células Falciformes. En este episodio conocemos sobre esta enfermedad y sobre todo Maité nos comparte su aprendizaje navegando en el sistema de salud por conseguir un trasplante para Alessia.Para contactar a Maité por dudas o conocer más sobre la historia de su familia:@maitecrdmaitecrd30@gmail.comSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakari...2025-02-031h 13
The Akari Foundation PodcastEp. 36 - ¡Nervio y Músculo, Una Relación con Mucha Marcha!Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari, presentadmos al Dr. Carles Sanchez Riera, quien fue diagnosticado de Beta-sarcoglicanopatía (LGMD R4) a los 11 años, y durante sus 20s empezó a centrarse en cuestiones irresueltas del mundo de las enfermedades musculares. Se doctoró en genética y biología molecular en el 2017. Durante su carrera ha trabajado en Corea del Sur, España e Italia, donde desarrolla sus propios proyecto entorno a la diversidad muscular. Actualmente, es investigador en el campo de las enfermed...2025-01-2059 min
The Akari Foundation PodcastEp. 35 - Rocío Jácome: Una Madre que ya Experimentó 3 Momentos Importantes del Proceso DuchenneBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En las historias que hemos escuchado por parte de papás y mamás Duchenne, aprendimos que algunos han vivído puntos clave de tener un hijo con enfermedad rara, como llegar a fundar una organización, haber pasado por la pérdida terrenal de un hijo, o incluso traer al mundo a no uno sino dos hijos con Duchenne. Rocío Jácome es una madre ecuatoriana que ya le tocó experimentar esos 3 acontecimientos, y nos platica su historia y lecciones de vida para los que pierden la espera...2025-01-061h 07
The Akari Foundation PodcastEp. 34 - Voces de Fortaleza: La Detección Temprana del Pequeño NoahBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Shirley Vélez es una de las mamás Duchenne boricuas que ha ayudado a liderar eventos en la Isla del Encanto junto con otras familias, y nos cuenta como ha sido la experiencia Duchenne de su hijo Noah, cuyo diagnóstico fue inusualmente temprano si lo comparamos con los casos de muchos otros miles de pacientes alrededor del mundo. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabaj...2024-12-2352 min
The Akari Foundation PodcastEp. 33 - Inspiración y Motivación Sobre Rudas con Melanie ValdesBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari platicamos con Melanie Valdes, corredora y deportista en silla de ruedas. Su condición es Epilepsia Refractaria, lo que significa que es resistente a los medicamentos. Sufre de convulsiones desde hace más de 10 años, y todas esas convulsiones, diarias y constantes, hicieron que perdiera el movimiento o control en sus piernas, por eso utiliza una silla de ruedas. Con su silla encontró libertad e independencia, volviéndose en inspiración para todos que escuchen su hist...2024-12-0941 min
The Akari Foundation PodcastEp. 32 - Conociendo a Claudia Espinal, Mamá Duchenne y Miembro de AkariBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio nos honra con su presencia una persona querida y reconocida entre la comunidad Akari, ya que nos acompaña nada más y nada menos que la primera anfitriona de este podcast Claudia Espinal. Nos cuenta su travesía junto con sus hijos, y lo que ha luchado para ayudar a su pequeño Rodrigo, quien padece de Duchenne. Claudia también pertenece a la familia de la Fundación Akari como Coordinadora de la Comunidad y Recaudación de Fondos.Para conocer...2024-11-251h 01
The Akari Foundation PodcastEp. 31 - Estrategias para Abordar las Dificultades de Aprendizaje en mi HijoBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation, la psicóloga Brianda María Villagran Hernández, especialista en neurodesarrollo, lenguaje y aprendizaje, nos habla sobre lo que hay que tomar en cuenta de las posibles limitaciones que afectan el neurodesarrollo de nuestros hijos desde la gestación y sobre estrategias para compensar estas dificultades cognitivas.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoya...2024-11-111h 23
The Akari Foundation PodcastEp. 30 - Conociendo a Priscilla Álvarez, Vicepresidenta de Dimus Chile y Paciente de Distrofia Muscular de CinturasBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio conocemos sobre la Asociación Dimus Chile, orientada al área social y médica de pacientes con Distrofia Muscular enfocada en adultos. Platicamos con su Vicepresidenta Priscilla Álvarez, quien ella misma es paciente de Distrofia Muscular de Cinturas, y nos comparte sus historia inspiradora con la enfermedad y motivadora como miembro esencial de Dimus Chile.Para contactar a Dimus Chile visite: dimuschile.cl En redes sociales: Dimus ChileSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUI...2024-10-2848 min
