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Wegbegleiter84 | Zeit für mich! careyooSorge und Verantwortung für andere zu übernehmen, kann auf Dauer an den eigenen Kräften zehren. Es ist wichtig, dass man sich selbst dabei nicht aus den Augen verliert. Careyoo ist ein digitales Angebot für Familien mit Kindern mit Beeinträchtigung, ehrenamtlich Engagierte und Menschen in herausfordernden Lebenssituationen.
Leonie Moske und Anna Scholtes von Nestwärme e.V. stellen uns das Angebot vor. In kleinen Lehreinheiten, die gut in einen getakteten Familienalltag passen, stärkt careyoo die eigenen Resilienz und lädt zu mehr Selbstfürsorge ein.
Mehr Informationen zu careyoo gibt es hier und...2025-07-0319 min
Wegbegleiter83 | Das Prinzip HoffnungDunja lebt mit ihrem Sohn Fitz in Südtirol. Bereits in den ersten Schwangerschaftswochen stellt die Gynäkologin für das (Über) Leben von Fitz keine gute Prognose. Nach dem ersten Schock entscheidet sich Dunja für die Hoffnung. Sie verspricht ihrem noch ungeborenen Sohn ein Leben in einer Familie, die ihn bedingungslos liebt. Fitz kommt zur Welt. Im Laufe der Monate und Jahre kommt es immer wieder zu schweren gesundheitlichen Komplikationen und Eingriffen. Die Familie wird die ganze Zeit hindurch von einem Palliativteam für Kinder unterstützt und begleitet. Dunja hält ihr Versprechen. Sie setzt sich jeden Ta...2025-05-011h 07
Wegbegleiter82 | Eine Hand voll LebenDie kleine Clara ist in der 26 SSW und einem Gewicht von 380 Gramm auf die Welt gekommen. Drei Monate hat sie auf der Neonatologie um ihr Leben gekämpft, bis sie mit ihren Eltern nach Hause durfte. Wenige Zeit später wurde bei Clara eine unheilbare, lebensverkürzende Erkrankung festgestellt. Vor den Eltern lagen viele schwere Entscheidungen, die sie ethisch immer wieder an ihre Grenzen brachten. Doch Clara ist eine Kämpferin. Heute besucht das Mädchen den Kindergarten im Korczak-Haus in Freiburg.
Thomas Herre, der Vater von Clara, nimmt uns mit in die Geschichte seiner Familie.
Meh...2025-03-061h 01
Wegbegleiter81 | Delfine als TherapieansatzAuf einer niederländischen Karibikinsel liegt das weltweit führende Zentrum für delphingestützte Therapie. Im Curaçao Dolphin Therapy & Research Center (CDTC) arbeitet ein großes Team mit Patient*innen aus der ganze Welt.
Zu Gast ist Sabine Springer. Bereits in Folge 72 haben wir sie und ihren Sohn Vincent kennengelernt. Familie Springer hat das CDTC besucht. Mit welchen Eindrücken und Erfahrungen die Familie nach Deutschland zurückgekehrt ist und welche Wirkung die Arbeit mit Delfinen haben kann, hören wir in dieser Folge.
Kommen Sie mit auf eine traumhafte Reise in die Karibik! 2025-01-0252 min
Wegbegleiter80 | Wüstenwanderung für trauernde ElternKeine Straßen, keine Menschen, keine Reize… nur Sand.
Ein ganz besonderes Trauerangebot richtet sich an Eltern, die ihr Kind verloren haben. Fünf Tage zu Fuß in der Wüste, schlafen unter freiem Himmel und essen und trinken am Lagerfeuer. Begleitet wird die Gruppe von zwei Trauerbegleiterinnen, einer Organisatorin, drei Beduinen und ihren Kamelen.
Zu Gast ist Helena Blöcker. Vor zwei Jahren ist ihre Tochter verstorben. Helena erzählt uns von ihrer Trauer und was sie in der Wüste erlebt hat.
Mehr Informationen zum Trauerangebot des Förderverein für krebskranke...2024-12-0559 min
Wegbegleiter79 | Organspende – Leben mit einer neuen LungeGionatan Curia war bereits Gast im Podcast Wegbegleiter. Damals hatte er aufgrund einer schweren Erkrankung seiner Lunge nur noch eine Lungenfunktion von unter 20%. 2024 hat sich das Leben von Gionatan von Grund auf verändert. Er hat eine neue Lunge und damit ein neues Leben geschenkt bekommen.
Gionatan erzählt von der Zeit vor und nach der Transplantation und was heute seine ersten Gedanken sind, wenn er morgens zu Hause in seinem Bett aufwacht.
Wie steht Ihr zum Thema Organspende? Habt Ihr bereits eine persönliche Entscheidung für oder gegen eine Organspende getroffen?
Mehr In...2024-11-0739 min
Wegbegleiter78 | in.kontakt – Die App für pflegende AngehörigeDie Pflege eines Angehörigen benötigt häufig sehr viel Zeit. Es bleibt wenig Raum für Freunde und Familie oder Zeit für sich. Die kostenfreie App von wir pflegen e.V. bietet die Möglichkeit sich mit anderen pflegenden Angehörigen zu vernetzen und sich über die Herausforderungen im Pflegealltag auszutauschen.
Zu Gast ist Lara Petzold von wir pflegen e.V. Sie stellt uns in.kontakt vor. Datensicher und kostenfrei ermöglich die App einen Austausch unter pflegenden Angehörigen zu jeder Zeit, an jedem Ort, zu jeder Frage.
Mehr Informationen zur App in.konta...2024-10-0332 min
Wegbegleiter77 | Wenn es keine Kinderkrankenpflegedienste (mehr) gibt„Warum holt Ihr Euch denn keine Hilfe?“ Dieser Satz klingt wie Hohn, wenn man die Geschichte der Familie Link hört. Die Familie hat alles versucht, um Unterstützung zu bekommen.
Zu Gast ist Lara Link. Ihr Sohn (8 Jahre) war über viele Jahre hinweg auf eine intensivpflegerische Versorgung angewiesen. In jeder freien Minute haben die Eltern telefoniert und um Hilfe gebeten. Fehlanzeige!
Welche Auswirkungen das auf das Leben der Familie hatte, zeigt der neue Podcast. Das Gespräch wirft einen kritischen Blick auf ein bröckelndes Versorgungssystem, Familien am Limit und eine immer weiter fortschreitende Medizin...2024-09-051h 02
Wegbegleiter76 | Blick | Punkt | GeschwisterHinter dem Angebot stehen vier Frauen mit unterschiedlichen Kompetenzen und Visionen. Gemeinsam machen sie sich stark für (erwachsene) Geschwister von Menschen mit Behinderung. Jede Frau im Team von BPG weiß um die individuellen Themen und Lebenssituationen von (erwachsenen) Geschwistern. Blick | Punkt | Geschwister bietet Workshops, GeschwisterTALKS und Einzelberatungen.
