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Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.34 - La Narcolepsie - TiphaineJe reçois aujourd’hui Tiphaine qui a 36 ans et qui souffre de Narcolepsie de type 1. C’est une maladie rare, invisible et chronique qui aujourd’hui ne se soigne pas. Elle est principalement caractérisé par une somnolence diurne et une fatigue chronique. Comme beaucoup de pathologies la narcolepsie peut s'exprimer très différemment d'une personne à l'autre et avec plus où moins d'intensité ce qui participe souvent à une longue errance diagnostic. Tiphaine a vécu 21 ans avant d’avoir un diagnostic sur son état et ce qu’elle vivait au quotidien. S’endormir en pleine phra...2025-03-251h 05
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.33 - La Myasthénie - ThaïsJe reçois aujourd’hui Thaïs qui a 39 ans et qui souffre de myasthénie. Thaïs m’a profondément touchée par son histoire, sa force et sa demande de laisser une trace de son histoire avec sa voix avant qu’elle ne subisse une trachéotomie.Ce qui est incroyable dans son parcours, c’est que le bon diagnostic a été posé très rapidement sur ces symptômes. Malheureusement, étant un cas atypique, les médecins sont revenus sur celui-ci. Lorsque son état se dégrade, on lui propose alors des rendez-vous en...2025-02-181h 07
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.32 - Syndrome D'Ehlers Danlos - MylèneJe reçois aujourd’hui Mylène qui souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Après avoir eu un diagnostic de fibromyalgie, c’est en réalité un SED dont elle souffre. Nous avons abordé son parcours qui lui a permis d’avoir le bon diagnostic sur ces maux, mais aussi quelles étaient les démarches MDPH qu’elle a effectuées.Nous avons déjà, dans certains épisodes, abordé cette thématique-là, mais cette fois-ci elle nous parle du refus qu’elle a essuyé et de la manière dont elle a pu y remédier en faisant appel de...2025-01-2849 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.31 - L'acromégalie - SarahTout d’abord, en ce début d’année 2025 je voulais vous souhaiter la meilleure santé possible et que les personnes en errance médicale aient enfin un diagnostic.Je voulais aussi vous remercier pour votre fidèle écoute et vos partages du podcast autour de vous.Lorsque je reçois vos nombreux messages me disant que celui-ci vous a aidé, j’en suis sincèrement heureuse. Alors c’est parti pour une nouvelle année de témoignages qui, je l’espère, vous aideront toujours autant.Aujour...2025-01-071h 34
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.30 - Les bienfaits de la cure thermaleJe vous retrouve aujourd’hui pour un épisode un peu particulier et ce pour deux raisons.Le premier est que cet épisode va être consacré aujourd’hui aux bienfaits de la cure thermale pour mes invités et non être centré sur l’errance médicale. Malgré tout vous me connaissez maintenant, je ne peux échanger avec mes invités sans leur demander de me raconter un peu de leur parcours jusqu’à leur diagnostic.Il est aussi singulier car pour la première fois cet épisode est sponsorisé. Aujourd’hui, par la chaine therma...2024-12-171h 25
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.29 - Le métier de Pédicure/ Podologue - CamilleAujourd'hui c'est un épisode un petit peu particulier que je vais vous proposer d'écouter.Lorsque l'on est en errance thérapeutique on cherche de tous les côtés des informations, on peut faire de nombreuses recherches pour trouver une éventuelle piste de diagnostic qui pourrait enfin expliquer nos douleurs et plus largement l'état dans lequel on se trouve.Aujourd'hui j'ai envie de vous proposer quelques épisodes avec la particularité de recevoir des professionnels de la santé ou des paramédicaux ou encore des personnes en médecine alter...2024-12-031h 15
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.28 -Spondylarthrite, polyarthrite rhumatoïde et fibromyalgie - CamilleJe reçois aujourd’hui Camille qui a 39 ans et qui souffre d’une spondylarthrite ankylosante, d’une polyarthrite rhumatoïde et d’une fibromyalgie. Après avoir d’abord eu un diagnostic de fibromyalgie car son IRM ne montrait pas d’inflammation, elle a quelques années plus tard pu poser le diagnostic de spondylarthrite car son imagerie était cette fois-ci positive et montrait de l’inflammation.Dans cet épisode, elle nous parle des démarches MDPH qu’elle a effectuées mais surtout de l’aide qu’elle a sollicitée auprès d’u...2024-11-1934 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.27 - La névralgie d'Arnold, du trijumeau et l'algie vasculaire de la face - AudreyJe reçois aujourd’hui Audrey qui a 43 ans et qui souffre d’algie vasculaire de la face, de névralgies