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Vivir con FSHD20- El Embarazo en Mujeres FSHD, Con Ana Arranz¡Hola a todo el mundo!
Un año más, celebrando el 20J, día Mundial de la FSHD o Distrofia Facioescapulohumeral.
Hoy he querido hacer un episodio que, de verdad te lo digo, es uno de los mejores que he grabado.
Quería traer un tema que se que es muy importante para todas las mujeres con FSHD, ya que siempre viene muy cargado de incertidumbre y dudas. El embarazo.
Para tratar este tema, que mejor que hablar con una mujer afectada que ha pasado un embarazo, Ana Arranz.
Ana es la tesorera de la Asociación FSHD Spain. Una mu...
2022-06-201h 10
Vivir con FSHD19 - ¿Qué tratamientos hay para la FSHD? con Antonio Vaquero¡Hola a todo el mundo!
Segundo episodio especial de este 20 de Junio de 2021, día internacional de la distrofia Facioescapulohumeral y es un episodio muy especial porque vamos a hablar sobre los diferentes tratamientos que se han intentado y se están intentando para paliar nuestra enfermedad.
Por ahora, estos tratamientos han ido directos a intentar paliar los síntomas, pero ninguno ha ido a la causa de la enfermedad. Pero esto está cambiando.
Vas a poder escuchar a Antonio Vaquero hablarnos de:
- La última patente de Facio Therapies, de qué se trata y qué significa.
- Tratamientos analgésicos con...
2021-06-201h 17
Vivir con FSHD18 - Nutrición con Ana Isabel Cabrero¡Hola a todo el mundo!
Hoy vamos a zambullirnos de lleno en la nutrición, gracias al paso por el podcast de la dietista-nutricionista Ana Isabel Cabrero Serrador.
No te pierdas este episodio en el que hablaremos fundamentalmente de estos tres puntos:
- Alimentación saludable y equilibrada.
- La importancia de la microbiota.
- Alimentación antinflamatoria y antioxidante en FSHD.
Si tienes cualquier duda, no dudes en visitar a Ana en su clínica en:
- Paseo Zorrilla, 374, 1ºA, en Valladolid
O puedes escribirla a:
- Facebook: https://www.facebook.com/ana.i.cabrero
- Instagram: https://www.instag...
2021-06-201h 19
Vivir con FSHD17 - 20 JUNIO 2021Hola a todas y a todas! Ya tenía ganas de volver a ponerme delante del micrófono y saludaros como es debido.
Muchas gracias por darle al play y elegir este episodio para pasar el rato conmigo.
Y más en un día como hoy, si es que lo estás escuchando el mismo día que sale, que es 20 de Junio de 2021.
¿Y porqué hoy es un día especial?
Por que es el día internacional de la distrofia facioescapulohumeral.
Un día en el que todos los afectados nos unimos con la intención de conseguir má...
2021-06-2012 min
Vivir con FSHD16 - Soñar, Nos Hace Fuertes. Con Eva C. y Ana IsabelFíjate como es la vida que tienes un rato de tranquilidad o que quieres ocupar escuchando algo de música o un podcast, porque te apetece aprender algo nuevo, o quieres tener una voz de fondo que te acompañe mientras conduces, limpias o cocinas y te pones a buscar… Las plataformas como Spotify o iVoox pues te sugieren una cantidad bárbara de diferentes tipos de podcast, diferenciados por temáticas, sugeridos según tus gustos, o porque tienes pendiente algún episodio de un podcast que ya sigues… y de entre toda esa cantidad abrumadora de podcast tan buenísi...
2020-12-071h 00
Vivir con FSHD15 - Adolfo y Las Cosas Buenas¡Hola a todo el mundo!
Muchas gracias por decidirte a compartir otro rato conmigo en este humilde podcast.
Hoy vas a escuchar a Adolfo Jiménez.
Adolfo desde el principio me transmitió muy buena energía. Me pareció muy buena persona.
Y esa es una de las cosas por las que pensé que te gustaría escucharlo.
Adolfo es un hombre sensible, que trabaja en química y su mayor pasión es componer y cantar.
Te dejo por aquí un par de enlaces desde donde podrás escuchar su música.
Spotify: https://open.spotify.com/artist/6ZqFyMtCaGlgZpIOei24Ib?si=vmU5pOk6Q...
2020-11-111h 17
Vivir con FSHD14 - El Estrés - Psicología Con Sara¡Hola a todo el mundo!
Hoy estrenamos una nueva sección dentro de Vivir con FSHD.
Una sección en la que vamos a tratar de aportar un poquito de luz en esa parte de nosotros que a veces olvidamos un poco.
Nuestra mente.
Vamos a intentar comprendernos un poquito más y lo haremos gracias a la ayuda de Sara.
Sara, a parte de ser mi querida hermanita, es psicóloga. Aunque no se dedica a la parte de psicología clínica, tiene muchas más nociones de psicología que yo como es normal y entiende mucho mejor ese...