Mit Leidenschaft, Herz und hoher Fachlichkeit erzählt Naomi Miller von ihrer Kindheit, den Prägungen und Verletzungen, die sie als Schwester eines Bruders mit Trisomie 21 erlebt hat. Heute trägt sie durch das Angebot Blick | Punkt | Geschwister zusammen mit ihren Kolleginnen dazu bei, dass das Bewusstsein für (erwach...2024-08-0150 min.jpg)
Wegbegleiter75 | unrare.meNach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Leidensweg bis zur Diagnose ist oft lang.
Die App unrare.me kann diesen Weg verkürzen, indem sie Menschen vernetzt und einen Austausch ermöglicht.
Wir erfahren heute im Podcast Wegbegleiter welche neuen Chancen die App bietet und wer davon profitieren kann. Zu Gast sind Dr. Henriette Högl, die Geschäftsführerin des kindernetzwerk e.V. und Dr. Lara Fendrich, die die App unrare.me maßgeblich mitentwickelt hat.
Mehr Informationen zur App unrare.me gibt es hier...2024-07-0450 min
Wegbegleiter74 | Es gibt diesen großen, schweren Stein in unserem Leben.Das Ehepaar Rieger hat zwei wundervolle Töchter. Mira, die Jüngste, ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie gestaltet die gemeinsame Zeit ganz bewusst und intensiv. Keiner weiß, wie sich die Krankheit in den nächsten Jahren entwickeln wird. Familie Rieger hat deshalb eine Entscheidung getroffen: Täglich erinnern sie sich daran nicht an ihrem Schicksal zu zerbrechen. Gemeinsam richten sie sich auf das Ziel aus so viel Leben und Erinnerungen wie möglich zu schaffen.
Ein Gespräch mit Carena Rieger über die Fähigkeit glücklich zu sein und ein Plädoyer für ein Leben im Hier...2024-06-0631 min
Wegbegleiter73 | Wenn ein Kind stirbt – Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz StuttgartHeute sprechen wir über kein leichtes Thema. Immer wieder müssen Familien von ihren Kindern Abschied nehmen. Ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz kann ein Ort sein, an dem Familien in dieser schweren Zeit liebevoll und professionell begleitet werden können. Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Michaela Müller, Leiterin des stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Seit 2006 begleitet sie Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Mit viel Herz und Erfahrung antwortet sie auf schwierige Fragen. Was macht einen „guten Abschied“ aus? Wie geht man mit dem Druck und den Erwartungen an diese vulnerable Phase des Abschieds um? Welche...2024-05-0248 min.jpg)
Wegbegleiter72 | AutoaggressionHeute ist Sabine Springer zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Ihr Sohn Vincent ist stark autoaggressiv. Er verletzt sich teilweise selbst so schwer, dass er ins Krankenhaus muss. Mittlerweile ist Vincent 18 Jahre alt und lebt in einer betreuten Wohngruppe.
Wir sprechen über den Umgang mit autoaggressivem Verhalten und das Gefühl von Hilflosigkeit. Wir reden offen über die Warum-Frage, Geschwister, Liebe und Abnabelung.
Ein Gespräch über herausfordernde Situationen in einer „ganz normalen“ Familie.
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.
Teilen Sie uns mit was Sie bewegt!2024-04-041h 03
Wegbegleiter71 | Die Grüne BandeIn dieser Folge stellen wir im Wegbegleiter wieder ein besonders Angebot vor. Die Grüne Bande ist ein Jugendclub vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. Zu Gast sind Laura-Jane und Madeline. Die jungen Frauen übernehmen wichtige Aufgaben in der Bande und haben selbst eine lebensverkürzende Erkrankung.
Immer wieder erleben junge Menschen wie Madeline und Laura-Jane Diskriminierung im Alltag. Die beiden nehmen uns mit auf eine Zeitreise und erzählen uns von den Anfängen, Aufgaben und Visionen der Grünen Bande. Sie machen sich dafür stark, dass wir in Zukunft nicht übereinander, sondern mehr miteinander sprechen.
Ei...2024-03-0730 min
Mein Herz lachtUrlaub einmal anders – Erholung im KinderhospizWie eine Familie mit behindertem Kind an einem besonderen Ort entspannt
Übersicht der Kinderhospize in Deutschland:
https://landesstelle-bw-wegbegleiter.de/kinder-und-jugendhospize-in-deutschland/
Bundesverband Deutscher Kinderhospize: https://www.bundesverband-kinderhospiz.de/mitglieder-und-adressen
Kinderhospiz Sterntaler: https://www.kinderhospiz-sterntaler.de/taetigkeitsbereiche/stationaere-pflege/
Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart: https://hospiz-stuttgart.de/kinder-und-jugendliche/stationaeres-kinder-und-jugendhospiz
Kinderhospiz Wilhelmshaven: https://www.kinderhospizwilhelmshaven.de/
Website von Mein Herz lacht: www.meinherzlacht.de
Mein Herz lacht auf Instagram: https://www.instagram.com/meinherzlacht/?hl=de
Mein Herz lacht auf Twitter: https://twitter.com/meinherzlacht?lang=de
Mein Herz lacht auf Facebook: https://www.facebook.com/meinherzlachtx/
Mein Herz lacht auf Linkedin: h...2024-02-0136 min
Wegbegleiter70 | Tiere in der Kinder- und JugendhospizarbeitGerade in der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung ermöglicht der tiergestützte Ansatz einen besonderen Zugang. Marion Liese ist heute zu Gast. Gemeinsam mit der Cockapoo Hündin Frieda ist sie ein eingespieltes und zertifiziertes Therapie-Begleithundeteam. Tiere strahlen eine bedingungslose Akzeptanz aus. Auch die körperliche Nähe kann das Wohlbefinden und die Lebensfreude steigern.
Anschaulich und mit vielen konkreten Beispielen erzählt Marion Liese wie sie und Frieda in der Begleitung von Familien, deren Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung haben, einen ganz besonderen Beitrag leisten.