d’Arnold et du trijumeau.Avec Audrey, nous avons parlé des conséquences dans sa vie de l’arrivée de ses maladies, mais aussi des nombreuses solutions qu’elle a testées et parfois approuvées. Notamment l’opération qui a changé beaucoup son quotidien de malade. Même si la maladie est encore là, elle est présente de manière moins régulière et surtout moins intense.Malgré un parc...2024-11-0550 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.26 - Spondylarthrite ankylosante et dépression du post partum - Anaïs alias NimootJe reçois aujourd’hui Anaïs qui a 34 ans et qui souffre de Spondylarthrite ankylosante. Son témoignage aujourd’hui ne portera pas uniquement sur cette maladie. En effet, Anaïs a eu à cœur de parler de sa dépression du post-partum et des pensées intrusives qu’elle a vécues après la naissance de son fils et qui ont rendu son quotidien invivable. Un sujet encore trop tabou et qui pourtant est bien plus fréquent qu’on ne peut l’imaginer.Elle m’a parlé avec beaucoup de sincérité et de transpar...2024-10-1559 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.25 - La maladie de Verneuil, Crohn et Spondylarthrite - VanessaJe reçois aujourd’hui Vanessa qui souffre non pas d’une mais de trois pathologies : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et une spondylarthrite ankylosante.La maladie de Verneuil est encore beaucoup méconnue et, comme pour toute pathologie, la prise en charge diffère à partir du moment où l’on sait de quoi l’on souffre. Vanessa nous parlera notamment de ses différences de prise en charge.Elle nous racontera aussi son engagement dans le milieu associatif. En effet, elle a comme leitmotiv d’aider un maximum d...2024-10-0138 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.24 - Mon parcours MDPH pour continuer à travailler - AudeAvoir une pathologie chronique rime souvent avec démarches MDPH. Oui, mais par où commencer ? À qui s’adresser ? Quels sont les droits auxquels on peut prétendre ? Autant de questions qui peuvent rester sans réponses pour de nombreuses personnes. Il est difficile de se lancer dans les démarches administratives, d’autant plus lorsque l’on souffre au quotidien, mais aussi lorsque l’on n’imagine même pas ce qui est possible à mettre en place.C’est pourquoi j’ai voulu faire quelques épisodes dits hors-série qui vont vous raconter les...2024-09-1735 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.23 - La Spondylarthrite Ankylosante - LaurieC’est un épisode très particulier et chargé en émotions pour moi que je vous livre aujourd’hui.Il y a quelques mois je vous ai partagé trois victoires du podcast, 3 personnes qui ont pu poser un diagnostic en partie grâce à l’écoute du podcast ? Aujourd’hui c’est l’une de ses histoires que je vous propose d’écouter pour lancer la rentrée du podcast.Je reçois Laurie qui a 35 ans et qui souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère diagnostiqué très rapidement d’une spondylarthri...2024-09-031h 11
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.22 - L'encéphalomyélite myalgique - ElsaJe reçois aujourd’hui Elsa qui a 20 ans et qui souffre d’encéphalomyélite myalgique.J’ai été très touchée de la recevoir. Elsa est une jeune femme qui m’a beaucoup impressionné par sa maturité et sa capacité à savoir s’écouter. C’est l’arrivée de la maladie dans sa vie qui l’a obligé à revoir son organisation quotidienne.Elle nous parle du pacing, une procédure qui l’aide beaucoup pour mieux vivre avec sa pathologie.J’ai d’ailleurs trouvé que même sans souffrir de cette...2024-07-0230 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.21 Bis - Nouvelles de Julie - congestion pelvienne et syndrome Casse-NoisetteJulie souhaitait nous partager un évènement important suite à l'enregistrement de son épisode sur la congestion pelvienne et le syndrome de casse-noisette.Vous pouvez écouter si. Témoignage dans l'épisode 21 du podcast.Je lui laisse la parole, belle écoute.Yasmine, un mot sur mes mauxHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.2024-06-2506 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.21 - Congestion pelvienne, syndrome casse-noisette - JulieJe reçois aujourd’hui Julie qui a 26 ans et qui souffre de congestion pelvienne et du syndrome de casse-noisette. Dès le plus jeune âge Julie va beaucoup souffrir sans qu’une cause ne soit trouvée si ce n’est un diagnostic erroné d’endométriose. Les douleurs sont tellement intenses qu’elle va se voir prescrire beaucoup de médicaments au point de devenir dépendante aux opiacés.Vous découvrirez dans le témoignage de Julie une jeune femme forte, rempli d’humour malgré toutes les souffrances et épreuves qu’elle a tr...2024-06-191h 22