The Akari Foundation PodcastEp. 29 - Asimilando los Primeros Días del Diagnóstico Duchenne en mi HijoBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En el tiempo que lleva este podcast hemos platicado con familias que nos han contado como han sobrellevado los pocos o muchos años de Duchenne en sus hijos, pero pocas veces podemos platicar con padres que apenas empezaron oficialmente su travesía. Nancy Gonzalez nos cuenta la realidad que atraviesa su familia al apenas haber recibido el diagnóstico que tanto temía hace menos de un mes hasta la grabación de este episodio. Vale la pena escuchar su historia, ya que seguramente es algo con l...2024-10-1449 min
The Akari Foundation PodcastEp. 28 - La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos ClínicosBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.Sitio web ofic...2024-09-3037 min
The Akari Foundation PodcastEp. 27 - Abrazando las habilidades de las infancias neurodiversas (TDAH, Autismo)Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.Sitio web oficial: h...2024-09-161h 33
The Akari Foundation PodcastEp. 26 - Voces de Fortaleza: La Historia de Edwin Gael y El Incondicional Apoyo de sus PadresBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un dia...2024-09-0243 min
The Akari Foundation PodcastEp. 25 - Conociendo a Nuestra Amiga Akari y Mamá Duchenne: La Dra. Fabiola LosoyoBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal...2024-08-191h 04
The Akari Foundation PodcastEp. 24 - Qué Es Un Trabajador Social y En Qué Puede Ayudarte En AkariBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de un paciente Duchenne. Ambas especialistas también le enseñarán cómo es el procedimiento para recibir esta ayuda a través de The Akari Foundation.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ 2024-08-0549 min
The Akari Foundation PodcastEp. 23 - El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades NeuromuscularesBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibr...2024-07-2243 min
The Akari Foundation PodcastEp. 22 - Platica Sobre la Vida Después de Un Hijo Duchenne y Dos Organizaciones Que Trascienden FronterasBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para a...2024-07-081h 09
The Akari Foundation PodcastEp. 21 - Graciela Mendez: Inspirada Tía Duchenne y Fundadora de EnlaceBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos cuenta su historia motivadora y con mucha esperanza nos comparte sobre las vidas de muchachos Duchenne que han superado barreras de esta enfermedad.Para contactar a la Fu...2024-06-2449 min
The Akari Foundation PodcastEp. 20 - Manejo y Prevención de la Distrofia Cardiaca en la Distrofia Muscular de DuchenneBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doctor Paul Esteso, un cardiólogo pediatra que nos enseña cómo Duchenne y Becker afectan el corazón de los pacientes y cómo podemos manejar esos síntomas.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ 2024-06-1043 min
The Akari Foundation PodcastEP. 19 - Jessica Martin y la Asociación Proyecto Alpha para Distrofias Musculares de CinturasBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos cuenta la historia de su familia y sus dos hijos, Gerard y Claudia, diagnosticados con distrofias musculares de cinturas, y sobre como se inspiro para fundar Proyec...2024-05-2752 min
The Akari Foundation PodcastEP. 18 - Voces de Fortaleza: Las Primeras Semanas de Nuestro Hijo León Tras Recibir ElevidysBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conversación, Karina nos cuenta el trayecto de la familia desde el diagnóstico hasta ahora la evolución que ha observado en su hijo, pasando por consejos y experiencias de los retos que han tenido q...2024-05-1351 min
The Akari Foundation PodcastEp. 17 - Un Vistazo a la Familia de las LGMDsBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfermedades musculares, que además padece de una de estas desde niño, es quién nos educará sobre las diferencias en el mundo de las LGMD y respondió preguntas de la audiencia presente durante el webinario digital...2024-04-291h 12
The Akari Foundation PodcastEP. 16 - Voces de Fortaleza: Mi Hijo Fue Seleccionado Para Recibir Terapia GénicaBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio...2024-04-1552 min