Mehr Informat...2024-02-0135 min
Wegbegleiter69 | Empowerment-Kurs für pflegende ElternIn dieser Folge im Podcast Wegbegleiter stellen wir wieder ein neues Angebot vor. Zu Gast ist Renate Weyrich, Ergotherapeutin und pflegende Mutter. Als Fachkraft und Mutter kennt sie die täglichen Herausforderungen von Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben. Und sie weiß aus Erfahrung: Niemand ist darauf vorbereitet! Aus eigener Kraft, mit Herzblut und Durchhaltevermögen konzipiert sie einen (Online) Kurs für alle pflegenden Eltern. Der Kurs ist kostenlos (bzw. die Pflegekasse übernimmt die Kosten) und vermittelt in 6 Modulen Selbstfürsorge- und Entlastungsstrategien für den (Pflege-) Alltag. Wenn Eltern für ihren Alltag Superkräfte brauchen, ist diese...2024-01-0438 min
Wegbegleiter68 | Wie Schicksalsschläge unser Leben verändernIn dieser Folge sprechen wir im Podcast Wegbegleiter über den Umgang mit schweren Schicksalsschlägen. Zu Gast ist Tatjana Megerle. Die junge Frau hat zwei ihrer drei Kinder verloren. Wie hat sie es geschafft mit diesen Schicksalsschlägen umzugehen? Wie konnte sie aus der dunkelsten Dunkelheit und der tiefsten Trauer einen Weg zurück ins Leben finden? Offen und eindrücklich erzählt uns Tatjana ihre Geschichte und gibt ihre ganz persönlichen Antworten auf diese schwierigen Fragen.
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.
Teilen Sie uns mit was Sie bew...2023-12-071h 09
Wegbegleiter67 | RECHTSO!Im Podcast Wegbegleiter stellen wir heute wieder ein hilfreiches Angebot vor. RECHTSO! setzt sich für eine selbstbestimmte Lebensführung von Menschen mit Behinderung ein. Gefördert wird das Projekt von AKTION MENSCH und ist angesiedelt beim Diakonischen Werk Emmendingen. Zu Gast ist Silke Funk, die Projektleiterin von RECHTSO! Ein ganzes Team setzt sich für das Recht auf Teilhabe ein und informiert und unterstützt Ratsuchende aktiv in ihren Fragen und Rechten.
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie hier.
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.
Teilen Sie un...2023-11-0225 min
Wegbegleiter66 | Einfach achtsamIm Podcast Wegbegleiter sprechen wir heute über Achtsamkeit. Das Thema ist in aller Munde.
Welche positiven Effekte kann die Praxis von Achtsamkeit auf uns und unseren Alltag haben?
Darüber spreche ich mit Susanne Haller, Leiterin der Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie am Hospiz Stuttgart.
Die Corona-Pandemie hat zu nachhaltigen Belastungssymptomen geführt. Susanne Haller hat mit ihrem Team einen 6-wöchigen Kurs (angelehnt an ACT) für Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten, entwickelt. Im Gespräch erfahren wir mehr über den Ansatz von ACT (Akzeptanz-und Commitment-Therapie), die Kursinhalte und die ersten Ergebnisse. Und wir sprechen darüber, wie die A...2023-10-051h 02
Wegbegleiter65 | Trauer bei JugendlichenHeute erscheint die Fortsetzung im Podcast Wegbegleiter zum Thema Trauer. Der Fokus liegt dieses Mal auf Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Zu Gast ist die Trauerbegleiterin Ramona Zembrod. Wir sprechen über die Herausforderungen und Bedürfnisse junger Menschen, die einen schweren Verlust erleben. Wir stellen die Unterschiede zu Trauerreaktionen von Kindern heraus (hören Sie Episode 58), diskutieren über die Definition von Schmerz und lernen Rituale kennen, die Jugendliche und junge Erwachsene in ihrer Trauer unterstützen und Halt geben können.
Wir sind gespannt auf Ihre Rückmeldungen. Was bedeutet Schmerz für Sie? Sollen wir das Thema weiter v...2023-09-0749 min
Wegbegleiter64 | DKHVblablablub
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Wegbegleiter64 | Die Welt ohne KinderhospizarbeitZu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Marcel Globisch. Er ist Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und ein „Urgestein“ in der Kinderhospizarbeit. Ich habe Marcel Globisch aus einem ganz bestimmten Grund eingeladen. Bei Familien und Fachkräften ist seit Monaten eine große Erschöpfung spürbar. An allen Ecken und Enden fehlt es an Personal und Entlastungsangeboten. In Zeiten der Kraftlosigkeit fällt es schwer den Blick auf bisherige Erfolge und Errungenschaften aus der Vergangenheit zu richten. Doch genau das wollen wir heute tun! Wir stellen uns die Fragen: Was konnten die Verbände und Selbsthilfeorganisationen mit ihrer po...2023-08-031h 01
Wegbegleiter63 | Angehörige stärken! Psychologische Onlineberatung für pflegende AngehörigeZu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Dr. Jana Toppe. Die Psychologin (M.Sc.) leitet die Online-Beratung pflegen-und-leben.de. Das Beratungsangebot ist ein gemeinnütziges Internetportal für pflegende Angehörige, die erkrankte oder hilfsbedürftige Menschen im häuslichen Umfeld pflegen und versorgen. Ein kompetentes Berater*innen-Team bieten allen pflegenden Personen, die gesetzlich krankenversichert sind, eine persönliche, individuelle Unterstützung und psychologische Begleitung bei seelischer Belastung durch den Pflegealltag – anonym, kostenfrei und datensicher.
Warum das Beratungsangebot auch für pflegende Eltern und Geschwister interessant sein kann, erfahren wir heute.
Mehr Informationen zum Online-Beratungsangebot pflegen-und-leben.de gibt es...2023-07-0633 min
Wegbegleiter62 | Die MUT App – ein Tool für mehr Selbstwirksamkeit in Krankheit und KriseZu Gast im Podcast Wegbegleiter sind Konstantin Tenhausen und Barbara Schachtschneider. Beide arbeiten für die Stiftung AKM in München. Dort ist die Idee zur neuen App Mut – In Krankheit und Krise entstanden. Familien mit schwerst-, lebensbedrohlich oder chronisch erkrankten Kindern und auch Fachkräfte finden dort umfangreiche Informationen und persönliche Beratung – sofort & kostenlos.
Wir sprechen über die Funktionen und Vorteile der App und welche Vision dahintersteckt.
Mehr Informationen zur App Mut – In Krankheit und Krise gibt es hier sowie auf Spotify und iTunes. Weitere Hintergrundinformationen zur Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München sind hier zu finden...2023-06-0131 min
Wegbegleiter61 | Was genau macht eigentlich ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst?Endlich sprechen wir über dieses wichtige Angebot! Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Judith Rubröder. Sie ist Koordinatorin eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes. Heute räumen wir mit Missverständnissen auf und schaffen mehr Klarheit über die Arbeit und den Auftrag von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten.
Wir hören wie vielfältig und bunt „Begleitung“ sein kann. Wir erfahren, welche Rolle das Ehren- und Hauptamt spielt und was diese besonderen Dienste im Unterschied zu stationären Kinder- und Jugendhospizen (zu hören in Episode 35) ausmacht.