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.HS 2. Retour sur 1 an de témoignage : des nouvelles de mes invité(e)sComme promis dans le dernier épisode ou je vous faisais un retour sur la première année du podcast voici un nouvel épisode un peu particulier et rempli de belles surprises.Je voulais absolument marquer les 1 an du podcast. Et pour cela je me suis dit qu’il fallait que je mette à l’honneur les personnes qui m’ont fait confiance en partageant leur parcours de vie et de malade. Oui car sans eux le podcast n’existerait pas et ils donnent vie à celui-ci.Alors je leur ai demandé s’ils...2024-06-041h 08
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.HS 1. Anniversaire du podcast, 1 an déjà : les coulisses et mon retour d'expérience.Voici un épisode très particulier aujourd’hui. C’est l’épisode anniversaire du podcast ! Je tenais à revenir sur l’année qui s’est écoulé et vous parler de ce projet un peu fou pour moi.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.2024-05-3010 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.20 - Spondylarthrite ankylosante - LucieJe reçois aujourd’hui Lucie qui a 33 ans et souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère atteint de spondylarthrite et la présence du gêne HLA B 27, Lucie va être confronté à une très longue errance médicale et sera enfin diagnostiqué lorsque la maladie aura malheureusement pris de l’ampleur.Ce que j’ai trouvé fou dans le témoignage de Lucie, ce sont les aller-retour de l’activité de la maladie sur ses IRM. Parfois, l’activité inflammatoire était bien visible et parfois non. Cela pose vraiment question autour de la difficulté de poser...2024-05-211h 00
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.19 - HSD / Syndrome D'Ehlers-Danlos - LouiseJe reçois aujourd'hui Louise qui a 24 ans. Elle souffre d’un trouble de l'hypermobilité appelée HSD ou bien d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Le diagnostic précis est en cours. Sa particularité est qu’elle est en 6e année de médecine. Elle nous parlera d’ailleurs dans son témoignage de ses études et de ce que cela a changé pour elle dans son parcours.Le témoignage de Louise montre combien l’errance médicale peut-être violente, douloureuse et mène au désespoir et à des idées noires. Il est difficile lorsq...2024-05-071h 26
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.18 Bis - Nouvelles Caroline - Spondylarthrite et algie vasculaire de la faceJe vous laisse découvrir quelques nouvelles de Caroline qui a partagé son histoire dans l'épisode 18 du podcast.Belle écouteHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.2024-04-1202 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.18 - Spondylarthrite et Algie vasculaire de la face - CarolineAujourd'hui je reçois Caroline qui a 47 ans et qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante et d'algie vasculaire de la face. Deux maladies avec deux errances médicales très longues avant de savoir enfin de quoi elle souffrait. La spondylarthrite ankylosante à tant de facettes que dans ce 3ème épisode consacré à celle-ci vous entendrez encore un autre parcours avec d'autres symptômes.Le témoignage de Caroline m'a profondément touchée et émue tant son parcours fut une épreuve. Deux pathologies qui sont extrêmement douloureuses. L'algie vasculaire de la face est appelée la maladie du su...2024-04-091h 32
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.17. Trouble du spectre de l'hypermobilité / SAMA - PaulineJe reçois aujourd’hui Pauline qui a 33 ans et qui souffre d’un syndrome d’activation mastocytaire et d’un trouble du spectre de l’hypermobilité autrement appelé le HSD.Dans le cas de pauline ce n’est pas un médecin qui lui dira que c’est psychologique mais plusieurs. Pauline a vraiment dû se faire confiance et persévérer pour être enfin entendu et surtout cru. Je me demande pourquoi face à des plaintes multiples souvent la première pensée est qu’il s’agit soit de mensonges, soit d’un trouble psychologiq...2024-03-2642 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.16. Le neurinome vestibulaire - AlainJe reçois aujourd’hui Alain qui a souffert il y a 16 ans d’un neurinome vestibulaire. Alain n’est pas uniquement un patient il est aussi de l’autre côté du bureau en tant que médecin psychiatre.C’est un autre enjeu lorsque l’on est soit même médecin de vivre une errance médicale. Alain nous parlera entre autres de sa difficulté à remettre en question l’avis d’un collègue. C’est d’ailleurs quelque chose qu’il ne fera pas car il a confiance et dit lui-même qu’il ne s’agit pas de...2024-03-141h 00