The Akari Foundation PodcastEP. 15 - Trabajando en Equipo por la Salud MentalBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En The Akari Foundation constantemente hacemos énfasis en la importancia de la salud mental y sobre tener un conjunto de profesionales que trabajen en equipo para atender al paciente Duchenne. La salud mental a veces se sigue quedando como tema tabú en muchos hogares y tendemos a enfocar la atención en lo físico. En este episodio presentamos una conversación de la Psiquiatra Alejandra Victoria con nuestra amiga de Akari la Psicóloga y Tanatóloga Fabiola Losoyo acerca de lo esencial que resulta en el tratami...2024-04-011h 10
The Akari Foundation PodcastEP. 14 - Voces de Fortaleza: La Familia Noriega y el Desafío DuchenneBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Desde que nació la idea de este podcast, donde frecuentemente hablamos sobre recursos y nos visitan organizaciones y profesionales médicos, contemplamos invitar también a familias Duchenne; pacientes, papás, mamás y familiares que se han acercado a Akari y juntos les ayudamos en la lucha contra el DMD. En esta entrega presentamos un episodio de Voces de Fortaleza, una serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán. En este capitulo nos acompaña Rachel, mamá Duc...2024-03-181h 03
The Akari Foundation PodcastEp. 13 - ¿Qué son las terapias Génicas y qué implicaciones tienen en Duchenne?Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. El estudio sobre la Distrofía Muscular de Duchenne nos ha enseñado que se origina en una mutación en el gen para la proteína conocida como distrofina. Aunque los tratamientos y terapias dirigidos a la Distrofia Muscular de Duchenne aún no son abundantes, hay una terapia ya aprobada y prometedora enfocada en el gen llamada Terapia Génica, de la cual nos habla en este episodio, retomado de un webinario de Akari, la Doctora y Médico Cirujano Brissia Lazalde Medina, experta en el tema de...2024-03-0456 min
The Akari Foundation PodcastEP. 12 - Una charla con Brenda Colmenares de Everylife FoundationBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Brenda Colmenares es Directora Asociada de Comunicaciones para Everylife Foundation, una organización que aboga por los derechos de personas con enfermedades raras a través de legislaturas en Estados Unidos que a su vez afectan al resto del mundo. Brenda también es autora, cuenta historias de otras personas que atraviesan sus propios obstáculos, y ella misma sufre de Miastenia Grave o Miastenia Gravis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos. En esta conversación conoceremos de ella como inspiración y sobre los prog...2024-02-1953 min
The Akari Foundation PodcastEP. 11 - Conociendo a la Dra. Gioconda AleyaBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La organización NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una de las instituciones sin fines de lucro más reconocidas del mundo de las enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y en este episodio tenemos una conversación con una de sus miembros que lidera esa lucha, la Doctora Gioconda Aleya. Además de contarnos de su pasado y presente profesional, conoceremos sobre algunos de los importantes recursos que ofr...2024-02-0557 min
The Akari Foundation PodcastEP. 10 - Guías para el manejo respiratorio de pacientes con DMDBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Algo que a simple vista podemos observar en un paciente con Distrofia Muscular de Duchenne es como sus músculos cada vez más le van impidiendo el caminar y eventualmente necesitará una silla de ruedas, pero hay mucho más allá de eso, y un ejemplo de esas afecciones son las que comprometen el sistema respiratorio, tanto al respirar como al intentar tragar o al respirar mientras duerme. En este episodio, platicamos con la Dra. Aledie Navas Nazario, una Neumóloga pediatra que se especializa en pacientes neurom...2024-01-221h 07
The Akari Foundation PodcastEP. 9 - Duchenne y Los Hermanos, Entenderlos para AcompañarlosBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. No cabe duda que queremos hacer todo lo posible por demostrar que estamos ahi para nuestros hijos con distrofia muscular, pero en ocasiones no nos percatamos de cómo se sienten nuestros hijos sin la enfermedad, los hermanitos y hermanitas de los pacientes Duchenne. Ellos tambien son parte de la travesía, como apoyo, cuidadores, compañeros de juego y de vida. En este episodio, junto a la Maestra Tanatóloga y Licenciada en Psicólogía Fabiola Losoyo, abordamos el tema importante de asegurarnos de entender cómo lo s...2024-01-081h 32