Mehr Informationen zum ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst St. Martin gibt es hier. A...2023-05-0434 min
Wegbegleiter60 | Muslimische Seelsorge – was macht sie aus?Heute ist Isabel Gürel zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Klinikseelsorgerin und arbeitet ehrenamtlich im Team der muslimischen Seelsorge Baden-Württemberg und in der Notfallseelsorge. Frau Gürel gewährt uns einen Einblick in das vielfältige Aufgabenfeld der Seelsorge und berichtet von Fallbeispielen aus ihrer Arbeit. Die muslimische Seelsorge ist für jede und jeden da, der oder die sich in einer Krise befindet und Unterstützung benötigt.
Wir sprechen darüber,
was die muslimische Seelsorge ausmacht und welche Unterschiede – wenn es sie denn gibt – zu einer anderen religiösen Seelsorge best...2023-04-0637 min.jpg)
Wegbegleiter59 | „Mama, ich war noch nie an einem Ort, an dem alle Menschen so lieb zu mir waren.“Ein offener Erfahrungsbericht über eine palliative Geburt.
Heute erzählt Lina im Podcast Wegbegleiter ihre ganz persönliche Geschichte. Ihre Tochter Lara hatte eine Trisomie 18. Das Paar entscheidet sich für eine palliative Geburt und einen Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Das Wort „Respekt“ steht für die Familie über dieser schmerzvollen und doch stimmigen Erfahrung.
Was ist eine palliative Geburt?
Eine palliative Geburt ist eine Alternative zum Schwangerschaftsabbruch, wenn während der Schwangerschaft eine lebenslimitierende Diagnose beim Kind festgestellt wird. Gemeinsam mit einem Arzt/einer Ärztin und weiteren Beteiligten wird ein Plan...2023-02-021h 20
WegbegleiterWenn Kinder trauernWWenn Kinder den Verlust eines geliebten Menschen erleben, fühlen sich auch Erwachsene oft sprachlos und überfordert. Schnell kommt die Frage auf, wie die Kinder in ihrer Trauer gut begleitet werden können. Trauerangebote für Kinder können den Kleinen und auch den Angehörigen Entlastung bieten.
In dieser Folge geben Ellen Schumacher und Christa Wenzelburger Einblicke in die Arbeit mit trauernden Kindern. Wie trauern Kinder? Was brauchen Kinder, die einen geliebten Menschen verloren haben? Wie können sie in ihrer Trauer gut begleitet werden? Wir sprechen über schwierige Fragen, die Kinder über das Thema Sterben und Tod st...2023-01-0546 min.jpg)
WegbegleiterDie Falle Hartz IV – wie Pflege arm machtHeute ist Christel Kreß zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Pflegefachkraft und Sozialpädagogin, Mutter von zwei Kindern, alleinerziehend und Hartz IV Empfängerin.
Bei ihrer Tochter Emma (18 J.) wurde mit 9 Monaten ein schwerer Gendefekt festgestellt. Bis heute ist Emma 24 Stunden am Tag auf Betreuung und Pflege angewiesen. Schnell wird klar – eine Berufstätigkeit ist für die alleinerziehende Mutter perspektivisch unmöglich.
Wir sprechen über
das Leben als alleinerziehende, pflegende Mutter mit Hartz IV.
die Falle Hartz IV und die Absurditäten von Strukturen.
die Auswirkungen auf die ges...2022-12-0159 min
WegbegleiterDie Lumia Stiftung – bedarfsorientiert, partnerschaftlich und verlässlichLicht ins Dunkle bringen – das möchte die Lumia Stiftung durch ihre Arbeit tun. Die Lumia Stiftung begleitet als bundesweite Beratungsstelle Familien, in denen ein Kind durch ein plötzliches Ereignis eine schwerste Hirnschädigung erlitten hat.
Ob Autounfall, Sauerstoffmangel oder Beinah-Ertrinken. Die Ursachen eines Schädel-Hirn-Traumas und die Folgen einer schwersten Hirnschädigung sind vielseitig. Genauso vielschichtig und individuell sind die Bedarfe der betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch die ihrer Eltern. Die Lumia Stiftung unterstützt und begleitet kostenlos, unabhängig davon welche Diagnose im Rahmen der Hirnschädigung gestellt wurde.
In dieser Folge gibt...2022-11-0333 min
WegbegleiterWenn die Forschung Hoffnung schenkt.Enya entwickelt sich wie ein ganz normales Mädchen. Als sie ca. 18 Monate alt ist, fällt Angela Falter, der Mutter von Enya auf, dass ihre Tochter immer öfter stolpert und Gangunsicherheiten zeigt. Ein ungutes Gefühl macht sich breit. Nach sieben Monaten steht die Diagnose fest: MLD (kurz Metachromatische Leukodystrophie). Kinder mit dieser sehr seltenen degenerativen Erkrankung machen in ihrer Entwicklung nach Ausbruch der Krankheit extreme Rückschritte. Innerhalb weniger Wochen verlernt Enya krabbeln, sitzen, sprechen und greifen. Eine medizinische Studie in Belgien nimmt Enya auf und schenkt Hoffnung. Nach 8 Monaten Enzymersatztherapie macht Enya erste Fortschritte. Ein großes Abe...2022-10-0655 min
WegbegleiterHöchste Zeit für Urlaub!Wo machen Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind eigentlich Urlaub? Diese Frage hat sich Karin Eckstein gestellt. Aus ihrem Beruf als Kinderkrankenschwester weiß sie, dass der Alltag mit einem Kind, das 24/7 Pflege und Versorgung braucht, die Familien auf Dauer erschöpft und (über) fordert. Gerade diese Familien brauchen dringend eine Auszeit von ihrem Alltag! Die Recherche von Karin Eckstein nach Urlaubsangeboten läuft ins Leere. Aus Not und Leidenschaft entsteht eine Vision: Ein Ort, an dem pflegende Familien Urlaub machen können.
Karin Eckstein setzt alles in Bewegung und eröffnet als Gründerin und Initiatorin der Fam...2022-09-0135 min
WegbegleiterMit 11 Jahren bekommt Maja die Diagnose Krebs.Das Leben von Mutter und Tochter wird komplett auf den Kopf gestellt. Sie organisieren ihren Alltag um, Maja geht nicht mehr zur Schule, sie halten sich an Regeln und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Insgesamt 5 Jahre kämpfen sie gegen den Krebs bis Maja mit 16 Jahren stirbt.
Maja und Daniela Aldinger haben ihre Erlebnisse, Gedanken und Gefühle in Texten und Fotografien festgehalten. Entstanden ist ein besonderes Buch Life. Lebenszeit und Augenblick.