2020-10-2840 min
Vivir con FSHD13 - 1000 GRACIAS¡Hola a todo el mundo!
Hoy es un día muy especial para mí.
Hoy quiero celebrar contigo que el podcast ha alcanzado la cifra de 1000 descargas.
Menuda locura.
Esto era algo impensable para mí cuando empecé con esto.
Quiero agradecer en primer lugar a la asociación FSHD Spain por el apoyo incondicional que me han dado con este proyecto.
Han estado ahí desde el principio, compartiendo cada episodio y dándome un espacio en su página web.
Gracias.
También quiero agradecer el apoyo que me dan mis personas más cercanas, mi novia, mis padres, mi hermana, mi...
2020-10-141h 29
Vivir con FSHD12 - Miriam y la Resiliencia ConstanteHola amigos, hola amigas, ya estamos un jueves más con un nuevo episodio de Vivir con FSHD.
Hoy, en el momento en el que estoy grabando esto, desde los estudios centrales de mi cuarto como dice el gran Juan Jesús Pleguezuelos, es lunes 28 de septiembre y son las 18:28 en Valladolid, 17:28 en las afortunadas Islas Canarias.
Siempre he querido decir esto como un locutor de verdad.
Este fin de semana, más concretamente el sábado 26 de septiembre, algunos asistimos a una jornada online sobre FSHD que organizó Nahuel.
Este evento se organizó con miras a la creación de un n...
2020-09-301h 15
Vivir con FSHD11 - Victor y Como Contar Historias Que Nos Representen¡Hola a todo el mundo!
Espero que vaya todo lo mejor posible en esta época de pandemia, y la vuelta al cole este siendo una alegría, más que una lucha, aunque la verdad, cada vez parece más complicado.
Hoy vas a escuchar a Víctor.
Víctor es un chico bastante interesante e inteligente.
Diría que con un mundo interior bastante grande. Por eso supongo que le gusta inventarse historias y escribirlas.
Bajo mi punto de vista, es una persona bastante realista sin caer en el pesimismo, y que ve el mundo bajo un prisma especial, desde el...
2020-09-161h 35
Vivir con FSHD10 - Nahuel El Emprendedor¡Hola a todo el mundo!
Estoy encantadisisisimo de saludarte un jueves más.
Hoy tengo una noticia que darte. Puede que sea un poco agridulce, pero... es necesaria.
Hoy desde Buenos Aires, Argentina, viene a contarnos su historia Nahuel.
Nahuel es un afectado de FSHD desde adolescente y ahora está en la cuarentena… Nunca mejor dicho.
Nahuel es una persona que ha montado un nuevo proyecto con el que pretende ganarse la vida económicamente. Un proyecto muy interesante, basado en hacer más fácil la labor de la investigación científica, del que nos va a hablar después y...
2020-09-021h 17
Vivir con FSHD9 - Mi Experiencia con la Fisioterapia¡Hola a todo el mundo!
Después de una semanita de descanso por vacaciones, aquí tenemos otro episodio de Vivir con FSHD.
Ya sabes que en este podcast estamos intentando conocer mejor a la Distrofia Facioescapulohumeral para aprender a convivir y vivir mejor con esta enfermedad rara o poco frecuente.
Por eso hoy, he decidido contarte mi historia, mi experiencia personal, con la fisioterapia.
La fisioterapia es algo que considero fundamental en mi vida.
Creo que es algo que me está aportando muchos beneficios, ya no solo físicos, si no también mentales, porque me ayuda a conocerme mejor.
Hasta...
2020-08-2628 min
Vivir con FSHD8 - Mari Trini Giner y Sus Historias No Tan Raras¡Hola a todo el mundo!
Antes de que se me olvide, tengo que comentarte que la semana que viene me la voy a tomar… ¡De vacaciones! UUUUEEEEEE, así que no habrá episodio.
Si me echas de menos, puedes aprovechar para escuchar algún episodio que tengas pendiente todavía o volver a escuchar las partes de los episodios que más te hayan gustado, o no te hayan quedado tan claras.
Que no es que te quiera poner deberes, solo es una pequeña sugerencia.
Te voy a contar en este episodio, mi experiencia montando en bici, que te he contado po...
2020-08-121h 28
Vivir con FSHD7 - Eva y su Espinita Clavada¡Hola a todo el mundo!
Esto es Vivir con FSHD.
El podcast semanal en el que aprenderemos a convivir día a día con la Distrofia Facioescapulohumeral.
¿Qué es la Distrofia Facioescapulohumeral o FSHD?
Una enfermedad neuromuscular degenerativa que convierte a cada persona que afecta en superhéroes sin capa.
Yo soy Neftalí Cabrero. Un afectado más con el objetivo de disfrutar cada día pase lo que pase y aprendiendo de todo aquel o aquella que esté dispuesto a enseñarme.