The Akari Foundation PodcastEP. 8 - Venciendo las Barreras de la Distrofia MuscularBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Muchas veces permitimos que eventos, situaciones o discapacidades nos desmotiven a triunfar en la vida, pero hoy compartimos la historia de una mujer que ha conseguido romper las barreras de su propia distrofia muscular y llena de esperanza a quienes la escuchan. Natali Vasquez, entre otras facetas, es abogada y activista en República Dominicana, y tiene su fundación Nueva Vida Sin Barreras con el objetivo de promover y defender la igualdad de derechos de las personas con discapacidad. Pueden encontrar más acerca de Natali y su...2023-12-2526 min
The Akari Foundation PodcastEP. 7 - Recursos Akari 2023 ResumenBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Ya con algunos años al servicio de la comunidad Duchenne y otras distrofias musculares, en The Akari Foundation constantemente recibimos preguntas sobre los servicios que ofrecemos. En este episodio, la Licenciada Jacqueline Pedroza, trabajadora social con amplia experiencia en asistencia social y orientación, nos guía a través de cada uno de los programas ofrecidos por The Akari Foundation hasta la fecha, y formas de contactarnos para referir a las familias a otros recursos u organizaciones.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ 2023-12-1124 min
The Akari Foundation PodcastEP. 6 - Conociendo a la Dra. Diana CastroBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Una de las amigas más queridas por la comunidad Akari es la Doctora Diana Castro, quien es prácticamente de nuestra familia y hace una labor incansable por los pacientes que recibe. No sólo una conocedora amplia en el tema de la Distrofia Muscular de Duchenne y otras enfermedades raras, sino con un espíritu de activismo y lucha para pelear por lo que es justo para sus pacientes. En esta entrevista conoceremos a un nivel más personal la historia de la Dra. Diana Castro y lo...2023-11-2719 min
The Akari Foundation PodcastEP. 5 - Recursos de Sarepta Therapeutics para pacientes DuchenneBienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Por favor, tengan en cuenta: este webinar fue el 9 de noviembre del 2022. Para preguntas sobre actualizaciones programáticas desde entonces, por favor hable con su médico y póngase en contacto con advocacy@sarepta.com para preguntas.Muchas familias que atraviesan el duro recorrido de vivir con una enfermedad rara en casa viven con la percepción de que estan solos en su travesía, pero existen compañías como Sarepta Therapuetics que ofrecen servicios de medicina genética y recursos como ayuda financiera que vale la...2023-11-1353 min
The Akari Foundation PodcastEP. 4 - ¿Qué Debo Saber Para Participar en Ensayos Clínicos?Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Una de las preguntas que mas se cuestionan las familias que quieren ayudar a sus hijos con enfermedades raras es: ¿Cómo participar en ensayos clínicos?. Para responder esa duda, en el capítulo de hoy conversamos con Hugo Lira, amigo de The Akari Foundation y experto en el tema de los ensayos clínicos, quien también nos guiará por el sitio web: ClinicalTrials.govSitio web oficial: Ihttps://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos...2023-10-3046 min
The Akari Foundation PodcastEP. 3 - Viviendo con Distrofia Muscular de Cinturas (Limb Girdle)Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En esta entrega hablamos de la Distrofia Muscular de Cinturas. Dulce Pulido es una mexicana que sufre de esta enfermedad y nos comparte su historia y consejos para afrontar el día a día con la tambien conocida como enfermedad Distrofia Muscular "Limb Girdle".Sitio web oficial: Ihttps://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos...2023-10-1735 min
Akari Talks Japan61. Just before Troy goes to Japan. 日本に行く直前のTroyさんにインタビュー！Akari's info:
https://linktr.ee/akari.japanese2022-05-1426 minAkari Talks Japan60. 海外で挑戦している若者を応援したい A Japanese university student blamed on Twitter about staying in Ukraine.Tatsuki-san and I are both Japanese teachers.
Tatsuki-san's podcast
https://tatsukisjapanese.buzzsprout.com
Akari's information
https://linktr.ee/akari.japanese2022-05-0622 minAkari Talks Japan59. イタリアから日本に帰省しているTatsukiさんとおしゃべり Tatsuki-san's adventure coming back to Japan from Italy イタリアから日本に帰省しているTatsukiさんとおしゃべりTatsuki-san and I are both online Japanese teacher on italki.