Das Buch gibt einen intimen Einblick und inspiriert zu einem bejahenden Umgang mit allem was ist – auch wenn wir sterben und Abschied nehmen müss...2022-08-0441 min
WegbegleiterInklusive Spielplätze – Wunsch oder Wirklichkeit?Spielplätze sind Orte, an denen Kinder – unabhängig ihrer Fähigkeiten – miteinander spielen und sich begegnen. Durch eine kreative Gestaltung und eine umfangreiche Palette an (barrierefreien) Spielgeräten werden die Welten von Kindern mit und ohne Einschränkung miteinander verbunden. Und wie sieht die Realität aus? Zwei Studierende der Hochschule Esslingen gehen der Frage nach, ob und wie inklusiv Spielplätze in Deutschland tatsächlich sind.
Die Ergebnisse gibt es in der neuen Folge im Podcast Wegbegleiter zu hören!
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.
Teilen Sie...2022-07-0732 min
WegbegleiterPränataldiagnostik – und dann?Dunja Batarilo ist 38 Jahre alt, als sie bemerkt, dass die Themen Partnerwahl und Kinderwunsch bei ihr ganz andere Gedanken hervorrufen, als bei den meisten Frauen in ihrem Alter.
Dunja hat einen Bruder mit Behinderung. Sie liebt ihn über alles. Sie weiß aber auch, was es bedeutet, wenn ein Familienmitglied nie ganz selbstständig sein wird.
Dunja stellt sich in dieser Zeit viele Fragen, auf die sie keine Antworten weiß. Pränataldiagnostik – ja oder nein? Welche Konsequenzen zieht sie aus einem (auffälligen) Befund? Sind allein diese Gedanken bereits ein Verrat an ihrem Bruder? Wieso ist die eigene F...2022-06-0257 min
WegbegleiterSonderbeitrag zum Positionspapier pflegender ElternDie Lebenswelten pflegender Familien und die damit verbundenen körperlichen, finanziellen und psychischen Belastungen sind in ihrem Ausmaß vielen Menschen nicht bewusst. Noch viel zu oft finden betroffene Familien in der politischen Debatte zum Thema Pflege nicht statt.
Das soll sich (nun) ändern! Der Bundesverband wir pflegen! e.V. hat gemeinsam mit pflegenden Eltern behinderter Kinder konkrete Handlungsempfehlungen für die Politik erarbeitet. Ein wichtiger Schritt, um aufzuzeigen, welche Unterstützung pflegende Familien im Alltag dringend benötigen.
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.
Teilen Sie uns mit was...2022-05-1224 min
Wegbegleiter„Die gelungene Inklusion wird es nie geben.“Mein Gast heute ist Denise Tovarysova. Die 24-jährige Frau ist an Muskeldystrophie erkrankt. Die schwere Erkrankung nimmt einen massiven Einfluss auf ihr Leben. Noch viel zu oft erlebt die junge Frau in ihrem Alltag Diskriminierung und Exklusion. Trotzdem – oder gerade deshalb – hat Denise es sich zur Aufgabe gemacht, andere Menschen darüber aufzuklären, dass ein Leben mit Beeinträchtigung lebenswert ist.
Was Denise über gelebte Inklusion denkt und wie wir alle dazu beitragen können, dass diese nicht nur eine leere Worthülse bleibt – darüber sprechen wir heute!
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und...2022-05-0540 min.jpg)
Wegbegleiter(K)ein Kinderhospiz für die Schweiz?Die Schweiz ist bekannt für guten Käse, teure Uhren und schöne Berge.
Doch wie steht es in einem der reichsten Länder dieser Welt um die Versorgung schwer kranker Kinder und deren Familien?
Zu Gast im Podcast ist Cornelia Mackuth-Wicki. Sie ist Geschäftsführerin von pro pallium, der Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene.
Wir sprechen über Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Kinderhospizarbeit in Deutschland und der Schweiz.
Dabei stellen wir uns viele Fragen: Was bedeutet Haltung? Wie wichtig ist fundierte Forschung? Wo sind Versorgungslücken?
Freuen S...2022-04-0742 min.jpg)
WegbegleiterVergesst die Papas nicht!Wie bekommt man(n) Vollzeitjob und Pflege unter einen Hut? Wie geht man(n) mit Angst, Wut, Trauer und Hilflosigkeit um? Wie schafft man(n) es, dass die Familie und die Ehe unter dem enormen Druck nicht zerbricht?
Uwe Engelmann ist verheiratet und Vater von zwei Töchtern. Seine älteste Tochter ist schwer behindert und pflegebedürftig. Uwe Engelmann gibt uns einen ganz persönlichen Einblick in das Leben eines Vaters mit Vollzeitjob am Tag und Pflege in der Nacht. Er spricht ganz offen über diese Doppelbelastung. Aus seiner Erfahrung werden Väter in ihrer speziellen Situation oft nicht w...2022-03-031h 06
WegbegleiterStark für Geschwister in ganz Deutschland!Diese Vision verfolgt der GeschwisterCLUB, der vor 10 Jahren im Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e.V.) gegründet wurde. Kerstin Kowalewski stellt im neuen Beitrag das besondere Präventionskonzept des GeschwisterCLUB für Geschwister chronisch kranker, schwer kranker und behinderte Kinder vor.
Auch die Geschwister sind betroffen von der Erkrankung oder Behinderung des Bruders oder der Schwester. Das ISPA e.V. hat verschiedene altersgerechte Präventionsangebote entwickelt. Der GeschwisterCLUB bietet betroffenen Geschwisterkindern einen sicheren Raum, um sich mit anderen Geschwistern auszutauschen und sich gegenseitig zu stärken. Das Besondere: Einrichtungen in ganz Deutschl...2022-02-0339 min.jpg)
WegbegleiterHerzenswünsche erfüllen – die wohl schönste Arbeit der Welt!Heute erzählt Silke Löser von ihrer besonderen Arbeit. Sie nimmt uns mit in ihren Arbeitsalltag und berichtet von besonderen Wunschgeschichten, die sie nie vergessen wird. Denn eines ist klar: Die Erfüllung eines Wunsches macht viele Menschen glücklich!
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.
Teilen Sie uns mit was Sie bewegt!
Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landess...2022-01-0616 min
Wegbegleiter„Ich bin stolz darauf, was wir geleistet haben!“Hatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach dem Tod von Şevval ist die starke Frau und Mutter nicht wiederzuerkennen. Sie ist verletzlich und dünnhäutig. Frau Özdemir sucht sich Hilfe. In der Reha für verwaiste Eltern in Tannheim (siehe Episode 39) lernt das Ehepaar Özdemir seiner Trauer (neu) zu begegnen und das Lachen wieder zu lernen.
Wir sprechen über:
- das Leben stellt sich auf den Kopf – „mein Kind ist schwer krank!“ (ab 2:50)
- Şevval’s Tod und die Zeit danach (ab 8:20)
- Reha für verwaiste Eltern – erste Eindrücke und Gedanken (ab 17:00...2021-12-021h 03
WegbegleiterDie Arche Herzensbrücken in Tirol ist ein Rückzugsort für Familien mit schwer erkrankten Kindern.Normalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team der Arche Herzensbrücken.