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.15. La spondylarthrite Ankylosante - PADSAujourd’hui je reçois Princesse au doigt saucisse. Elle a 32 ans et elle souffre d’une spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique.C’est le second épisode consacré à cette pathologie mais il abordera d’autres symptômes de la maladie comme les gonflements articulaires. Elle nous parlera aussi de la difficulté à vivre une reconversion professionnelle à cause de son handicap. En effet, malgré avoir été complètement transparente sur son état de santé ses nouveaux employeurs n’ont pas su adapter le poste à sa pathologie. Encore une fois le handicap invisible a laissé des marques. 2024-02-2740 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.14. Neuropathie des petites fibres - CarolineJe reçois aujourd’hui Caroline. Elle a 41ans et vient nous parler de la neuropathie des petites fibres.Cette maladie s’est déclenché tel un coup de tonnerre dans la vie de Caroline un après-midi alors que rien de le présageait. Sa vie va littéralement basculer à partir de ce jour-là.Le témoignage de caroline m’a beaucoup touché car elle nous livre, avec beaucoup d’humilité, tous les moments très difficiles qu’elle a traversé mais nous montre aussi toute la résilience dont elle a été...2024-02-121h 29
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.13. La maladie du filum - ManonJe reçois aujourd’hui Manon. Elle souffre de la maladie du filum. Une maladie très peu connue et surtout non reconnue en France. C’est après de nombreuses opérations et des années de douleurs souvent inexpliqués que Manon va enfin trouver de quoi elle souffre. C’est en Espagne à Barcelone qu’elle rencontrera les médecins qui l’opérerons et la soulagerons.Le parcours de Manon montre une fois encore combien se faire confiance et insister malgré les certitudes des médecins est primordial.J’ai à cœur de r...2024-01-291h 52
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.12 - La Fibromyalgie - SandraAujourd’hui, je reçois Sandra. Elle vient nous parler de fibromyalgie.Je tiens par avance à m’excuser pour la qualité audio de cet enregistrement.En effet, lors de celui-ci j’ai oublié de sélectionner le bon micro sur mon logiciel… C’est comme cela que l’on apprend me direz-vous mais ma déception était à la hauteur du témoignage bouleversant que Sandra m’avait donné à entendre. Sandra a donc sans hésiter accepté de réenregistrer l’épisode. Seulement voilà. Il est incroyable de remarquer qu’avec plusieurs semaines d’écart entre l...2024-01-151h 20
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.11 - Syndrome Gougerot Sjogren - MaïlysJe reçois Mailys qui a 31 ans et qui souffre du syndrome de Gougerot Sjogren. Malgré les médecins qui lui répètent que ces douleurs sont dans sa tête et même inventées, c’est sa détermination et sa persévérance qui lui permettront d’avoir enfin un diagnostic.
Même si celui-ci ne lui a pas permis à ce jour de trouver des traitements qui la soulage elle vous parlera de sa manière de vivre un quotidien rempli de douleurs. Elle nous partage une
véritable philosophie de vie, ne pas laisse...2023-12-0545 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.10 - Le SAMA et Syndrome de Kiss - MarieCe 10ème épisode a une signification particulière pour moi. En effet, lorsque je me renseignais sur comment lancer mon podcast je trouvais partout le même conseil : avoir 10 épisodes de prêt avant de se lancer dans l’aventure du podcast. Très rapidement je me suis rendue compte ce que 10 épisodes représentaient en termes de temps, d’énergie et de travail et je me suis dit tant pis je me lance avant et on verra !! Et j’ai bien fait car trouver des personnes qui acceptent de témoigner dans le podcast est plus facile quand ils peuvent déjà...2023-11-211h 31
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.9 - Le Lipoedeme - Claire Je reçois aujourd’hui Claire qui a 29 ans et qui vit dans le sud de la France.
La puberté est souvent un grand bouleversement car l’on voit son corps se transformer. C’est encore plus vrai pour Claire qui va voir l’aspect de ses jambes et de ses bras se modifier de
manière importante à cette période de sa vie. Les douleurs vont aussi apparaitre. Les régimes pour maigrir et se mettre au sport seront les seules solutions que les médecins lui proposeront.
Elle nous parlera des troubl...2023-11-0951 min
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.8 - La sclérose en plaque - MargotJe reçois aujourd’hui Margot. Elle a 31 ans et souffre de sclérose en plaque.
Son témoignage est puissant et la résilience est partout.
Aujourd’hui, Margot ne nous parlera pas uniquement de son errance médicale et de sa vie avec la SEP. En effet, son parcours médical est intrinsèquement lié à un drame survenu dans sa vie, la maladie de son papa puis son décès.