Tatsuki-san's podcast
https://tatsukisjapanese.buzzsprout.com
Akari's information
https://linktr.ee/akari.japanese2022-05-0631 min
Akari's Heart Read AloudA New Beginning 新しい始まりHi, everyone! Welcome to “Akariʼs Heart Read Aloud.”みなさん、こんにちは。「Akariʼs Heart Read Aloud」へようこそ。This is our very first episode, titled, “A New Beginning.”このエピソードが、記念(きねん)する第一回となります。題して「新しい始まり。」 This podcast is made for Japanese and English language learners and people who are not necessarily learning either language. このポッドキャストは、日本語をもしくは英語を学ばれている方用のポッドキャストです。また、どちらの言語も学んでいないという方にも楽しんでいただければ幸いです。You can see how each episode is structured here. Also, you will see both English and Japanese transcripts. それぞれのエピソードがどのような作り/流れになっているかは、こちらをご覧ください。ウェブサイトでは原文が日本語と英語の両方で読めるようになっています。On YouTube, you can listen to each episode with subtitles if you like.YouTubeでは字幕付きでポッドキャストをお聞きになることも可能です。Newsletter Sign UpInstagramBlogYouTubeFB PageTwitter------------------------------------The beautiful intro and outro music was created by Joseph McDade.私どものポッドキャストの始めと終わりに使わせていただいているピアノの音は、ジョセフ・マックデイドさんの作品です。Support the Show.2021-11-0937 min
Akari Talks Japan50. Greetings in Japanese. Original meaning inside.50. Greetings in Japanese. Original meaning inside.
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Akari Talks Japan48. How did you master Japanese? #3 Elizabeth "Making it in Japan"Elizabeth's blog about starting business in Japan: http://behere.asia/making-it-in-japan
Elizabeth's blog about eighty-eight temple pilgrimage: http://behere.asia/blog/shikoku-pilgrims-in-disguise
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Akari Talks Japan47. 日本語教師のおしゃべり#3 Yuko 「オンラインと教室での日本語を教える違い」Yuko and I (Akari) are both Japanese teacher.
Yuko teach at classroom, privately and online. I teach Japanese online.
We talked about what the difference teaching at classroom, privately and online.
Yoko's link:
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Akari Talks Japan46. オンライン日本語教師のおしゃべり #2 Yukiさん「アニメと日本語学習」This interview held in Japanese.
Yukiさんも私も、Airbnbの体験ホスト（ツアーガイド）です。Yukiさんは秋葉原でアニメツアーをしていて最近オンラインでも同じツアーをしています。少し内容を変えればアニメ好きに日本語を教えられるよ、とオンライン日本語教師に誘って最近オンラインで日本語を教え始めました。 日本語学習者の日本に興味を持った理由の大きな部分を占めるのがアニメです。私はアニメに詳しくないのですが、けっこうアニメ好きは私の生徒さんにも多いので、日本語学習とアニメについてYukiさんにインタビューしました。
Yuki's online anime tour: https://www.airbnb.jp/experiences/1655666
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Akari Talks Japan45. How did you master Japanese? #2 Amit "make local friends"Hello! I'm Akari, I'm a online Japanese teacher. I start interviewing people who mastered Japanese.
Today's guest is Amit. My friend/student. One of the most intelligent person I know. Amit start learning Japanese about 5 years ago, then he study abroad to Japan, spend six months in Kansai-gaidai university in Osaka. What is amazing about him, he bring his job so that he can make money to traveling around Japan, make friends through italki, then attend lots of meetup or events that local people goes. That way, he had a very productive stay in Japan.
Please enjoy A...2020-05-2728 min
Akari Talks Japan44. How did you master Japanese? #1 RenataRenata is originally from Hungry. Renata and I met because we both are Airbnb experience host in Kyoto, Japan.
Today I interview her how she start living in Japan, how she studied Japanese.
Renata's FB page:
https://facebook.com/forgetsushi/
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Akari Talks Japan43. About Polyglot Conference 2019 Polyglot Conference 2019のお話Hiro and I are both online Japanese teacher on italki. We participated "Polyglot Conference 2019" last year and we had fun.
We're talking about it.
2019年の10月にPolyglot conference という多言語話者が世界中から集まる会議に参加してきました。そのときの話です。
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saikin hamatte iru koto wa nan desu ka?
saikin=recently
hamatte iru =into, addicted to
koto=things
nan desu ka?=what is it?