In ihrem Hotel bieten sie Pflege, Therapie und Begleitung an. Betreut und begleitet durch ein multiprofessionelles Team. Das Besondere: Familien mit und ohne schwer kranken Kindern verbringen ihren Urlaub in der Arche Herzensbrücken unter einem Dach.
Warum dieses Projekt überhaupt entstanden ist, welche Angebote es für die Familien gibt, wie ein Aufentha...2021-11-0435 min
WegbegleiterWas bleibt, ist ein brüchiges Fundament.Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern.
Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die Welt gekommen. Die Familie hat sich gut auf diesen Tag und den Abschied vorbereitet - und dann kam alles anders...
Wir sprechen über den Tag der Diagnose, die Entscheidungsfindung, den (getrennten) Weg als Paar im Umgang mit der Trauer, die Vorstellung der Geschwister über das Leben nach dem Tod und den schwierigen Tag der Geburt.
Wir wollen meh...2021-10-071h 24
WegbegleiterDas Kindergästehaus in Bad Cannstatt bietet Familien ein breites Spektrum an Unterstützung und Entlastung.Kurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei?
Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote, die Zielgruppe(n) und Finanzierung, Herausforderungen und Freuden im Alltag des ‚Kindergästehaus‘ in Bad Cannstatt.
Zwei Mitarbeiterinnen nehmen uns mit in ihren Arbeitsalltag. Ihre Begeisterung für die Einrichtung ist in jedem Satz spürbar :) Hören Sie selbst!
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.
Teilen Sie uns mit was Sie bewe...2021-09-0251 min
WegbegleiterLias ist 8 Jahre alt und hat bereits über 500 Tage in stationären Kliniken verbracht.Heute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen - vor allem nachts. Was das für das Leben und den Alltag einer Familie bedeutet, erzählt uns Christina Müller-Görg.
Wir sprechen über Sorgen und Anspannung, über den Schulalltag, Wunschzettel zu Weihnachten, das Tabuthema Sterben und Tod, Star Wars und die besondere Beziehung zweier Brüder.
Frau Müller-Görg hat ihre Haltung zum Leben verä...2021-08-0532 min.png)
WegbegleiterTrauer ist keine Krankheit. Warum dann eine Reha?!Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt.
In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familien ein Zuhause auf Zeit. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder abgestimmt. Eine Auszeit, um zu sich zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.
Heute erzählt Jochen Künzel, Leiter der psychosozialen-pädagogisc...2021-06-3057 min
WegbegleiterValentina, es wird Zeit, dass wir darüber reden, wo du stirbst.2021-06-0346 min.png)
WegbegleiterIch weiß nicht woher diese Kraft kam. Ich hatte natürlich Angst um mein Kind, aber ich war zuversichtlich.Die zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert.
Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutterleib operiert. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, hören Sie in diesem Beitrag.
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbeg...2021-05-0640 min
WegbegleiterNach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die
Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren,
dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem
seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen
Tagen oder Wochen.
Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter Silvana.
Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbe...2021-04-0139 min
WegbegleiterDu arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…2021-03-0439 min.png)
WegbegleiterWie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?2021-02-0425 min
WegbegleiterErwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen Unterstützung, damit sie am Ende nicht als Verlierer dastehen.2021-01-1456 min
WegbegleiterExperteninterview: Physiotherapie für palliativ erkrankte Kinder und Jugendliche.2020-12-0341 min
WegbegleiterEin Ballonkünstler und ein Klinikclown erzählen aus ihrem Alltag.2020-11-1250 min.png)
WegbegleiterWenn Jona dann tot ist...2020-11-0633 min
WegbegleiterExperteninterview: Die Begegnung von Kunsttherapie und Trauerarbeit.2020-10-0640 min
Wegbegleiter"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen.""Natürlich habe ich
gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."
Im
neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye
Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er
Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines
Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und
Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen.
Es hieß: "Abwarten, beobachten und geduldig
sein." So lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte. Die
schrillen Schreiattacken ihres Sohnes zehrten an ihren Kräft...2020-09-1037 min
WegbegleiterWenn ein Leben bereits vor, während oder kurz nach der Geburt endet.Im
neuen Expertenbeitrag von Webegleiter
sprechen wir über Sternenkinder.
Dazu habe ich die psychologische Beraterin Melanie Preuß eingeladen.
Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der
Schwangerschaft verloren haben.
Folgende Fragen beschäftigen uns:
was geht in einem Paar vor, das
sein Kind so früh verliert?was kann in dieser Situation
(nicht) hilfreich für Eltern sein?welche Rolle spielen Rituale im
Umgang mit der Trauer?wie können Eltern einen Weg zurück
in den Alltag finden?wie reagiere ich auf
"unsensible" Fragen aus dem sozialen...2020-08-0652 min
WegbegleiterMan versucht gar nicht die Leute mit Einschränkungen in eine Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu führen. Wir pflegenden Angehörigen werden dadurch co-behindert.Im neuen
Beitrag von Webegleiter spreche ich
mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach
schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter
sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden
ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen
Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.
Wir sprechen über:
die
Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. den nie
endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.Sinn und
Unsinn der Unterstützungsleistungen. Exklusion
und Inklusion.parallele
Lebenswelten, die mit den Worten integrativ...2020-07-1651 min
WegbegleiterIm neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendeffekt verloren. In einem sehr offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder."Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird,
aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“
Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre
zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr
offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder.
Wir sprechen
über:
den Optimismus und die Zuversicht am
Anfang.die Hoffnung, dass alles gut wird, wenn man
sich nach den medizinischen Anweisungen der Ärzte und Fachkräfte richtet.die kognitive Unfähigkeit (als...2020-06-2651 min
WegbegleiterKurz-Podcast zur C.-Krise: Keine Aussicht auf eine Verschnaufpause!Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienalltag in der Corona-Pandemie.
Ihre 9-jährige Tochter Philippa hatte einen schweren Start ins Leben. Der
Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische
Versorgung der körperlich und geistig behinderten Tochter. Normalerweise
besucht Philippa eine Körperbehindertenschule. Doch wegen Corona ist sie seit
den Faschingsferien zu Hause – rund um die Uhr.
Der Alltag war
bereits vor Corona ein enormer Kraftakt. Einschränkungen und
Bedrohungen standen schon immer auf der Tagesordnung der Familie. Doch in einem...2020-06-0416 min
WegbegleiterAngebot des DKHV: Ansprechpartner für Geschwister und FamilienSandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche
Kinderhospizverein e.V. (DKHV). Sandra
Schopen ist Ansprechpartnerin
für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien. Damit haben sie im DKHV
wichtige Aufgaben übernommen! Im heutigen Beitrag stellen sie ihre Angebote und
Arbeit vor.