Gracias por venir y espero que disfrutes.
Bienvenidos a un episodio más de Vivir con FSHD.
Quier...
2020-08-061h 11
Vivir con FSHD6 - Arancha y Lo Que No Se Ve¡Hola a todo el mundo!
Esto es Vivir con fshd
Y yo soy Neftalí Cabrero
Espero que estés pasando este calor soporífero metido en algún sitio donde haya agua fresquita donde darte un chapuzón. Llámalo playa o la piscina que has puesto en tu patio, o una buena sombra donde puedas beber algo fresquito. Llámalo chiringuito o la pérgola que has puesto en tu terraza.
Sea como sea, te deseo que estés feliz y pasando un inicio de verano libre de virus y rebrotes.
Yo estoy bastante bien. Como dice un conocido, entre bien...
2020-07-301h 14
Vivir con FSHD5 - FSHD Tipo 2 y la Reciprocidad¡Hola a todo el mundo!
Yo soy Neftalí Cabrero y esto es Vivir con FSHD.
Bueno y tu ¿Cómo estás hoy?
Espero que estés genial. Que estés pasando un día fastuoso como dice un amigo al que le mando un gran saludo y sobre todo que estés dispuesto o dispuesta a disfrutar de este momento que vamos a pasar juntos.
Yo hoy estoy entre bien y muy bien la verdad. He tenido una semana un poco ajetreada y no sabía si me iba a dar tiempo a grabar el episodio de hoy…
De echo a princ...
2020-07-231h 13
Vivir con FSHD4 - Juan Luis¡Hola a todo el mundo!
Si estás leyendo esto, quiero enviarte mi mayor y más profundo agradecimiento por estar ahí.
Espero que el episodio de hoy te guste tanto como me ha gustado a mi grabarlo. He disfrutado como un niño pequeño y podría haber estado al menos otra hora más hablando con el invitado de hoy.
Nos hemos dejado alguna cosilla en el tintero, así que seguramente volvamos a hablar en un futuro.
Hoy te presento a Juan Luis. A mí me ha parecido una historia bastante conmovedora.
Juan Luis es una persona afectada c...
2020-07-151h 13
Vivir con FSHD3 - Ramón¡Hola a todo el mundo!
Esto es Vivir con FSHD y yo soy Neftalí Cabrero.
Antes de empezar con el episodio de hoy, quiero deciros un par de cosas.
La primera es gracias. Estoy impresionado por la gran acogida que está teniendo este proyecto. He recibido buenas impresiones por muchos sitios, desde gente afectada, médicos, familiares… De verdad que no os imagináis la ilusión que me hace recibir tan buena onda como dicen al otro lado del charco.
Que por cierto también hay oyentes por allí que nos han descubierto gracias a Twitter, sobre todo en México y C...
2020-07-081h 01
Vivir con FSHD2 - Juntos somos más fuertes - Asociación FSHD Spain¡Hola a todo el mundo!
Esto es Vivir con FSHD y yo soy, Neftalí Cabrero
Te doy la más calurosa de las bienvenidas a este episodio número 2 el cual tengo muchísimas ganas de que escuches porque yo creo te va a gustar bastante.
Antes de contarte un pequeño avance sobre el episodio de hoy, quiero dar las gracias a toda esa buena gente que me está apoyando con este proyecto.
Estoy recibiendo muchísimo ánimo por todos los sitios, familia, pareja, amigos pero también estoy recibiendo un buen montón de apoyo a través de Twitter.
...
2020-07-011h 02
Vivir con FSHD1 - ¿Qué es la FSHD o Distrofia Facioescapulohumeral?¡Hola a todo el mundo!
Empezamos esta aventura con este episodio nº1.
En este episodio te explico de una forma lo más detallada posible, qué es la Distrofia Facioescapulohumeral o FSHD.
Ojo, quiero que tengas en cuenta que yo no soy médico, ni tengo ningún tipo de estudio relacionado con la medicina. Todo lo que cuento está basado en información que yo he recopilado y en mi experiencia personal.
Esta distrofia neuromuscular degenerativa, es genética. Está escrito en el ADN de quien la padece y me he esforzado mucho para contarte qué es lo que hay diferen...
2020-06-2521 min
Vivir con FSHD0 - Piloto. Vivir Con FSHD. ¿De qué va esto?¡Hola a todo el mundo! Esto es Vivir con FSHD. ¿Qué es FSHD? Es la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral.
En este podcast hablaremos sobre cómo vivir y convivir con esta enfermedad. Tanto si eres una persona afectada, como si eres familiar, amigo o personal sanitario.
En este episodio piloto te hago un dibujo, un esquema mental sobre lo que vamos a hablar en los siguientes episodios.
Temas como investigación, psicología, ejercicio, fisioterapia... Estos son sólo algunos de las conversaciones que tendremos todos los jueves.
Te espero en el podcast y en mi twitter: @vivirconfshd
2020-06-1615 min