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Akari Talks Japan40. italki Japanese teachers talk: Guest Hiro 同じくオンライン日本語教師のHiroさんとおしゃべり(2:20- all Japanese)
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気をつけて ki o tsukete=take care
気にしないで ki ni shine de=no worries
元気 genki=fine
天気 tenki=weather
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2020-05-0907 minAkari Talks Japan38. Black people who is success in Japan 日本で活躍する黒人の人、もしくはハーフの人There are many, but for me, these people came up in my mind.
1. Jero- enka singer
https://www.youtube.com/watch?v=KFdUGs6qIuw
2. Bobby Ologun
TV talent
3. Half- Japanese
Ms. Naomi Osaka- tennis player
Mr. Rui Hachimura- basketball player
＿＿＿＿＿＿＿＿＿
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1. Sister Act 「天使にラブソングを」
2. Jerry Maguire 「ザ・エージェント」
3. When Harry met Sally 「恋人たちの予感」
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2. よろしく Yoroshiku
3. 失礼します しつれいします Shitsurei shimasu
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But we used to use lunar calendar before, and at that time, we have other words to describe month of the year.
For example, 弥生（やよい、yayoi) =March, 皐月（さつき、satsuki）＝May, 葉月(はづき、hazuki).
My favorite one is 神無月(かんなづき, kannazuki, meaning=God, no, month).
Only Shimane prefecture where Izumo-shrine is they call 神在月（かみありづき、kamiarizuki, mean=God, there, month)
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☆Akari's website: https://akarijapanese.com2020-04-2909 minAkari Talks Japan32. Golden Week ゴールデンウィークGolden Week is a week from the 29th of April to early May containing a number of Japanese holidays.
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2020-04-2306 minAkari Talks Japan30. The book I'd like to read again now, "Who moved my cheese" 今もう一度読みたい本「チーズはどこへ消えた」"Who moved my cheese": https://www.amazon.com/WHO-MOVED-MY-CHEESE-HARDCOVER/dp/B0088UJL72/ref=sr_1_3?dchild=1&keywords=who+moved+my+cheese&qid=1587635813&sr=8-3
「チーズはどこへ消えた」：https://www.amazon.co.jp/チーズはどこへ消えた？-扶桑社ＢＯＯＫＳ-スペンサー・ジョンソン-ebook/dp/B00KD2IK4S/ref=sr_1_1?__mk_ja_JP=カタカナ&crid=19I86IETQX44O&dchild=1&keywords=チーズはどこへ消えた&qid=1587635882&sprefix=チーズはどこ%2Caps%2C218&sr=8-1
Audible: https://www.audible.com/pd/Who-Moved-My-Cheese-Audiobook/B07F77R461?qid=1587635928&sr=1-1&ref=a_search_c3_lProduct_1_1&pf_rd_p=e81b7c27-6880-467a-b5a7-13cef5d729fe&pf_rd_r=NNF3KNB7V6VJXTV95X4T
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Nippon Animation official site, you can watch 1st episode of World Masterpiece Theater.
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1. shy and also we are educated not to stand out.
2. loyal to their company
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I have a friend who has small son, and she asked me "How can I make him learn English?"
I said, "If he have good ears, it much easyer to learn foreign language, and it seems music education help to grow good ears too."
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Thank you for all the people who choose me as a teacher,
being my friend, visiting me in Japan, keeping in touch, and
keep inspiring me.
オンラインで日本語を教えた人の数が400人になりました。4年前の熊本地震の時も、今も、この仕事に救われています。オンライン教育の素晴らしさを多くの人に伝えたいです。出会えたすべての人に感謝します💌
Thank you for italki team that providing me the wonderful opportunity
to meet and connect amazing people across the world.
This job always helping me in the tough situations.
Four years ago, M7 earthquake hit my hometown Kumamoto,
and my mom and I escape from there. We drive to north, then jump
up to the train, and find accommodation that night.
Nobody can make money the next day that happens, but I arrived a hotel and did a lessons next day. It took more than a few months...2020-04-1817 minAkari Talks Japan25. Japanese learners are amazing 日本語学習者はすばらしいLuckily, I met so many amazing people through teaching Japanese online.
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