Der Deutsche
Kinderhospizverein e.V. (DKHV) begleitet Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene und deren Familien ab Diagnosestellung einer lebensverkürzenden
Erkrankung – auch über den Tod hinaus. Anfang 1990 schlossen sich 6 Familien
mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Deutschen Kinderhospizverein e.V.
zusa...2020-05-1433 min
WegbegleiterZur C.-Krise: Die Rufe der Unerhörten.Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind
benötigen dringend Unterstützung in dieser Krisenzeit. Doch ihre Lebenswelten
finden in der aktuellen politischen und öffentlichen Diskussion kaum einen
Raum.
Das wollen wir im Podcast Wegbegleiter ändern!
Den Start heute macht Marco
Hörmeyer. Er ist Journalist und Vater der 12-jährigen Amelie. Sie ist
aufgrund eines massiven Sauerstoffmangels unter der Geburt mehrfach
schwerstbehindert und muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden. Unter
dem Titel „Die Rufe der Unerhörten“ bezieht er Stellung und mahnt an, Familien
mit einem b...2020-04-2308 min
WegbegleiterWie erleben Familien mit einem schwer kranken Kind die aktuelle Corona-Krise?Das Corona-Virus hat die Welt fest im Griff und nimmt mehr oder
weniger großen Einfluss auf unser Leben.
Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind die aktuelle Situation?
Im letzten Beitrag (#20) habe ich betroffene Familien dazu aufgerufen mir zu
schreiben. Viele - vor allem Mütter - sind dem Aufruf gefolgt und haben sich bei mir gemeldet und von ihren Gedanken und ihrer Situationen berichtet.
Vielen Dank für Ihre Zeit und das Vertrauen!
Ich möchte diese Gedanken auch mit Ihnen zu Hause teilen.
Durc...2020-04-0211 min
WegbegleiterSpontaner Beitrag zur aktuellen Lage: Lassen Sie uns in diesen besonderen Zeiten in Verbindung bleiben! Was beschäftigt Sie als Familie und als Fachkräfte in diesen Tagen? Schreiben Sie mir!Zur
aktuellen Lage – WIR ist stärker als ich
Spontan habe ich einen neuen Podcast-Beitrag aufgenommen.
Ich habe den Eindruck, dass wir von den
vielen Ereignissen in den vergangenen Tagen überfordert sind. Momentan sind wir dazu aufgerufen direkte Begegnungen zu
meiden. Wir haben aber die Möglichkeit soziale Netzwerke zu nutzen, um miteinander in
Kontakt zu bleiben und uns auszutauschen.
Welche Themen und Fragen beschäftigen Sie gerade besonders?
In den folgenden Podcast Beiträgen würde ich gerne auf Ihre
Fragen und Erlebnisse eingehen.
Schreiben Sie mir gerne eine Nachrich...2020-03-1904 min
WegbegleiterExpertenbeitrag: Pflegende Mütter stehen unter einer enormen gesundheitlichen Belastung!Unter den 3,4 pflegebedürftigen Menschen in Deutschland
sind knapp 114.000 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren, die zu Hause
versorgt und gepflegt werden (Statistisches Bundesamt 2017). Diese Aufgabe wird
meist von den Müttern übernommen.
Die Frauen werden über Jahre mit vielen Herausforderungen konfrontiert.
Prof. Dr. Christa Büker von der Fachhochschule Bielefeld erzählt uns im neuen
Expertenbeitrag von Wegbegleiter
welche Folgen diese Dauerbelastung hat.
Wir sprechen über
Herausforderungen von Familien mit einem
pflegebedürftigen Kind.
notwendige Unterstützungsangebote für pflegende
Mütter.
gesundheitl...2020-02-2733 min
WegbegleiterWenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland. Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird?Mein Kind wird volljährig –
und jetzt?
Wenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug
aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland. Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird?
Ein Auszug
von zu Hause steht selten an. Und für die Eltern geht die Bürokratie erst
richtig los! Der Kinderarzt und das SPZ sind nicht mehr zuständig und können
ihre Leistungen nicht mehr abrechnen. Das Ende der Schulzeit rückt immer näher
und gleichzeitig werden passe...2020-02-061h 11
WegbegleiterIm neuen Expertenbeitrag von Wegbegleiter lernen Sie das Angebot der EUTB-Stellen kennen.Menschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf
ein selbstbestimmtes Leben. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales
fördert daher seit 2018 bundesweit EUTB Stellen. Die Ergänzende Unabhängige
Teilhabeberatung (EUTB) berät und unterstützt kostenlos Menschen mit
Behinderung, von Behinderung bedrohte Menschen und deren Angehörige zu allen
Fragen der Teilhabe und Rehabilitation.
Sie erfahren heute:
zu welchen Fragen die EUTB Stellen beraten.wer sich an die Stellen wenden kann.wo ich die EUTB Stellen finde. warum auch Familien mit einem schwer kranken Kind von diesem Angebot
profitieren können.
Die Ber...2020-01-1615 min
Wegbegleiter"Für viele Menschen war es ganz schwierig auszuhalten und anzunehmen, dass unser Kind stirbt.“Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt ein junges Paar von ihrem Leben mit Josef,
ihrem schwer kranken Sohn. Josef ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben
sie sein Leben und Sterben in einem manchmal sehr schmerzhaften und
gleichzeitig für sie schönen und heilsamen Prozess begleitet. Nicht immer hat das Umfeld den Weg der
Familie unterstützen und verstehen können. Im Internetblog 22Monate hat das Paar im
Nachhinein jeden Tag mit Josef aufgearbeitet.
Im persönlichen Gespräch geht es um:
eine bewusste Auseinandersetzung mit dem
Sterben des eigenen Kindes, d...2019-12-191h 08
Wegbegleiter"Ich weiß, ich werde jetzt weinen müssen, aber das muss jetzt einfach mal sein."Wenn ein Kind
schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische
Versorgung eine Rolle. Durch die Schwere der Situation können belastende
Fragen, Sorgen und Ängste aufkommen. Ein Gespräch mit einem Psychologen kann befreiend
sein und dabei helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren und Entlastung zu
finden.
Wir sprechen
darüber:
warum man
nicht verrückt ist, wenn man mit einem Psychologen spricht.wie
wichtig "feine Antennen" für die aktuelle (Tages-) Situation sind. welche
befreiende Wirkung es haben kann über Dinge zu sprechen, einfach mal Schwäche
zu zeigen und alle Gefühle la...2019-12-0526 min
Wegbegleiter„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“„Es dreht sich immer alles im
Familienhamsterrad.“
Im neuen
Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem
(un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns
mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3
Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die
Familie die nicht immer einfachen Herausforderungen des Alltags managt,
erfahren Sie heute.