Son désespoir profond la mènera à faire une tentative de suicide tant la malveillance des autres a pu faire partie de son parcour...2023-10-242h 01
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.7 - L'endométriose - LaëtitiaJe reçois aujourd’hui Laetitia qui a 39 ans et qui souffre d’endométriose.
C’est le second épisode du podcast sur cette maladie. Malgré le fait de souffrir de la même pathologie, vous pourrez voir combien les parcours de Caroline et Laetitia sont différents.
Caroline nous avait parlé dans le 3ème épisode de ses douleurs et hémorragies très
importante pendant ses règles ainsi que de son parcours semé d’embuches pour accéder à la maternité.
Aujourd’hui Laëtitia nous parlera de ses douleurs mais surtout des com...2023-10-101h 38
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.6 - La Fibromyalgie - FlorenceDans cet épisode je reçois Florence, 50 ans, qui vit dans le sud de la France. Elle souffre de fibromyalgie. Un proverbe tibétain dit : si nous écoutons notre corps lorsqu’il chuchote, nous n’aurons pas à l’entendre crier. Dans le cas de Florence c’est un burn out qui va l’obliger à s’arrêter, s’écouter et prendre soin d’elle. Apres un long parcours ou sa persévérance aura fini par payer avec un diagnostic qu’elle aura trouvé par elle-même, vous verrez combien Florence fait preuve de combativité et ne se laisse pas abattre face à ce diagnostic...2023-09-261h 20
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.5 - La Bipolarité - David Aujourd’hui, je reçois David qui a 42 ans et qui vit en Bretagne.
Cet épisode parle pour la première fois d’errance médical dans le cadre de souffrance psychique et de maladie psychiatrique.
Pour David la maladie arrive dans sa vie suite à une prise conséquente de drogues diverses lors d’une soirée.
Commence pour lui un long parcours d’errance et de souffrance psychique qui lui gâchera la vie. David nous parlera des différents symptômes qu’il a traversé comme les phases de manie, les phases de dépression, la dépers...2023-09-121h 12
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.4 - La Spondylarthrite Ankylosante - YASMINEVoilà ça y est, aujourd’hui il s’agit de parler de mon histoire et mon parcours d’errance médicale. C’est avec beaucoup d’émotions que je le met à votre disposition. Je me sens à la fois heureuse et soulagée d’avoir partagé mon vécu. Je suis rempli d’espoir que ce que j’ai traversé puisse en aider certains. La peur est aussi présente, peur du regard que vous porterez sur moi et des jugements qui pourraient être les vôtres. C’est peut-être aussi pour cela que je le fais, assumer mon histoire pour réussir à me libér...2023-06-212h 08
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.3 - L'endométriose - CAROLINECaroline a 34 ans et souffre d’endométriose depuis ses premiers cycles menstruels. C’est une maladie qui est de mieux en mieux connu et reconnu. Notamment grâce à la prise de parole de personnalités publiques qui ont parlé ouvertement de leur maladie, de ses symptômes et des conséquences que cela avait sur leur vie de femme mais aussi de couple. Souvent tabou,
l’endométriose est une maladie qui met à mal l’intimité des femmes.
Parlez de nos règles avec leur lot de douleurs n’est pas toujours facile et peut même mettre mal à l’ai...2023-06-141h 57
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.2 - La Maladie de Lyme - MARIAJe reçois aujourd’hui Maria. Elle a 36 ans et souffre de la maladie de Lyme chronique. Elle aura souffert pendant plus de 12 ans avant d’avoir enfin un diagnostic certain de cette maladie. On pourrait croire que ce diagnostic signe le début d’un renouveau avec la guérison de sa
pathologie. Malheureusement, commence un long combat pour elle afin de trouver un traitement qui la soulagera et celui pour obtenir une reconnaissance du caractère chronique de sa pathologie. Oui, car actuellement en France la maladie de Lyme chronique n’est pas reconnue et les traitements...2023-06-071h 22
Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.1 - L'acouphène pulsatile - INESDans ce 1er épisode je reçois Inès Jobert. Elle a 21 ans, vit près de Besançon et vient nous parler de l’acouphène pulsatile dont elle a souffert 686 jours. Elle a tout juste 18 ans lorsque sa vie bascule et que le bruit ne la quittera plus durant ses deux années. Se connaitre et croire en soi est difficile mais lorsque l’on a 18 ans cela semble encore plus inaccessible et pourtant Inès force l’admiration par sa clairvoyance et sa confiance en ce qu’elle sait d’elle.
Je vous laisse découvrir son histo...2023-05-301h 07