Wir
sprechen über:
Anzeichen, die einen Krampfanfall ankündigen.das Feingefühl, das man dadurch für Stimmungen
und Situationen entwickelt.die Schwierigkeit sich im Alltag Freir...2019-11-2135 min
Wegbegleiter„Was ist eigentlich ein SAPV-Team?“„Was ist
eigentlich ein SAPV-Team?“
Heute gibt es wieder einen Expertenbeitrag bei Wegbegleiter. SAP(P)V ist die Abkürzung
für Spezialisierte Ambulante (Pädiatrische) Palliativversorgung.
Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin
und Palliativmedizinerin. Sie leitet das SAPV-Team in Stuttgart. Stellvertretend
für alle fünf SAPV-Teams in Baden-Württemberg erzählt sie uns mehr über ihre wichtige
Arbeit.
Im Experteninterview erfahren wir:
was sich hinter der komplizierten Abkürzung
gena...2019-11-0717 min
Wegbegleiter„Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“„Wir
wollen uns mit unseren Kindern nicht verstecken – wir wollen ihnen die Welt
zeigen!“
25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt!
Im heutigen Beitrag spreche ich mit Axel Lankenau über das „ver-rückte“
Projekt Cruise4Life. Er ist Vater zweier Jungs, die beide an der
Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt sind.
Kinder mit dieser Erkrankung sind schwerst-mehrfach behindert, sehr
pflegeintensiv und erreichen nur selten das Erwachsenenalter. Gerade weil die
Krankheit so selten ist (auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein
erkranktes Kind) haben sich die betroffenen Familien vor gut 10 Jahren über da...2019-10-2441 min
Wegbegleiter„Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“„Was sagst du,
wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“
Heute ist Tabea (17 Jahre) zu Gast bei Wegbegleiter. Ihre
Schwester ist 2014 gestorben. Tabea hat bereits früh Verantwortung für ihre
Geschwister und ihr eigenes Leben übernommen. Wie ist es eine schwer kranke
Schwester zu haben? Wie verändert sich das Leben einer Familie?
Wir sprechen offen darüber:
wie es ist, wenn eine plötzliche Diagnose ein
ganzes Familiensystem durcheinanderbringt.
wie der Umgang mit der Erkrankung vieles im
Alltag bestimmt und gleichzeitig zur Normalität wird. wie die eigene Jugend manchmal zu...2019-10-1047 min
WegbegleiterDas OSKAR Sorgentelefon ist unter 0800 8888 4711 erreichbar.OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 für
Familien erreichbar.
Im heutigen Beitrag spreche ich
mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. Sie
erzählt uns über das OSKAR Sorgentelefon. OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888
4711 erreichbar.
Wir erfahren:
was ist das OSKAR Sorgentelefon?wer kann bei OSKAR anrufen?warum sollte ich mich an OSKAR wenden?
Und wie immer! Wenn
Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von
Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten,
dann schreiben Sie uns: info@kinder...2019-09-2612 minWegbegleiter„Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“„Stellst du dir
manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“
Im ersten Beitrag nach der Sommerpause lernen Sie
Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und
bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er
ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen.
Wir sprechen offen und ehrlich darüber:
-
wie es sich anfühlt, wenn der eigene Körper
immer weniger schafft.
-
Sexualität, Liebe und Krankheit.
-
den Umgang mit dem k...2019-09-1241 min.png)
WegbegleiterZum 1. Mal erzählt ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind.Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt zum 1. Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr auf Versorgung angewiesen.
Wir sprechen über:
Krankheitsspezifische Selbsthilfe und deutschlandweite Elternvernetzung (ab Minute 06:20).Pflegenotstand und Wartelisten auf stationäre Kinderhospizplätze (ab Minute 08:25).Die Auseinandersetzung mit den Wünschen für die letzte Lebensphase (ab Minute 12:00). Wie wichtig es ist die Paarbeziehung zu pflegen (ab Minute 18:50).Persönliches Budget, Burnout und eigene Ressource...2019-07-2544 min.png)
WegbegleiterDiplompsychologin Dr. Gundula Ernst berichtet über die besondere Situation von Geschwisterkindern.Im zweiten Experteninterview geht es um
die besondere Situation von Geschwisterkindern von schwer kranken Kindern.
Zu Gast ist die
Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover.
Zusammen mit Ihrem Team hat sie ein Schulungsprogramm für Geschwister von
chronisch kranken Kindern entwickelt. Im Beitrag erhalten wir einen Einblick in
die Inhalte der Workshops und spannende Informationen zum stärkenden Umgang mit
Geschwisterkindern.
Wir sprechen über:
Möglichkeiten, wie Eltern Geschwisterkinder
gezielt stärken können. kindgerechte und offene Kommunikation.die Vorbereitung von Akutsituationen.bewussten Umgang mit Gefühlen und Bedürfnissen.Exklusivzeiten, Rituale und tägl...2019-07-1133 min
WegbegleiterDiese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!Heute spreche ich mit Christine Wolfram.
Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt
schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3
Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden –
davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein
gestellt.
Wir sprechen darüber:
wie anstrengend falsche
Hoffnung sein kann und der Wunsch nach Klarheit immer stärker wird.wie Eltern unter
höchster Dauerbelastung "einfach" funktionieren – und man rückblickend nicht
mehr verstehen kann, wie das überhaupt möglich war. wie lange es dauern
kann (über 3 Jahre!), bi...2019-07-0351 min
WegbegleiterMama! Du darfst was für dich machen.Heute spreche ich mit Gail McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kinder direkt in der eigenen Nachbarschaft.
Als Mutter eines kranken Kindes haben Gail vor allem zwei Dinge gefehlt:
Zeit für sich selbst und eine Freundin, die sie versteht.
Im Januar 2019 hat sie den Verein Mein Herz lacht gegründet.
Auf 10.000 Einwohner kommen ca. 40 Familien. Sie wohnen nicht weit voneinander entfernt, aber sie "erkennen" sich nicht. Gails Vision ist, dass es üb...2019-06-1331 min
WegbegleiterEuer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt.Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter. Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt.
Wir sprechen darüber, dass es eine Form der Stärke ist, sich als Familie Unterstützung zu holen und anzunehmen. Wir sprechen über stationäre Kinderhospize und darüber wie wichtig es ist, als Elternteil eines kranken Kindes auf sich selbst zu achten und damit Burnout vorzubeugen. Und sie berichtet von ihren Erfahrungen mit dem persönlichen Budget, ein alternatives Abrechnungsmodell.
Wenn Sie Fragen...2019-05-3054 min
WegbegleiterResilienz kann man trainieren wie einen Muskel
2019-05-2828 min
WegbegleiterEinfach ernst genommen werden und realistisch bleiben.
2019-05-2849 min
WegbegleiterOpener | Wegbegleiter
2019-05-2807 min